Zaburzenia depresyjne – czy ten problem może nas dotyczyć?

Dokładnie dziesięć lat temu na łamach naszego czasopisma ¹ podejmowałam problem zaburzeń depresyjnych. Dlaczego ponownie wracam z tym tematem? Bo, niestety, przybywa wśród nas ludzi nieszczęśliwych, coraz więcej młodych, a nawet dzieci. Niechętnie mówią o swoich trudnościach, samotnie walczą z ogarniającym ich przygnębieniem, a my nie zawsze jesteśmy tego świadomi. To pewnego rodzaju paradoks, że mimo rozwijających się technologii i postępujących zmian cywilizacyjnych, człowiek wciąż tak samo, a może jeszcze bardziej czuje się bezradny wobec własnych przeżyć i przejmujących go uczuć. Wydaje się, że jesteśmy podłączeni do swoich urządzeń elektronicznych przez 24 godziny na dobę i w każdej chwili możemy z kimś porozmawiać, a jednak często bywa tak, że informujemy znajomych na Facebooku o przygnębiającym nastroju, a mimo wszystko pozostajemy samotni w tłumie. W prezentowanym artykule przypomnę więc kilka ważnych kwestii, aktualizując jednocześnie niektóre dane.

W lipcu tego roku uczestniczyłam w pogrzebie osiemnastoletniej uczennicy. Inteligentna, twórcza, urodziwa, lubiana przez rówieśników, udzielająca się w różnych akcjach, rozwijająca swoje liczne pasje, a jednocześnie nieszczęśliwa!? Z perspektywy osób zmagających się z chorobą przewlekłą, a tym samym walczących o życie, może to wydawać się zaskakujące. Kto by pomyślał, że „zdrowa”, atrakcyjna dziewczyna może zdecydować o zakończeniu swojego życia, i jak to się stało, że nikt tego nie zauważył? Warto więc przypomnieć, że największy problem tkwi w diagnozie, bowiem depresja manifestuje się „fizycznie„ i „psychicznie” ². Skomplikowany „obraz kliniczny” depresji zwodzi nie tylko chorych, ale i samych lekarzy. Rzadko bowiem spotykamy w praktyce sytuację znaną z potocznie funkcjonujących opisów, czyli zapłakaną osobę, skarżącą się na złe samopoczucie i bezsens życia. Nastrój w miarę rozwoju depresji zmienia się powoli, jest to trudne do uchwycenia, zwłaszcza że sytuacja życiowa takich osób też jest zmienna. Przytłaczające nas problemy sprawiają, że tracimy wiarę w szansę na poprawę. Pojawia się nie tyle przygnębienie czy rozpacz, co zobojętnienie, brak emocjonalnego i fizycznego wigoru, swoiste „wygaśnięcie” życia emocjonalnego, a z nim życiowej siły i zainteresowań. Chorobowy charakter tego rodzaju depresyjnej zmiany nastroju często umyka choremu i rodzinie, nie jest zgodny ze znanym stereotypem depresji ³. Tłumaczymy więc takie zachowanie przemęczeniem bądź natłokiem bieżących problemów.

Potocznie termin depresja ma bardzo szerokie zastosowanie. Jest przez nas używany do opisywania zarówno przejściowej zmiany nastrojów lub przygnębienia z powodu trudnych wydarzeń (miłosny zawód, strata pracy), aż do zaburzeń niezwykle głębokich, nawet zagrażających życiu. Dla psychiatry depresja to stan chorobowy, charakteryzujący się pogorszeniem nastroju i zmniejszeniem energii. Człowiek depresyjny ujawnia lęk, zmęczenie, zniechęcenie i niezdolny jest do stawienia czoła najmniejszym trudnościom. „Choremu w pewnym momencie wszystko wydaje się groźne, ponieważ jego »Ja« już nie potrafi się bronić przed doświadczaną rozpaczą, cierpieniem i sytuacjami bez wyjścia. Żadna relatywna myśl do niego nie dociera, żadna oczywista perspektywa czy wręcz korzystanie z własnych zasobów nie mogą powstrzymać jego negacji życia. Osoba w depresji jest jak sejsmograf prawdy. Może wysondować ciemne strony bytu, tracąc jednak z pola widzenia drabinę, która mogłaby ją samą wyprowadzić w każdej chwili ku światłu nadziei” ⁴.

Jeszcze trudniej jest w przypadku diagnozowania dzieci, które stają się drażliwe, zagubione, wycofane, mają kłopoty z koncentracją. Nie chcą obarczać swoimi problemami zapracowanych rodziców, którzy często nie potrafią słuchać lub bagatelizują sprawę, a ich najczęstszą radą jest stwierdzenie: „weź się w garść”, bo jakie ważne problemy mogą mieć dzieci ⁵?

Innym powodem trudności diagnostycznych jest nasza mentalność społeczna. Mimo upływu kolejnej dekady, wciąż obserwujemy opór przed szukaniem pomocy u takich specjalistów jak psychiatra albo psycholog: „Żadnego psychiatry, przecież nie jestem wariatem!”. Nikt nie chce zostać zaszufladkowany z piętnem choroby psychicznej. A prawdą jest, że choroba ta może dotknąć każdego, pojawia się we wszystkich kulturach i grupach społecznych. Wiele znanych osobistości przypłaciło to samobójstwem ⁶.

Smutek i przygnębienie mogą dopaść każdego z nas, ale możemy i powinniśmy zapobiegać ich negatywnym skutkom! Rzeczywistość nie napawa jednak optymizmem, jeśli ktoś przełamie wewnętrzne opory i będzie chciał umówić się na spotkanie z psychiatrą lub znaleźć miejsce w szpitalu, będzie musiał uzbroić się w cierpliwość, bo czas oczekiwania na wizytę wynosi, w zależności od regionu, od jednego do kilku miesięcy. W takiej sytuacji nie dziwią chyba dane Eurostatu, opracowane przez Fundację „Dajemy Dzieciom Siłę”, z których wynika, że Polska jest na drugim miejscu pod względem samobójstw dzieci i młodzieży do 19. roku życia ⁷. Stąd warto przypomnieć charakterystyczne symptomy, które wchodzą również w skład kryterium diagnostycznego depresji. Zalicza się do nich między innymi:

Zaburzenia afektywne (obniżony nastrój, wewnętrzne uczucie nieszczęścia);
Zaburzenia w myśleniu (negatywna samoocena, pesymizm, czarnowidztwo, uznawanie się za winnego lub poczuwanie się do odpowiedzialności za wszelkie niedole, żmudne podejmowanie decyzji, a nawet myśli o samobójstwie jako jedynym wyjściu z sytuacji);
Zaburzenia somatyczne (anoreksja albo bulimia, nadmierne przyjmowanie płynów, zmęczenie, bezsenność etc.);
Zaburzenia w zachowaniu (poważne zahamowania w podejmowaniu działania, problemy z poruszaniem się, a nawet niemożność wstawania z łóżka, zaniedbanie wyglądu osobistego, objawy lęku, bezproduktywne i wyczerpujące działanie, płacz etc.) ⁸.

Czynniki ryzyka depresji – na co zwracać szczególną uwagę?
Chociaż z każdym rokiem poprawia się sytuacja ekonomiczna polskich rodzin, nikt nie ma wątpliwości, że w naszym życiu zawsze będą pojawiać się większe lub mniejsze trudności egzystencjalne i emocjonalne, z którymi trzeba będzie umieć sobie poradzić. Chorzy na mukowiscydozę mogliby za filozofami powtórzyć, że już samo życie jest problemem (wyzwaniem!). Od wieków naukowcy zastanawiali się nad tym, dlaczego ludzie chorują na depresję? Specjaliści tworzą i odrzucają różne teorie, wciąż nie potrafią udzielić wyczerpującej odpowiedzi. „Nigdy nie można z całą pewnością stwierdzić, dlaczego dana osoba, z określoną historią życia i w konkretnej sytuacji, zareaguje depresyjnie. Badając przyczyny zachowań, próbuje się składać ze sobą fragmenty puzzli, choć ostatecznie część prawdy się przemilcza” ⁹.

Współcześnie prowadzone badania naukowe podejmują próby wyjaśnienia choroby na gruncie neurobiologii, genetyki, a także w kontekście sfery psychospołecznej. Praktyka potwierdza, że wczesne, negatywne doświadczenia, jak: utrata bliskiej osoby, konflikty rodzinne lub nadmierne przeciążenie mogą oddziaływać na zachowanie i reakcje człowieka w późniejszym okresie życia, a tym samym na skłonność do depresji. Ale nie zawsze. Część z nas, zwłaszcza gdy może liczyć na wsparcie bliskich osób, potrafi sobie skutecznie radzić z pojawiającymi się trudnościami. Niepokojący jest jednak fakt, że coraz częściej na sytuacje stresujące narażane są już dzieci, uczniowie w szkołach, którzy, niestety, ze względu na brak życiowego doświadczenia nie potrafią sprostać stawianym im wyzwaniom. Rosnąca rywalizacja, zwiększające się wymagania i strach przed porażką, a w konsekwencji przed wyobcowaniem, to tylko niektóre przyczyny problemów najmłodszych. Szkoła powinna być przestrzenią sprzyjającą rozwojowi, w której dziecko ma poczucie bezpieczeństwa, przynależności i akceptacji zarówno ze strony rówieśników, jak i nauczycieli. Nieumiejętne zarządzanie czasem dziecka przez dorosłych sprawia, że brakuje w nim miejsca na zabawę i rozrywkę, czyli podstawowe formy aktywności dla tego wieku. Pojawiające się trudności w uczeniu się, duża ilość zajęć pozaszkolnych mogą przyczyniać się do zaburzeń rozwojowych dziecka. Nie jest możliwe przytoczenie wszystkich przykładów związanych z uwarunkowaniami rodzinnymi czy też szkolnymi, napisano na ten temat kilka książek. Warto się z nimi zapoznać, przykłady podaję w cytowanej literaturze ¹⁰. Celem mojego artykułu jest przede wszystkim uświadomienie zagrożeń tkwiących w środowisku (np. zachowaniach samych rodziców).

Kolejnym z powodów, dla którego pragnę zwrócić uwagę na depresję, jest fakt, że bardzo często współwystępuje ona w chorobach przewlekłych (np. nowotwory, choroby układu krążenia, mukowiscydoza, cukrzyca, zabiegi chirurgiczne, w tym przeszczepy organów, i inne), zwłaszcza tych nieuleczalnych. Zagrożenie życia może wywołać poważny uraz psychiczny, co w konsekwencji może spowodować wystąpienie reakcji depresyjnej; im cięższy przebieg choroby podstawowej, tym większe prawdopo-dobieństwo ¹¹. Chociaż nie u wszystkich pacjentów przewlekle chorych depresja występuje, należy zachować szczególną czujność, bowiem zaistnienie takiej sytuacji może pogarszać szanse wyleczenia w obu grupach schorzeń, może mieć znaczny wpływ na przebieg choroby somatycznej, wyniki leczenia, rokowanie czy też proces rekonwalescencji. Nie zawsze są tego świadomi opiekunowie, którzy dolegliwości fizyczne typowe dla depresji traktują jako przejaw dotychczasowej choroby. Powoduje to opóźnienie diagnozy depresji oraz utrudnienie leczenia.

Mukowiscydoza a ryzyko zaburzeń depresyjnych u chorych i ich opiekunów w świetle badań

Jako rodzice albo osoby chore mamy świadomość, że postępująca, nieuleczalna choroba (np. mukowiscydoza) zmienia tryb życia całej rodziny. Nie do końca jednak wiemy, jak bardzo może ranić psychicznie. Bardzo trafnie ujęła istotę tego problemu Anika Werner, cytując wypowiedź chorego na mukowiscydozę dwudziestolatka: „Choruje cały dom. Zrozumiałem to po latach, szczególnie dotkliwie wtedy, gdy moja siostra zaczęła się okaleczać, przestała jeść, miała głębokie stany lękowe. Mama dosłownie znikała w oczach, nie raz słyszałem, jak cichutko płakała, prawie się dusząc, bo nie dawała sobie rady z ogromem problemów, jakie na nią, na nas spadały. Ktoś, kto będzie to czytał, może powiedzieć, że trzeba było iść po pomoc. Dokąd? Psychologów i psychiatrów, którzy zrozumieliby naszą sytuację, jest ciągle za mało. Albo gorzej, nikogo na nich nie stać, a wizyty na tak zwany NFZ to mijająca się z celem ściema” ¹². W tym roku miałam okazję przekonać się osobiście, jak wygląda udzielanie pomocy psychologicznej na oddziale szpitalnym. Po trzech dniach starań do pacjentki trafił wreszcie psycholog, poświęcił na spotkanie aż 15 minut. Zaliczono po prostu punkt w procedurze szpitalnej.

Nie mamy już wątpliwości, że uciążliwe zabiegi diagnostyczne i rehabilitacyjne, a zwłaszcza wzrastające koszty leczenia i niewystarczająca opieka nad dorosłymi chorymi, mogą sprzyjać pojawianiu się stanów depresyjnych u każdego członka rodziny. Potwierdzają to również badania naukowe ¹³. Dowodzą, że pacjenci cierpiący na przewlekłe choroby należą do grupy podwyższonego ryzyka zapadalności na depresję. W przypadku zdrowej części populacji, szacunkowo 13,2% osób dorosłych cierpi z powodu poważnych zaburzeń depresyjnych, natomiast 5,3% dorosłych skarży się na widoczne objawy depresji. Natomiast zdecydowanie częściej objawy depresji występują u osób przewlekle chorych (17%–50%).

Większość badań ¹⁴ dotyczących depresji u pacjentów cierpiących na mukowiscydozę (CF) oraz ich opiekunów także dowodzi występowania podwyższonych wskaźników depresji (29%–46%) w porównaniu do zdrowej części populacji. I to chyba nie dziwi, biorąc pod uwagę uciążliwości życia z tą chorobą i wciąż niskie standardy leczenia, zwłaszcza dorosłych chorych.

Ze względu na przytoczone wyniki badań potwierdzające wysoki wskaźnik depresji u pacjentów cierpiących na CF oraz ich opiekunów, jak i wykazany związek między depresją a pogorszeniem stanu zdrowia, również w Polsce zwrócono uwagę na potrzebę wykonywania badań ¹⁵ w celu wyłonienia osób należących do grupy ryzyka. Działania takie wiele lat temu sfinansowała dla swoich podopiecznych Amerykańska Fundacja Pomocy Chorym na Mukowiscydozę (US CF Foundation) ¹⁶. Podobne akcje były i są podejmowane także w innych krajach, w których proponuje się przeprowadzanie u przewlekle chorych rutynowego screeningu ¹⁷ w kierunku depresji podczas corocznych wizyt kontrolnych, dzięki czemu można osiągnąć dokładniejszą ocenę stanu zdrowia pacjenta. Jak przedstawia się sytuacja w Polsce? Z najnowszego raportu sporządzonego pod red. Doroty Sands wynika, że „zgodnie ze standardami system leczenia chorych na mukowiscydozę powinien kompleksowo obejmować rozpoznanie, hamowanie rozwoju i leczenie zaostrzeń choroby oskrzelowo-płucnej, a także monitoring oraz leczenie powikłań i chorób towarzyszących. W systemie tym chory powinien mieć dostęp do wielospecjalistycznej opieki ambulatoryjnej, szpitalnej i domowej, które w sposób komplementarny obejmowałyby wszelkie aspekty postępowania klinicznego, a także zalecenia dietetyczne, fizjoterapeutyczne oraz opiekę psychologiczną” ¹⁸. Standardy polskie odbiegają od światowego poziomu pod wieloma względami, także w zakresie opieki psychologicznej. Wystarczy porównać dane zamieszczone w cytowanym raporcie na temat liczby pozamedycznego personelu, zatrudnianego w ośrodkach mukowiscydozy (Zał. nr 4). Tylko w siedmiu ośrodkach ambulatoryjnych z trzynastu jest zatrudniony psycholog, w ośmiu – dietetyk, zaledwie w pięciu – fizjoterapeuta. Trochę korzystniej wygląda sytuacja na oddziałach szpitalnych, ale i tam nie wszędzie mamy psychologów, ponieważ w trzech brakuje. Placówki są jednak świadome wagi problemu, co potwierdza akcja zorganizowana przez Szpital Dziecięcy im. Macieja Płażyńskiego w Gdańsku (Polanki). Z okazji Światowego Dnia Zdrowia Psychicznego zorganizowano tam w październiku 2019 r. warsztaty na temat: Stres u opiekunów dzieci przewlekle chorych. Okazjonalne akcje pojedynczych szpitali nie rozwiązują jednak problemów chorych z innych regionów kraju, do tego potrzeba działań systemowych, zorganizowanych także z myślą o dorosłych chorych na mukowiscydozę.

Warto pochwalić jeszcze pomysł akcji „Wolontariat Towarzyszący” prowadzonej przez Oddział PTWM w Gdańsku. Spotkania wolontariuszy z osobami przebywającymi przez długi okres w szpitalu to szansa na dawkę humoru, spacer lub rozmowę. Czasami łatwiej o trudnych sprawach rozmawia się z kimś obcym, nastolatki czy też dorosłe osoby chore nie chcą dodatkowymi zmartwieniami obarczać rodziny.

Skutki współwystępowania depresji i choroby somatycznej – czy możliwa jest profilaktyka?

Z cytowanych powyżej badań wynika, że pacjenci z chorobą somatyczną i jednocześnie chorujący na depresję często nie przestrzegają zaleceń lekarskich, nie potrafią zmodyfikować trybu życia, nie stosują się do zaleceń dietetycznych, co automatycznie pogarsza szanse wyzdrowienia na przykład w cukrzycy, chorobie wieńcowej czy nadciśnieniu tętniczym. Rzadziej stawiają się na wizyty, częściej podejmują szkodliwe działania (np.: palenie papierosów, używanie narkotyków). Ponadto wykazano, że depresja rodziców również wpływa negatywnie, obniża się bowiem dyscyplina w zakresie leczenia dzieci.

Co to może oznaczać w praktyce dla chorych na mukowiscydozę i borykających się z zaburzeniami depresyjnymi? Analizując wyniki badań, można dostrzec pewne mechanizmy łączące depresję z niechęcią do przestrzegania zaleceń lekarskich:

Po pierwsze, objawy depresyjne mogą mieć wpływ na zachowania dotyczące troski o samego siebie, np. dbanie o jakość i spożywanie posiłków, wykonywanie inhalacji i ćwiczeń drenażowych. Dzieje się tak, ponieważ depresja ściśle wiąże się z obniżeniem poziomu energii oraz motywacji do wykonywania złożonych zadań.
Po drugie, istnieje związek między depresją a zaburzeniami poznawczymi, w tym pogorszeniem percepcji własnej skuteczności, w wyniku czego pojawiają się trudności i niechęć do wypełniania zadań.

Należy zatem podkreślić, że przy współwystępowaniu objawów depresyjnych i somatycznych konieczna jest szczególnie wnikliwa diagnostyka i konsultacja psychiatryczna. W warunkach podstawowej opieki medycznej priorytetem powinna być współpraca lekarzy pierwszego kontaktu oraz psychiatrów, ale także pedagogów i psychologów szkolnych. Takie podejście usprawniłoby proces diagnostyczny oraz leczenie, mogłoby także pomóc w przełamywaniu negatywnych stereotypów dotyczących depresji i innych zaburzeń psychicznych.

Bardzo ważną funkcję w procesie leczenia osób przewlekle chorych mogą pełnić: edukacja zdrowotna, psychoedukacja lub psychoterapia, różnego typu zajęcia warsztatowe, których celem powinno być – między innymi – nauczenie pacjentów życia z chorobą, mobilizowanie do aktywnego uczestnictwa w leczeniu ¹⁹. Odpowiednio zorganizowane działania edukacyjno-terapeutyczne mogą się przyczynić do zmniejszenia ryzyka pojawienia się u nich depresji. Jest to przykład działań profilaktycznych, które powinny być kierowane bezpośrednio ku osobie przewlekle chorej. Tyle z teorii, gorzej z praktyką, jeśli w placówkach oświatowych brakuje pielęgniarek, psychologów albo terapeutów.

Drugim celem powinna być troska o otoczenie opieką dziecka lub ucznia chorego w jego naturalnym środowisku rodzinnym. Bardzo ważne są relacje uczuciowe kształtujące się między dzieckiem a rodzicami. Każdy człowiek, nie tylko ten, który zmaga się z nieuleczalną chorobą, potrzebuje troski i wsparcia. To ona daje siły do walki o każdy następny dzień. Dziecko od najwcześniejszych lat uczy się tego, jak rozwiązywać problemy. Wtedy kształtuje się jego filozofia życiowa. Czytane razem książki, oglądane filmy albo rodzinne rozmowy na różne tematy tworzą solidne fundamenty szacunku i wzajemnego zaufania. Od tego zależy również, czy dziecko będzie czuło się wartościowe i wyjątkowe. Stąd też bardzo ważne jest wsparcie emocjonalne, jakie dzieci otrzymują od mamy i taty. Jednocześnie rodzice muszą się też zatroszczyć o siebie. Pójść do kina, na spacer lub po prostu gdzieś wyjechać. Jeśli życie rodzinne toczy się cały czas wokół choroby, to jest to niedobre zarówno dla dziecka, jak i dla opiekuna, może prowadzić do stanów depresyjnych, do rozpadu samej rodziny. W dobie Internetu powstaje coraz więcej grup dyskusyjnych, na których można dzielić się swoimi przemyśleniami i refleksjami. Myślę, że warto rozmawiać na różne tematy, nie tylko te związane z chorobą, bo to sprawia, że nawiązuje się nowe przyjaźnie i odkrywa wspólne przestrzenie.

W przypadku chorych na mukowiscydozę może się pojawić problem z etykietowaniem, co również uruchamia negatywne schematy myślowe. Jeśli małe dziecko nieustannie słyszy od rodziców, że jest ich „małym mukolkiem” (dobre w kampaniach reklamowych), to istnieje ryzyko, że w późniejszym czasie zacznie definiować swoją osobę w odniesieniu do mukowiscydozy, a nie przez pryzmat swoich osiągnięć, cech charakteru albo upodobań. Warto pamiętać, że słowa mają moc kształtowania rzeczywistości. Wiele zależy od kontekstu. Co innego, kiedy dorośli chorzy mówią o sobie „dinozaury”. W tym przypadku ma to charakter żartobliwy i jest wyrazem dystansu wobec choroby.

Zdarzają się też przypadki odwrotne, kiedy młody człowiek nie chce się przyznać przed znajomymi, że ma poważny problem zdrowotny. Szczególnie w środowisku szkoły czy pracy. Nie jest to dobre rozwiązanie, bo jak pojawią się poważne kłopoty zdrowotne, to nikt nie zrozumie sytuacji, a co za tym idzie, nie udzieli też oczekiwanego wsparcia. Stąd warto zachować odpowiednie proporcje i nie bać się mówić o chorobie, gdy zajdzie taka potrzeba.

Rodzina i szkoła mają ważne zadanie, aby wspierać ucznia w pokonywaniu trudności w uczeniu się. Motywować do rozwijania pasji i zainteresowań, a także pomóc w wyborze odpowiedniej kariery zawodowej. Jeśli stan zdrowia pozwala na podjęcie pracy nawet w ograniczonym wymiarze, warto korzystać z takiej okazji, bo to także może mieć znaczenie profilaktyczne i terapeutyczne. Naukowcy obserwując wpływ pracy na psychologiczne funkcjonowanie rodziców dzieci chorych na CF oraz osób dorosłych dotkniętych tą chorobą, zauważyli, że matki pracujące poza domem rzadziej zapadały na depresję, aniżeli matki niepracujące. Także badania obejmujące dorosłych chorych na CF wskazują na niższy poziom depresji u osób pracujących (przy tych samych parametrach czynnościowych płuc) ¹³. To wyraźny dowód, że praca (w domu lub poza domem) może pełnić funkcje stymulujące i ochronne w życiu opiekunów, jak i samych chorych, gdyż podwyższa poziom uspołecznienia, postrzegania własnych kompetencji w środowisku zawodowym oraz zmniejsza kłopoty finansowe.

Zakończenie

Jak wspomniałam na początku artykułu, po dziesięciu latach wróciłam do problemu zaburzeń depresyjnych u osób przewlekle chorych. Wiele się w tym okresie zmieniło na dobre, ale pomoc psychologiczna wciąż jest niewystarczająca. Chorym na mukowiscydozę i członkom ich rodzin potrzeba kompetentnych ludzi, którzy potrafią ich wesprzeć w sytuacjach kryzysowych.

Nam wszystkim potrzebna jest edukacja w tym zakresie, ponieważ depresja jest jedną z poważniejszych chorób współczesnego człowieka. Często wystarczy zwykła dawka życzliwości, obecności drugiego człowieka, bowiem osoby chorujące na mukowiscydozę, zwłaszcza dorosłe, w szczególny sposób zmagają się z poczuciem samotności. Nie chodzi tu o brak partnera życiowego, co raczej o samotne zmaganie się z sytuacją cierpienia. Chorzy doświadczają tego wielokrotnie chociażby w czasie długich pobytów w szpitalu, kiedy czekają na kolejne wyniki badań lub następną porcję kroplówek. W takich chwilach szczególnie ważna jest rozmowa, a trudno o nią w izolatce. Próbują wychodzić temu naprzeciw pielęgniarki czy rehabilitanci, ale brakuje im czasu. Warto pamiętać, że czasami wystarczy jeden telefon albo wysłanie wiadomości, aby podnieść kogoś na duchu. Być może wizyty wolontariuszy z Fundacji dr Clown powinny także uwzględniać potrzeby osób dorosłych, które z konieczności leczą się w szpitalach dziecięcych. Poniżej przytaczam wspomnienie mojej dorosłej córki ze szpitala w Gdańsku z 2017 r.: „Korytarz tętnił od kolorów. Dzieciaki podskakiwały w rytmie muzyki, a para studentów w przebraniach clownów tworzyła na ich oczach teatr wyobraźni, wyginając balony w taki sposób, aby przybrały kształty ulubionych zwierząt i roślin. Pomyślałam, że do mnie nie zajrzą, bo jestem »za stara«, a tu niespodzianka. Nie dość, że weszli, to jeszcze załapałam się na uroczego lemura. Dobrze jest młodo wyglądać. To był miły gest i chociaż maskotkę podarowałam chłopcu z sali obok, to już naklejkę dzielnego pacjenta przykleiłam sobie obok łóżka. Zadowolony słoń z uniesioną trąbą dodawał mi otuchy, gdy szłam na zmianę wenflonu”.

Trzydzieści lat doświadczeń z mukowiscydozą niejednokrotnie dało mi dowody, że nasi chorzy potrafią być waleczni. Nie brakuje im siły do walki i stawiania oporu wobec pojawiających się przeciwności. Ambitnie wyznaczają sobie kolejne cele, jak zdobycie górskiego szczytu, zaliczenie maratonu lub rajdu rowerowego o ekstremalnej długości kilometrów. Cały czas próbują przekraczać granice swoich możliwości. Trudno im jednak pokonywać bariery w postaci braku właściwej opieki zdrowotnej. Brak wolnych łóżek w szpitalach, konieczność leczenia w szpitalach dziecięcych, brak opieki psychologicznej, trudności finansowe, bo wciąż tylko niektóre leki są refundowane. Brak perspektyw na samodzielność, bo z renty socjalnej nikt nie wyżyje. To wszystko sprawia, że tracą zapał i wolę do działania. Dorośli z mukowiscydozą często pod maską czarnego humoru ukrywają swój ból i smutek. Często pokonuje ich nie choroba, a złamane serce. Pozostaje mieć nadzieję, że różne fundacje i towarzystwa połączą siły i nie ustaną w swoich działaniach, dopóki nie uda się poprawić jakości opieki nad dorosłymi, bo to oni najbardziej narażeni są na depresję.

Bibliografia

Althaus D., Hegerl U., Reiners H. Depresja? Na 111 pytań odpowiada dwóch specjalistów oraz osoba dotknięta depresją, Poznań, 2008.
Bischkopf J. Jak żyć z osobami cierpiącymi na depresję, Wyd. WAM, Kraków, 2006.
Gliniecka M., Maksymowicz L., Zalewska-Meler A. Tajemniczy świat Muko. O problemach codziennego życia z mukowiscydozą. Słupsk, 2007.
Greszta E. Depresja wieku dorastania. Zachowania rodziców jako czynnik ochronny lub czynnik ryzyka depresji u dorastających dzieci, Warszawa, 2006.
Hammen C. Depresja. Modele kliniczne i techniki terapeutyczne dla praktyków i pacjentów, Gdańsk, 2004.
Maksymowicz L. Możliwości rozwijania umiejętności życiowych osób przewlekle chorych i niepełnosprawnych poprzez dramę i teatr. „Edukacja” 2008, nr 4 (104).
Porczyk S. Dlaczego tak trudno rozpoznać depresję? http//www.synapsis.pl
Quittner A.L., Barker D.H., Snell C. i inni (2008). Prevalence and Impact of Depression in Cystic Fibrosis. http://www.medscape.com./viewarticle [26 lutego 2009].
Wasilewski D. Depresja a choroby somatyczne. http//www.depresja.org.pl
Werner A. Gdy choruje cała rodzina… „Mukowiscydoza” 2019, nr 55.
Wyatt J.P. i inni. Podręcznik doraźnej pomocy medycznej, Warszawa, 2003.
Zorraquino J.C. Depresja u dzieci i młodzieży. Jak odzyskać radość życia? Kraków, 2009.

Przypisy

L. Maksymowicz, Smutek, melancholia czy coś więcej? Kilka podstawowych uwag o depresji. „Mukowiscydoza” 2009, nr 25. ↩︎
J.P. Wyatt i inni, Podręcznik doraźnej pomocy medycznej, Wydawnictwo Lekarskie PZWL, Warszawa, 2003. ↩︎
S. Porczyk, Dlaczego tak trudno rozpoznać depresję? http//www.synapsis.pl [27 października 2009]. ↩︎
D. Althaus, U. Hegerl, H. Reiners, Depresja? Na 111 pytań odpowiada dwóch specjalistów oraz osoba dotknięta depresją. Poznań, 2006, s. 56. ↩︎
J.C. Zorraquino, Depresja u dzieci i młodzieży. Jak odzyskać radość życia? Kraków, 2009, s. 18. ↩︎
Por. B. Bandelow, Gwiazdy o trudnym szczęściu bycia sławnym, Gdańsk, 2007. ↩︎
R. Maślankiewicz, M. Bójko, Raport Watchdoga – Jak źle jest w polskiej psychiatrii dzieci i młodzieży? https://siecobywatelska.pl/raport-watchdoga-jak-zle-jest-w-polskiej-psychiatrii-dzieci-i-mlodziezy [15 maja 2019]. ↩︎
J.C. Zorraquino, Depresja u dzieci i młodzieży. Jak odzyskać radość życia? Kraków, 2009, s. 18. ↩︎
D. Althaus, U. Hegerl, H. Reiners, Depresja?…, dz. cyt., s. 30. ↩︎
Por. E. Greszta, Depresja wieku dorastania. Zachowania rodziców jako czynnik ochronny lub czynnik ryzyka depresji u dorastających dzieci, Warszawa, 2006. ↩︎
D. Wasilewski, Depresja a choroby somatyczne. http//www.depresja.org.pl [10 września 2009]. ↩︎
Zob. A. Werner, Gdy choruje cała rodzina… „Mukowiscydoza” 2019, nr 55, s. 22–23. ↩︎
A.L. Quittner, D.H. Barker, C. Snell i inni (2008). Prevalence and Impact of Depression in Cystic Fibrosis. http://www.medscape. com./viewarticle [26 lutego 2009]. ↩︎
A.L. Quittner i inni. Prevalence…, dz. c ↩︎
Polecanym narzędziem diagnostycznym jest między innymi Szpitalna Skala Lęku i Depresji (Hospital Anxiety and Depressin Scale, HADS). Więcej o narzędziach badawczych w artykule: Prevalence and Impact of Depression in Cystic Fibrosis. http://www.medscape. com./viewarticle [10 września 2009]. ↩︎
Por. www.tides-cf. ↩︎
Inaczej badania przesiewowe, mające na celu jak najwcześniejsze wykrycie ewentualnych objawów choroby. ↩︎
Opieka nad chorymi na mukowiscydozę w Polsce. Stan obecny i rekomendacje poprawy. Raport pod red. D. Sands, Warszawa–Kraków, 2019, https://ptwm.org.pl/assets/file/501,raport_druk.pdf [2.10.2019]. ↩︎
Zob. L. Maksymowicz, Możliwości rozwijania umiejętności życiowych osób przewlekle chorych i niepełnosprawnych poprzez dramę i teatr. „Edukacja” 2008, nr 4 (104). ↩︎
A.L. Quittner, D.H. Barker, C. Snell i inni (2008). Prevalence and Impact of Depression in Cystic Fibrosis. http://www.medscape. com./viewarticle [26 lutego 2009]. ↩︎