Sytuacja osób chorych na mukowiscydozę na rynku pracy

W etycznym wymiarze praca jest dobrem sama w sobie. W pracy wyraża się godność człowieka i jego kreatywna natura. Praca, w wymiarze użytkowym, służy także zaspokojeniu podstawowych potrzeb. Nie tylko materialnych, bowiem pozwala zdobywać nowe umiejętności i kontakty z nowymi ludźmi. Praca zawodowa w dużym stopniu buduje również poczucie własnej wartości i tożsamości. Często decyduje o statusie, jaki stanowimy w kontaktach i życiu społecznym. Jest wynikiem naszych indywidualnych umiejętności i zdobywanej przez lata wiedzy.

W przygotowanej przeze mnie ankiecie, dotyczącej sytuacji osób chorych na mukowiscydozę, większość osób wskazała, że oprócz wymienionych wyżej aspektów, praca, w naszym przypadku, jest także sposobem na usamodzielnienie się (68% ankietowanych) i otwarciem się na społeczeństwo (60% ankietowanych). 8% ankietowanych odpowiedziało, że aktywne uczestnictwo na rynku pracy sprawia, że czują się oni pożyteczni i potrzebni innym. Myślę, że warto wspomnieć także o sieci kontaktów, jakie osoba chora na mukowiscydozę może budować z innymi osobami niepełnosprawnymi albo w podobnej sytuacji zdrowotnej, w przypadku pracy, na przykład w zakładzie aktywności zawodowej, albo zupełnie odwrotnie, jak pisze K. Maj 1: „Osoby niepełnosprawne (w tym chore na mukowiscydozę – przyp. autorki) podtrzymując znajomości jedynie z innymi niepełnosprawnymi (w tym z chorymi na mukowiscydozę – przyp. autorki), zamykają się we własnej grupie, tworząc swego rodzaju getto. Sprzyja to powstawaniu stereotypów, jak również niedostatecznej integracji kulturowej”.

Wśród trzydziestu osób chorych na mukowiscydozę powyżej osiemnastego roku życia, które wypełniły ankietę, 82,1% kiedykolwiek wykonywało bądź wykonuje obecnie pracę zawodową. Dotyczy to zarówno osób wykonujących pracę najemną, jak i pracujących na własny rachunek (8,3% ankietowanych). Pośród bezrobotnych respondentów 36,4% nie pracuje dłużej niż dwa lata, 18,2% dłużej niż rok, tak samo 18,2% chorych nie pracuje mniej niż rok, a 27,3% osób nie pracowało nigdy.

Głównym powodem niepodjęcia przez nich aktywności zawodowej jest poważny stan zdrowia (41,7%), na kolejnych pozycjach znalazły się także: brak możliwości wyjścia z domu, niechęć pracodawców do zatrudniania osób niepełnosprawnych, opieka nad dzieckiem, trudność w znalezieniu pracy na odpowiednim stanowisku i z godnym wynagrodzeniem i brak potrzeby pracy. Wśród tych osób 21,4% szuka obecnie pracy.

Pośród ankietowanych 55,6% posiada wykształcenie wyższe (np. takie kierunki studiów jak: administracja, budownictwo, dziennikarstwo i komunikacja społeczna, finanse i rachunkowość, psychologia kliniczna, psychologia, socjologia, terapia pedagogiczna z pedagogiką specjalną, zarządzanie kulturą i mediami, pedagogika wczesnoszkolna z przedszkolną), wykształcenie średnie posiada 40,7% ankietowanych (np. technikum informatyczne, technikum rolnicze, liceum ogólnokształcące, technikum administracyjne, technik żywienia i gospodarstwa domowego, technik logistyk), 3,7% ankietowanych osób posiada wykształcenie zawodowe.

Większość chorych na mukowiscydozę, którzy wypełnili ankietę, pracuje bądź pracowało w zawodzie zgodnym z wykształconym kierunkiem studiów lub profilem szkoły średniej. Warto wspomnieć, że to duże osiągnięcie, bo przecież zazwyczaj młodym osobom tuż po studiach na drodze do kariery w wybranym zawodzie stoi brak możliwości zdobycia odpowiedniego doświadczenia. To głównie przez bezpłatne staże i praktyki młodzi ludzie rezygnują ze zrobienia pierwszego kroku w konkretnej branży, wybierając płatną pracę poza nią. I o ile w branżach, które zazwyczaj nie wymagają wykwalifikowanych pracowników, jak na przykład handel, brak praktyki w zawodzie jest kwestią marginalną, to w przypadku firm, poszukujących przyszłych specjalistów, brak odpowiedniego doświadczenia staje się już problemem.

Zanim poznamy opinię lekarza pulmonologa na temat polecanych i stanowczo odradzanych zawodów w przypadku osób chorych na mukowiscydozę, która znajduje się na końcu artykułu, przyjrzyjmy się stanowiskom, jakie zajmują bądź zajmowały osoby biorące udział w ankiecie. Są wśród nich na przykład: pracownik socjalny/koordynator rodzinnej pieczy zastępczej, pracownik ochrony, specjalista do spraw marketingu, pracownik biurowy/sekretarka, ratownik medyczny/kierowca, stylista rzęs i paznokci, HR specialist, sprzedawca, asystent projektanta, asystent w dziale legalizacji zatrudnienia, krawcowa, grafik komputerowy czy specjalista od digitalizacji.

Najwięcej, bo aż 76% ankietowanych, jest lub było zatrudnionych u prywatnych przedsiębiorców, 20% w państwowej jednostce, 16% w zakładzie pracy chronionej, 8% prowadzi własną działalność gospodarczą, a 4% chorych pracuje bądź pracowało w zakładzie aktywności zawodowej.

W tym miejscu warto wyjaśnić, co to jest zakład pracy chronionej oraz zakład aktywności zawodowej.

Zakład pracy chronionej (ZPCh) to: „przedsiębiorstwo, które przystosowane jest do zatrudniania osób niepełnosprawnych. Podstawowym celem ZPCh (co oczywiste – przyp. autorki) jest uzyskanie dochodu oraz aktywizacja zawodowa osób niepełnosprawnych, które nie są w stanie poradzić sobie w naturalnym środowisku otwartego rynku pracy. Praca chroniona to taka, w której pracodawca dostosowuje miejsce pracy pod osobę wykonującą czynności służbowe. Według Unii Europejskiej definicja pracy chronionej mówi, że zatrudnienie chronione to zatrudnienie co najmniej 50% osób niepełnosprawnych niezdolnych do pracy” 2.

Natomiast zakład aktywności zawodowej (ZAZ) jest: „wyodrębnioną organizacyjnie i finansowo jednostką, która zapewnia zatrudnienie osobom niepełnosprawnym ze znacznym stopniem niepełnosprawności oraz osobom z umiarkowanym stopniem niepełno-sprawności, u których stwierdzono autyzm, upośledzenie umysłowe lub chorobę psychiczną. Osoby te wymagają specjalnych, tzw. chronionych warunków pracy. ZAZ może być utworzony na terenie, gdzie są problemy ze znalezieniem stanowisk pracy chronionej i starosta wyda opinię o potrzebie utworzenia zakładu aktywności zawodowej na danym terenie” 3.

Istnieją jeszcze programy aktywizacji zawodowej dla różnych grup społecznych, w tym dla osób posiadających status osoby niepełnosprawnej. Głównym ich celem jest aktywizacja społeczno-zawodowa tych osób. Prowadzi je na przykład Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych poprzez szkolenia, kursy, staże czy doradztwo zawodowe. Wśród osób, które wzięły udział w ankiecie, tylko 32,1% skorzystało z programu aktywizacji zawodowej.

Aż 80,8% ankietowanych odpowiedziało, że ich pracodawca wiedział bądź wie o ich chorobie. Na stronie Biura Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych możemy przeczytać jednak: „Ustawa z dnia 27 sierpnia 1997 roku o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych nie ustanawia obowiązku poinformowania pracodawcy o posiadaniu orzeczenia o stopniu niepełnosprawności. Korzystanie przez osobę niepełnosprawną z uprawnień pracowniczych przewidzianych w ustawie o rehabilitacji (…) jest prawem, a nie obowiązkiem danego pracownika” 4.

Jeśli mowa o ogólnym poziomie zadowolenia z pracy, to większość, bo 53,8% ankietowanych, odpowiedziało, że jest on średni. 26,9% chorych uważa, że wysoki, a 15,4% osób zaznaczyło, że jest on bardzo wysoki.

Podobnie, dla większości ankietowanych, praca zawodowa przynosi dochody zgodne z ich oczekiwaniami oraz daje zarobki wystarczające do godziwego życia. Ponad połowa osób, które wzięły udział w ankiecie, uważa jednak, że nie zapewnia ona dobrych świadczeń socjalnych.

Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych (PFRON) bezpośrednio nie może pośredniczyć w zatrudnianiu ani tworzeniu bazy niepełnosprawnych osób bezrobotnych, ale informuje, że osoby takie, poszukujące zatrudnienia, powinny zgłaszać się do urzędów pracy, funkcjonujących w każdym powiecie, których rolą jest między innymi prowadzenie pośrednictwa pracy, przygotowanie do rozmowy o pracę, zredagowanie profesjonalnych dokumentów aplikacyjnych i zapewnienie wsparcia doradcy zawodowego 5.

Większość ankietowanych jednak zatrudnienie znalazło poprzez znajomych (46,2%), z ogłoszeń internetowych skorzystało 38,5% chorych, ze wspomnianego wyżej Urzędu Pracy 3,8%, a pozostałe osoby pracę dostało poprzez Agencję Pośrednictwa Pracy i ogłoszenia w mediach (prasa, tv, radio).

Zatrudniając się w zakładzie pracy chronionej lub w zakładzie aktywności zawodowej (tzw. chroniony rynek pracy), pracownik może liczyć na pewne przywileje pracownicze, jakimi są na przykład: dodatkowy urlop, dodatkowa przerwa bez obniżenia wynagrodzenia, możliwość odmówienia udziału w podróżach służbowych, gdy schorzenie utrudnia funkcjonowanie w terenie czy możliwość korzystania z doraźnej i specjalistycznej opieki medycznej, poradnictwa i usług rehabilitacyjnych.

Oczywiście, w przypadku otwartego rynku pracy (OR), niepełnosprawnym pracownikom, po przedstawieniu orzeczenia o stopniu niepełnosprawności, w myśl kodeksu pracy i ustawy o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych, również przysługują pewne uprawnienia (różne w zależności od stopnia niepełnosprawności), na przykład: krótszy czas pracy (nie więcej niż 8 godzin na dobę i 40 godzin tygodniowo), wykonywanie obowiązków służbowych tylko w ciągu dnia (nie dotyczy pracowników zajmujących się ochroną mienia oraz posiadających orzeczenie lekarskie o braku przeciwwskazań do pracy w nocy lub w godzinach nadliczbowych), dodatkowa przerwa w pracy (15 minut, które są wliczane do czasu pracy) czy dodatkowy urlop wypoczynkowy (w wymiarze 10 dni roboczych w roku kalendarzowym).

Na pytanie o rodzaj szczególnego wsparcia w swoim miejscu pracy, respondenci odpowiadali następująco: dodatkowy urlop (46,2%), możliwość pracy zdalnej (26,9%), większe możliwości zatrudnienia w niepełnym wymiarze godzin (19,2%) i możliwość ingerencji w grafik (3,8%). 46,2% chorych nie było lub nie jest szczególnie wspierana w swoim miejscu pracy.

Natomiast przy pytaniu o najbardziej efektywne formy wspierania osób chorych na mukowiscydozę (w kontekście zatrudnienia) głosy rozłożyły się tak: promowanie nowych form zatrudnienia (np. praca zdalna) – 75%, ulgi dla pracodawców zatrudniających osoby niepełnosprawne – 71,4%, wspieranie dostępu niepełnosprawnych do edukacji (kursy, szkolenia) – 57,1%, wspieranie przedsiębiorczości niepełnosprawnych poprzez dotacje na rozpoczęcie przez nich działalności gospodarczej/założenia własnej firmy – 42,9%, lepsze docieranie z informacjami o lokalnym rynku pracy, tworzenie baz danych ofert pracy, doradztwo zawodowe – 35,7%, upraszczanie procedur dla przedsiębiorców zatrudniających osoby niepełnosprawne – 3,6%.

Przeszukując oferty pracy, należy zwracać uwagę nie tylko na to, czy spełniamy wymogi potencjalnego pracodawcy, ale również na to, czy samo ogłoszenie nie narusza przepisów prawa. Warto wiedzieć, że w myśl art. 123 ustawy z 20 kwietnia 2004 r. o promocji zatrudnienia i instytucjach rynku pracy: „(…) kto ze względu na płeć, wiek, niepełnosprawność, rasę, religię, narodowość, przekonania polityczne, pochodzenie etniczne, wyznanie lub orientację seksualną odmówi zatrudnienia kandydata na wolnym miejscu zatrudnienia lub miejscu przygotowania zawodowego, podlega karze grzywny nie niższej niż 3000 zł” 6. Oczywiście mowa tu tylko o nieuzasadnionych przez pracodawcę przypadkach. Bo nie będzie dyskryminacją niedopuszczenie do pracy na wysokościach osoby z przeciwwskazaniami do tego rodzaju pracy (chodzi tu o względy bezpieczeństwa), ale zwolnienie ze stanowiska kobiety po urodzeniu dziecka, gdy nie ma żadnych powodów, związanych ze sposobem wypełniania służbowych obowiązków – już tak.

Wśród ankietowanych 39,3%rzadko spotyka się z ofertami pracy dyskryminującymi osoby niepełno-sprawne, w tym chorych na mukowiscydozę, 28,6% osób – często i podobnie, 28,6%, nigdy nie spotkało się z takimi ofertami.

Analiza sytuacji osób chorych na mukowiscydozę na rynku pracy nie będzie pełna bez informacji o tym, dlaczego według chorych, pracodawcy często nie chcą zatrudniać osób z mukowiscydozą. Zanim jednak przedstawię najczęściej wymieniane przez respondentów powody, chciałabym krótko wspomnieć o niepodważalnych korzyściach, z których mogą czerpać właściciele firm, zatrudniający osoby z orzeczeniem o stopniu niepełnosprawności. Są to na przykład: zwrot kosztów wyposażenia lub przystosowania stanowiska pracy, ulgi we wpłatach na PFRON, refundacja składek ZUS, refundacja kosztów szkoleń, niekiedy dofinansowanie wynagrodzeń dla zatrudnionych osób niepełnosprawnych.

Tych korzyści jest naprawdę sporo, ale pracodawcy często wykazują się zupełnym brakiem wyobraźni i wiedzy dotyczącej przysługujących im przywilejów. Nierzadko więc wybierają pracowników zdrowych, ale z mniejszymi kwalifikacjami, co odbija się na efektywności firmy. Idąc dalej tym tokiem rozumowania – właściciele przedsiębiorstw zwalniają nieefektywnych pracowników, ponownie wznawiając proces rekrutacji, co wiąże się oczywiście z dodatkowymi kosztami. Tracą nie tylko pieniądze, ale cenny czas. A przecież warto od razu przyjąć specjalistę, nawet jeśli jest nim ktoś posiadający status osoby niepełnosprawnej.

Według ankietowanych najczęstszym powodem niezatrudniania osób chorych na mukowiscydozę są częste zwolnienia lekarskie (67,9%), na drugim miejscu plasują się stereotypy na temat osób niepełnosprawnych (25%), a następnie brak świadomości o ulgach finansowych, które przysługują pracodawcom, i konieczność przystosowania stanowiska pracy oraz wiążące się z tym koszty.

Z  punktu widzenia osób chorych na mukowiscydozę, które wzięły udział w ankiecie, kwestia dostępu do rynku pracy wygląda następująco: 57,1% ankietowanych uważa, że głównym powodem bierności zawodowej chorych jest poważny stan zdrowia, 21,4% sądzi, że pracodawcy są niechętni zatrudnianiu osób z mukowiscydozą, 3,6% jest zdania, że o nie podejmowaniu aktywności zawodowej decyduje strach przed wyjściem z domu. Potem kolejno: brak wiary w siebie, brak potrzeby pracy (ze względu na ciągłe utrzymywanie przez rodziców) i brak pomysłu na siebie.

Kończąc analizę sytuacji osób chorych na mukowiscydozę na rynku pracy, warto wspomnieć o Karcie Praw Osób Niepełnosprawnych z 1997 r., na którą, w razie jakichkolwiek problemów dotyczących aktywności zawodowej, należy się powoływać. Karta ta stwierdza, że wszyscy posiadający status osoby niepełnosprawnej mają prawo do samodzielnego, niezależnego i aktywnego życia, a  także między innymi: „(…) prawo pracy na otwartym rynku pracy zgodnie z kwalifikacjami, wykształceniem i możliwościami oraz korzystania z doradztwa zawodowego i pośrednictwa, a  gdy niepełnosprawność i stan zdrowia tego wymaga – prawo do pracy w warunkach dostosowanych do potrzeb niepełnosprawnych” 7.

O  wypowiedź na temat polecanych i stanowczo odradzanych zawodów, w przypadku osób chorych na mukowiscydozę, oraz tego, czym kierować się przy wyborze zatrudnienia, poprosiłam pana doktora Wiesława Morawskiego, pulmonologa, specjalistę chorób płuc z Przemyśla. Powiedział on:

Problem tzw. ścieżki rozwoju zawodowego, czyli wyboru kierunku kształcenia w celu zdobycia kwalifikacji czy to teoretycznych, czy też praktycznych, odnalezienia się na współczesnym rynku pracy, pozyskania trwałej perspektywy pracy oraz możliwości rozwoju, jest nie lada wyzwaniem dla współczesnego pokolenia młodych ludzi na całym świecie.

Z  takim problemem, o jeszcze większej skali, gdyż związanej z przewlekłym procesem chorobowym, muszą się mierzyć osoby cierpiące na przewlekłe choroby genetyczne, wśród których najczęstszą jest mukowiscydoza.

Choroba ta, choć z natury nieuleczalna, ma różnoraki przebieg u każdego chorego. W obecnej dobie postępu diagnostyczno-terapeutycznego metody leczenia ulegają szybkim zmianom, a czas życia pacjentów znacznie się wydłuża.

Podjęcie decyzji dotyczącej formy i kierunku kształcenia oraz pracy ulega dynamicznym zmianom i naciskom. Poszerzająca się oferta szkół i uczelni nie idzie w parze z takim samym rozwojem rynku pracy. Dużą paletą wyboru dysponują w zasadzie tylko największe aglomeracje. Im dalej ku prowincji, tym gwałtownie jest gorzej.

Chory staje więc często przed bardzo trudnymi decyzjami życiowymi, takimi jak zmiana miejsca zamieszkania czy oderwanie się od grona przyjaciół, które z natury choroby i tak jest często ograniczone. Nawiązanie zaś nowych kontaktów, dla niektórych, stanowi niemałe wyzwanie.

Kryteria wyboru są więc bardzo zindywidualizowane, będąc najczęściej kompromisem pomiędzy własnymi oczekiwaniami, zainteresowaniami, możliwościami wydolnościowymi organizmu, rodzajem terapii, a  ofertą studiów i pracy w okolicy miejsca zamieszkania i odległością od ośrodka prowadzącego terapię itd.

Wybór w pewnym sensie ,,ułatwia” analiza negatywna, poprzez odrzucanie wielu możliwości z przyczyn obiektywnych zdrowotnie.

  • Kryterium miejsca – nie każdy skrawek lądu i nie każda wysokość nad poziomem morza. Trudno byłoby być przewodnikiem saharyjskiej karawany czy sprzedawcą pamiątek w sklepiku na Machu Picchu. Pozostaje najlepiej jakiś ośrodek miejski (uczelnia) z bliską dostępnością do wykwalifikowanej opieki medycznej z bazą diagnostyczno-terapeutyczną.
  • Kryterium czasu pracy – najlepiej daleko idąca swoboda dla pracownika i wyrozumiałość pracodawcy w układaniu czasu, toku pracy. Odpada więc praca zmianowa, akordowa, ,,na czas”. Optymalnie praca na własny rachunek, we własnej firmie jedno, a z czasem może kilkuosobowej. Tu pole do popisu dla zawodów twórczych, artystycznych, dla pracy zdalnej, tak ,,przećwiczonej” ostatnio w obliczu koronawirusa.
  • Kryterium nakładu energetycznego – ograniczenie dla zawodów wymagających dużego, nieprzerywanego nakładu pracy fizycznej i umysłowej. Konieczność poszukiwania zawodów, dających możliwość pracy interwałowej – doradca, wykładowca, bibliotekarz, niektóre zawody prawnicze i wiele innych.
  • Kryterium stanowiska pracy i utrzymania wysokich norm BHP – a więc praca w czystych, niezanieczyszczonych pomieszczeniach, gdzie panuje czyste, bogate w tlen powietrze, odpowiednia wilgotność, temperatura. Praca w małych zespołach, z ograniczoną transmisją infekcji.
  • Kryterium socjalne – praca musi przynosić nie tylko satysfakcję z jej wykonywania (sens, motywacja, rozwój zawodowy), ale pozwolić na godne, samodzielne utrzymanie i dać możliwość założenia rodziny.

W decyzjach, które ostatecznie podejmuje samodzielnie chory, pomoc musi nieść rodzina, lekarz prowadzący i doradca zawodowy.

Na szczęście, co widać, odwagi i determinacji w przezwyciężaniu choroby pacjentom nie brakuje. Podziw też budzi ich kreatywność i pozytywne nastawienie”.


  1. K. Maj, O  potrzebie badań nad aktywnością zawodową osób z ograniczoną sprawnością [w]: Osoby z ograniczoną sprawnością na rynku pracy, red. A. Brzezińska, Z. Woźniak, K. Maj, Wydawnictwo SWPS Academica, Warszawa, 2007.

  2. https://www.praca.pl/poradniki/rynek-pracy/zaklad-pracy-chronionej-czym-jest, warunki,przepisy,dofinansowanie_pr-1977. html

  3. https://www.pfron.org.pl/instytucje/placowki/zaz/

  4. http://www.niepelnosprawni.gov.pl/index.php?c=page&id=104&print=1

  5. https://www.pfron.org.pl/osobyniepel-nosprawne/aktywizacja-zawodowa/posred-nictwo-pracy/

  6. http://isap.sejm.gov.pl

  7. https://www.pfron.org.pl/fileadmin/files/0/360_04_Maria_Agnieszka_Paszkowicz.pdf