Z mukowiscydozą na rynku pracy

Choroba przewlekła, taka jak mukowiscydoza, wiąże się z codziennymi wyzwaniami zdrowotnymi i logistycznymi. Dla wielu osób oznacza to również wątpliwości dotyczące sytuacji zawodowej: „Czy mogę pracować?”, „Czy znajdę pracodawcę, który zrozumie moją sytuację?”, „Jak pogodzić leczenie z obowiązkami zawodowymi?”. W Polsce coraz większa liczba pracodawców ma miejsca pracy dla osób z niepełnosprawnościami, dostosowując warunki na danym stanowisku do potrzeb wynikających ze stanu zdrowia. Warto poznać swoje prawa, możliwości i strategie skutecznego wejścia na rynek pracy.

Czy w ogóle mogę pracować?

Za decyzją, czy pracować, czy nie podejmować aktywności zawodowej, stoją różne motywacje. Czasem jest to lęk o zdrowie, który przeradza się w trwałą postawę, że bezpieczniej nie pracować. Bywa, że jest to obawa wyrażana przez najbliższe otoczenie, z czasem stająca się wewnętrznym głosem osoby chorującej. Istotne jest jednak to, by pielęgnować w sobie postawę, dzięki której – zamiast blokować się przed działaniem – szuka się rozwiązania. Nie powinno to polegać na zaprzeczaniu istnienia ryzyk czy wyzwań zdrowotnych, ale na znalezieniu na rynku pracy możliwości dostosowania stanowiska i jego warunków do potrzeb związanych ze stanem zdrowia. Bo fakt chorowania czy posiadania orzeczenia nie musi oznaczać braku możliwości podjęcia aktywności zawodowej.

Poszukiwanie odpowiedniego zatrudnienia jest nauką równoważenia życia zawodowego z potrzebami zdrowotnymi i bywa to wyzwaniem. Jednak warto takie wyzwanie podjąć, ponieważ niektóre doniesienia potwierdzają¹, że pracujące osoby z mukowiscydozą częściej deklarują poczucie szczęścia, co także wpływa korzystnie na przestrzeganie zasad terapii. Praca, jeśli jest dobrze dobrana, wspiera pozytywnie poczucie wpływu i kontroli sytuacji, przynależność do zespołu, rozwój umiejętności, poczucie celu i niezależności (również finansowej). A każdy z tych elementów jest składową utrzymania dobrostanu, ponieważ: „Nie jestem tylko pacjentem. Jestem specjalistą (asystentką, twórcą). Pełnię różne role, podejmuję nowe wyzwania”.Jest to swego rodzaju koło zamachowe: Praca → większe poczucie sensu → większa motywacja do leczenia → lepszy stan zdrowia → większa energia do życia → większa rezyliencja (odporność psychiczna).

Zatem odpowiedź na pytania ze wstępu brzmi: „Tak, jeśli tylko Twój stan zdrowia na to pozwala”. Mukowiscydoza nie wyklucza aktywności zawodowej – wiele zależy od przebiegu choroby, Twojej codziennej rutyny terapeutycznej oraz rodzaju pracy, którą wybierzesz.

Jaką pracę wybrać?

Możesz pracować w pełnym lub niepełnym wymiarze godzin, zdalnie lub stacjonarnie, na umowę o pracę lub jako freelancer. Możliwości jest wiele – klucz to dopasowanie pracy do swoich potrzeb, a nie odwrotnie.

• Eastyczność czasu pracy – by można było odbywać inhalacje, fizjoterapię, wizyty lekarskie.
• Dostęp do pracy zdalnej – ogranicza ryzyko infekcji, pozwala lepiej zarządzać swoim stanem zdrowia i energią do wykonywania zadań.
• Unikanie warunków szkodliwych – kontakt z pyłami, wilgocią, zmiennymi temperaturami, silnymi zapachami czy czynnikami infekcyjnymi może narażać na pogorszenie stanu zdrowia.
• Stabilność i przewidywalność – praca w stresujących warunkach może negatywnie wpływać na zdrowie.

Warto zrobić sobie przegląd ofert pracy bez klucza – analizując ofertę po ofercie, by zobaczyć, jakie są wymagania i warunki pracy. To dość żmudne zadanie, ale pozwala zidentyfikować role zawodowe z większą szansą na dostosowanie warunków. Umożliwia także zorientowanie się w trendach na rynku pracy:

• Mikrokariery to krótkoterminowe, elastyczne formy zatrudnienia, które pozwalają pracownikom na zdobywanie doświadczenia, rozwijanie umiejętności oraz realizację projektów w różnych obszarach zawodowych. Zamiast tradycyjnej, długoterminowej kariery w jednej firmie mikrokariery oferują możliwość pracy nad różnorodnymi projektami w różnych organizacjach. Często wiążą się z elastycznymi godzinami pracy, co pozwala pracownikom na dostosowanie swojego harmonogramu do innych zobowiązań, takich jak nauka czy dbałość o zdrowie. Dzięki temu można też szkolić się w różnych branżach i rolach, co zwiększa atrakcyjność na rynku pracy.
• Trend Slashies to zjawisko, które odnosi się do osób łączących różne kariery lub role zawodowe, często w formie tzw. slash (np. grafik/programista/konsultant). Osoby te często mają więcej niż jedną profesję, co pozwala im na elastyczność, różnorodność i rozwój umiejętności.
• Trend BANI to nowa koncepcja, która powstała jako odpowiedź na złożoność i nieprzewidywalność współczesnego świata, w tym rynku pracy. Termin „BANI” jest akronimem, który odnosi się do czterech kluczowych cech charakteryzujących dzisiejsze środowisko: brittle (kruchy), anxious (nerwowy), nonlinear (nieliniowy), incomprehensible (niezrozumiały). Rozumiejąc ten trend, pracownicy powinni inwestować w zwiększanie umiejętności, które są elastyczne i mogą być stosowane w różnych kontekstach, co zwiększa atrakcyjność danego pracownika na rynku pracy. Znaczenia nabiera także networking oraz gotowość do adaptacji do zmian na różnych etapach zatrudnienia.

Wśród zawodów przyszłości wskazuje się na te, które wymagają zdolności analitycznych, korzystania z nowych technologii, umiejętności miękkich oraz znajomości języków obcych.

Ponadto coraz częściej, zwłaszcza w dużych organizacjach, mówi się o DEI (diversity, equity and inclusion) czy o potrzebie budowania zespołów różnorodnych, w których tworzy się warunki do pracy i rozwoju dla osób o różnych potrzebach i wyzwaniach. Warto sprawdzać na stronach firm deklaracje w tym zakresie, ponieważ jest szansa, że w niektórych z nich już są wdrażane rozwiązania i wewnętrzne polityki wspierające dostosowanie stanowiska pracy i zadań pod kątem stanu zdrowia czy posiadanej niepełnosprawności. Można także poszukać takich firm na liście sygnatariuszy Karty Różnorodności.

Gdzie szukać pracy?

Osoby z mukowiscydozą mogą korzystać z wielu źródeł wsparcia:

Portale pracy, na których można znaleźć oferty pracy zdalnej

• https://www.pracuj.pl/
• https://nofluffjobs.com/pl/
• https://useme.com/pl/

Portale pracy dedykowane osobom z orzeczeniem o niepełnosprawności

• https://www.ipracujzdalnie.pl/
• https://werbeo.pl/praca/
• https://poltalento.pl/
• https://bponetwork.pl/oferty-pracy/
• https://popon.pl/oferty-pracy/
• https://mywspieramy.org/
• https://integralia.pl/
• https://sprawnystaz.pl/

Warto zapoznać się z oferowanymi przez fundacje programami aktywizacji, na przykład w ramach finansowania PFRON-u, ponieważ dają dostęp nie tylko do szkoleń, dofinansowań, ale także do staży pozwalających na zdobywanie doświadczenia.

Czy mówić pracodawcy o chorobie?

To Twoja decyzja. Nie masz obowiązku informować o orzeczeniu czy diagnozie. Pracodawca także nie powinien Cię o to pytać wprost podczas rekrutacji, natomiast może zapytać o potrzeby. Warto także powiedzieć o mukowiscydozie, gdy:

• chcesz korzystać z przysługujących praw (np. skróconego czasu pracy),
• potrzebujesz racjonalnych usprawnień (np. możliwości pracy zdalnej, przerw na inhalację),
• zależy Ci na otwartości i dobrej relacji z przełożonym.

Coraz więcej firm w Polsce prowadzi politykę różnorodności i jest otwartych na potrzeby osób z niepełnosprawnościami – rozmowa o chorobie może być początkiem dobrej współpracy.

Jakie mam prawa jako osoba z niepełnosprawnością?

Jeśli posiadasz orzeczenie o stopniu niepełnosprawności, masz prawo do:

• krótszego wymiaru czasu pracy (7 godzin dziennie przy umiarkowanym i znacznym stopniu),
• dodatkowej przerwy (15 minut dziennie),
• dłuższego urlopu wypoczynkowego (10 dni więcej rocznie),
• ochrony przed zwolnieniem w pewnych wypadkach,
• dofinansowań do wynagrodzenia z PFRON-u dla pracodawcy – co może zwiększyć Twoją atrakcyjność na rynku pracy.

A co, jeśli się boję, że nie dam rady?

Obawy są zupełnie naturalne. Wejście na rynek pracy to duży krok, zwłaszcza gdy trzeba pogodzić go z leczeniem i codziennymi ograniczeniami. Małe kroki, indywidualne tempo i dobra organizacja dnia naprawdę robią różnicę.

Podsumowanie

Z mukowiscydozą można być aktywnym zawodowo i to na własnych zasadach. Kluczem jest poznanie swoich praw, określenie możliwości zdrowotnych, wybór elastycznej ścieżki i – co najważniejsze – wiara w to, że Twoje wiedza, kompetencje i doświadczenie mają wartość na rynku pracy. Choroba nie definiuje Twojej zawodowej przyszłości – Ty to robisz.

Przypisy

1 Havermans T., Colpaert K., Vanharen L., Dupont L.J. Health related quality of life in cystic fibrosis: To work or not to work? J Cyst Fibros. 2009 May; 8(3): 218–223. doi: 10.1016/j.jcf.2009.03.002. Epub 2009 Mar 28. PMID: 19328745.
Leso V., Carnovale V., Iacotucci P., Pacella D., Romano R., Della Volpe I., Iavicoli I. Employment Status and Work Ability in Adults with Cystic Fibrosis. Int J Environ Res Public Health. 2021 Nov 10;18 (22): 11776. doi: 10.3390/ijerph182211776. PMID: 34831532; PMCID: PMC8623674.