Choć od rozporządzenia Ministra Zdrowia wskazującego na możliwość stosowania dożylnej antybiotykoterapii domowej w mukowiscydozie (1) minęły prawie trzy lata, a od zarządzenia Prezesa NFZ określającego zasady funkcjonowania tej procedury (2) minęło już wiele miesięcy, w Szpitalu Klinicznym Przemienienia Pańskiego w Poznaniu – jako jedynym dotąd – odważyliśmy się poczynić pierwsze faktyczne kroki.
Nazwę przyjętej pod koniec 2012 r. procedury sformułowano jako: Domowa antybiotykoterapia dożylna w leczeniu zaostrzeń choroby oskrzelowo-płucnej u pacjentów z mukowiscydozą. Podanie antybiotyku dożylnie lub we wlewie.
W poznańskim ośrodku zajmującym się chorymi dorosłymi na mukowiscydozę, usytuowanym w ramach uniwersyteckiego szpitala klinicznego przy Katedrze i Klinice Pulmonologii, Alergologii i Onkologii Pulmonologicznej, kierowanej przez konsultanta krajowego w dziedzinie chorób płuc, Panią prof. Halinę Baturę-Gabryel, obecnie otaczamy opieką 96 chorych z tym schorzeniem. Borykamy się z drastycznym brakiem dostępnych łóżek i trudnościami w izolacji, co sprawia, że także pacjenci z mukowiscydozą – mimo że staramy się zapewnić im pewne uprzywilejowanie – muszą oczekiwać nieraz wiele dni na przyjęcie nawet w związku z zaostrzeniem ich choroby oskrzelowo-płucnej.
Wyczuwaliśmy jako zespół zawsze, że możliwość leczenia domowego w zakresie antybiotykoterapii dożylnej jest niezwykłą pomocą, jaką możemy ofiarować naszym pacjentom, narażonym na długie pobyty szpitalne, często z ryzykiem krzyżowych zakażeń, tym bardziej w związku ze wstydliwymi w naszych polskich warunkach brakami faktycznych możliwości izolacji w sytuacjach tego wymagających. Procedura ta pomogłaby ponadto odciążyć zapełnione ponad miarę oddziały i ofiarować możliwość udzielania pomocy szerszemu gronu chorych.
Mimo wątpliwej opłacalności finansowej procedury oraz wielu wątpliwości dotyczących kształtu regulacji organizacyjnych i prawnych, postanowiliśmy udowodnić, że jednak warto zaryzykować i ją rozpocząć.
Po zgłoszeniu oferty na konkurs dotyczący realizacji świadczenia w Wielkopolsce oraz podpisaniu umowy w końcu roku 2014, do końca lipca 2015 r. przeprowadziliśmy antybiotykoterapię dożylną domową u siedmiu pacjentów, w tym u jednego dwukrotnie. Pierwszym pacjentem był Pan Hubert Kaminiarczyk z Międzyrzecza, z terenu lubuskiego oddziału NFZ.
Możemy stwierdzić, że mimo trudności przetarliśmy szlaki i jesteśmy pewni, że procedura ta – pomimo konieczności jej formalnej modyfikacji w kilku elementach – jest możliwa do wykonania i na pewno jest kapitalnym w przyszłości rozwiązaniem ofiarowanym naszym pacjentom.
Pielęgniarskie trudności
Należy jednak wspomnieć o trudnościach i pewnych sytuacjach krytycznych przy prowadzeniu antybiotykoterapii. Pierwszym jest znalezienie pielęgniarki, która będzie podawała antybiotyk w warunkach domowych. Przyjęliśmy początkowo zasadę, że najłatwiej zaufaną pielęgniarkę zaproponuje sam pacjent lub jego rodzina, którzy w swoim otoczeniu mają najlepsze rozeznanie odnośnie możliwości. Okazuje się jednak, że dla większości pielęgniarek podawanie w domu trzykrotnie w ciągu doby (a taki w większości sytuacji jest faktyczny wymóg) – zwłaszcza przy braku bliskości zamieszkania – jest zadaniem ponad siły.
Podobnie trudnością jest konieczność przygotowania i podpisania umowy ze szpitalem, który wygospodarowuje środki na opłacenie tej usługi w warunkach domowych. Szpital otrzymujący 35,7 zł za każde podanie leku (wraz z koniecznością zapewnienia niezbędnych wyrobów medycznych) jest w stanie zaproponować – przy najlepszej dobrej woli – maksymalnie do ok. 26 zł brutto za jedno podanie leku.
Niestety, nie sprawdziły się próby zaangażowania pielęgniarek środowiskowych w miejscu zamieszkania pacjentów. Nawiązaliśmy też kontakt i podpisaliśmy jako szpital umowę z jedną z firm obsługujących segment tzw. home care (m.in. prowadzącą wentylację mechaniczną oraz opiekę paliatywną i długoterminową domową), która obiecywała zapewnienie pielęgniarki we wszystkich zakątkach Wielkopolski. Choć ta umowa nadal obowiązuje, okazuje się, że nie jest łatwa w realizacji. Bardzo trudno znaleźć praktycznie pielęgniarki, które za wskazaną cenę byłyby w stanie kilkakrotnie w ciągu dnia przez co najmniej dwa tygodnie odwiedzać regularnie pacjentów, tym bardziej przechodząc wcześniej szkolenie w ośrodku referencyjnym.
Doświadczyliśmy, jak ważne jest solidne szkolenie przeprowadzane w naszym oddziale przez panie pielęgniarki, posiadające doświadczenie w zakresie opieki nad pacjentami z mukowiscydozą. Tylko solidne przygotowanie merytoryczne pielęgniarek jest w stanie zracjonalizować lęk przed prowadzeniem domowej procedury i zapewnić jej właściwe wykonanie.
Na marginesie należy stwierdzić, że największa praca z przygotowaniem domowego podawania antybiotyków spoczęła właśnie na oddziałowych – Pani Aleksandrze Ostajewskiej i Pani Krystynie Świder – oraz paniach pielęgniarkach, bez których pracy i życzliwości wykonanie tej procedury byłoby niemożliwe. Procedura nie przewiduje bowiem środków na zapewnienie obsługi przez pracowników szpitala, a jest związana z dodatkowymi – dość obciążającymi – zadaniami i koniecznością zachowania stałej gotowości w sytuacjach wymagających pomocy.
Okazało się, że wyprawka na jeden kurs antybiotykoterapii to spory pakunek, który – zajmując sporą część przestrzeni osobowego samochodu – wymaga transportu w odpowiednich warunkach. Na przyszłość jest to także zadanie do rozwiązania.
Blaski procedury
Warto zaznaczyć, że procedura daje możliwość zastosowania każdego z antybiotyków wymienionych w polskich standardach opieki nad pacjentami z mukowiscydozą (3). Jest to olbrzymie dobrodziejstwo. Płatnik finansuje – według przedstawionej mu faktury – zakup podanego pacjentowi leku. Praktyka ta wskazuje, jakim ważnym dokumentem – przy prowadzeniu terapii – mogą być dobrze opracowane wytyczne postępowania. Zasadniczo nie ma szczególnych ograniczeń w dostępie do wymaganej antybiotykoterapii.
U jakich pacjentów antybiotykoterapia może najłatwiej znaleźć zastosowanie? Na pewno u tych, którzy – wraz ze swoimi najbliższymi – umieją zachować właściwą dyscyplinę i odpowiedzialność. Na pewno łatwiej proponować procedurę pacjentom z wszczepionymi portami naczyniowymi, choć wymagają one rygorystycznego zachowania zasad pielęgnacji. Bardzo ważny jest zapis procedury sugerujący, że można od niej odstąpić w przypadku jakichkolwiek wątpliwości związanych z szansą jej skutecznego przeprowadzenia.
Procedury nie trzeba rozpoczynać w warunkach szpitalnych (w pierwotnych propozycjach zarządzenia były takie warunki, które w trakcie procedowania zostały usunięte), choć połączenie jej ze wstępnym pobytem 1–3 dniowym w szpitalu nie tylko upewnia we właściwym wdrożeniu antybiotykoterapii, ale – z punktu widzenia finansów oddziału szpitala (procedura przyporządkowana jest właśnie oddziałowi) – dzięki możliwości tzw. łączenia procedur czyni ją opłacalną. Trzeba jednak pamiętać także o wizycie podsumowującej po antybiotykoterapii domowej dożylnej z wykonaniem odpowiednich badań, choć nie przewidziano (na szczęście) czasu tej wizyty kontrolnej. Szpital otrzymuje za realizację tej wizyty 178,5 zł.
Cieszymy się, że zaistniały podstawy wykonywania świadczenia. Istnieje jednak konieczność przezwyciężenia przeszkód mentalnych, organizacyjnych, modyfikacji formalnych.
Potrzeba przełamania się
Nie można pominąć wyrażenia pewnych przeszkód mentalnych. Wdrożenie procedury wymaga ofiarności i zapału. Jest działaniem niestandardowym, któremu mogą opierać się zarówno zarządzający szpitalem jak i… współpracownicy. Tak to jest z działaniami, które początkowo zawsze są niekonwencjonalne.
Pozostają pytania o kształt organizacyjny, konieczność przezwyciężenia trudności w stworzeniu struktur organizacyjnych (szczególnie w oddalonych obszarach). Wymaga określenia, jaki jest podział kompetencji i zakresy odpowiedzialności w przypadku procedury udzielanej w oddaleniu od szpitala.
Należy też podjąć pilną refleksję dotyczącą modyfikacji regulacji prawnych. (Czy rzeczywiście leki muszą podawać pielęgniarki? Co zrobić, by było możliwe – jak w wielu innych krajach – podawanie leków przez przeszkolonych bliskich chorego?). Jak też uzyskać realną wycenę i doprowadzić do jej zastosowania? W chwili obecnej refundacja procedury obejmuje wymienione powyżej trzy elementy:
- koszt leku według faktury zakupu,
- koszt każdego podania leku oraz
- koszt wizyty po zakończeniu terapii.
Należy też na pewno podjąć wysiłek modyfikacji standardów postępowania PTM, które powinny zakładać i opisać warunki antybiotykoterapii dożylnej w warunkach domowych.
Podsumowując, należy stwierdzić, że procedura – mimo niedoskonałości – jest wykonalna, o czym świadczy jej wprowadzenie w Szpitalu Klinicznym Przemienienia Pańskiego w Poznaniu. Należy zachęcić następne ośrodki do jej stosowania. Co więcej, utorowanie tej procedury u pacjentów z mukowiscydozą powinno ukazać dalsze perspektywy i doprowadzić do zastosowania podobnych możliwości w innych grupach pacjentów pulmonologicznych, na przykład z zespołem dyskinetycznych rzęsek czy w wybranych sytuacjach zaostrzenia przewlekłej obturacyjnej choroby płuc.
Procedura ta w przyszłości stanie się równoprawnym i istotnym elementem opieki domowej (home care), która jest jednym z największych wyzwań organizacyjnych współczesnej medycyny. Jest niedyskutowalną koniecznością i szansą pomocy udzielanej naszym pacjentom.
OPIS PROCEDURY
(1) Rozporządzenie MZ z 20 września 2012 r. w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu ambulatoryjnej opieki specjalistycznej, w którym znalazło się nowe świadczenie: Domowa antybiotykoterapia dożylna w leczeniu zaostrzeń choroby oskrzelowo-płucnej pacjentów z mukowiscydozą.
(2) Zarządzenie Nr 93/2014/DSOZ Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia z dnia 19 grudnia 2014 r. zmieniające zarządzenie w sprawie określenia warunków zawierania i realizacji umów w rodzaju świadczenia zdrowotne kontraktowane odrębnie.
(3) Walkowiak J., Pogorzelski A., Sands D., Skorupa W., Milanowski A., Nowakowska A., Orlik T., Korzeniowska-Eksterowicz A., Lisowska A., Cofta S., Minarowska A., Piotrowski R., Popiel A., Rachel M., Sobczyńska-Tomaszewska A., Staszak-Kowalska R., Teisseyre M., Trawińska-Bartnicka M., Walicka-Serzysko K., Witt M., Woś H. Zasady rozpoznawania i leczenia mukowiscydozy. Zalecenia Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy. Standardy Med. Pediat. 2009; 6, 3: 1–28.
