InfoMuko

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą

Projekt „Opracowanie i wydawanie czasopisma „Mukowiscydoza” wraz z internetową bazą artykułów” realizowany jest w terminie od dnia 1 kwietnia 2021 r. do dnia 31 marca 2024 r. i finansowany z dotacji Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych oraz środków własnych.
Pfron

Medycyna

wtorek 5 lipca, 2022

Leki przyczynowe – gdzie jesteśmy?

Relacja w webinaru prof. Doroty Sands W dniu 16 maja 2022 r. mieliśmy okazję uczestniczyć online w zorganizowanym przez Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą webinarze pt. Leki przyczynowe – gdzie... [Czytaj więcej]
poniedziałek 4 lipca, 2022

Fizjoterapia w erze leczenia modulatorami białka CFTR
piątek 25 marca, 2022

Ocena stanu odżywienia w mukowiscydozie – nowe wyzwania
piątek 25 marca, 2022

Europejski Rejestr Mukowiscydozy
piątek 25 marca, 2022

Refundacja modulatorów CFTR w Polsce

Zobacz wszystkie wpisy Medycyna

Psychologia

poniedziałek 4 lipca, 2022

Kilka refleksji o trudnej sztuce bycia rodzicem dziecka z chorobą przewlekłą

Choroba przewlekła w rodzinie Mukowiscydozę określa się jako chorobę rzadką, a jednocześnie o wielu maskach, bo często współwystępują z nią inne choroby, takie jak: cukrzyca, kamica, marskość wątroby, polipy czy... [Czytaj więcej]
poniedziałek 4 lipca, 2022

Dorastanie z chorobą przewlekłą a plany życiowe
piątek 25 marca, 2022

Główne kompetencje przyszłości: elastyczność i otwartość na zmiany
środa 1 grudnia, 2021

Jak żyć dobrze w związku miłosnym z przewlekle chorą osobą
piątek 2 lipca, 2021

Dzieci potrzebują pomocy – skutki długotrwałej izolacji społecznej i nauki zdalnej

Zobacz wszystkie wpisy Psychologia
Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą
Od 30 lat pomagamy chorym na mukowiscydozę

Genetyka

piątek 22 lipca, 2016

Terapia genowa w mukowiscydozie. Czy jest szansa na wyleczenie?

Kiedy w roku 1989 odkryto i sklonowano gen CFTR odpowiedzialny za mukowiscydozę, wydawało się, że w ciągu następnych 5–10 lat uda się dokonać istotnego postępu w leczeniu chorych. Obecnie mija... [Czytaj więcej]
piątek 25 marca, 2016

Nowe terapie w mukowiscydozie – potencjatory i korektory białka CFTR

Zobacz wszystkie wpisy Genetyka

Transplantologia

piątek 26 czerwca, 2020

W oczekiwaniu na transplantację płuc

Transplantacja płuc z powodu mukowiscydozy jest metodą leczenia chorych ze schyłkową niewydolnością oddechową, u których wyczerpano dostępne możliwości leczenia farmakologicznego i inwazyjnego oraz nie stwierdzono istotnych przeciwwskazań do wykonania zabiegu.... [Czytaj więcej]
wtorek 16 lipca, 2019

Siła transplantologii tkwi w zespole – dzień z życia Pododdziału Mukowiscydozy SCCS*

Zobacz wszystkie wpisy Transplantologia

Higiena

środa 18 marca, 2015

Czyszczenie i dezynfekcja sprzętu medycznego

Różnego typu urządzenia stoso­wane do leczenia zmian w układzie oddechowym mogą stać się rezerwu­arem patogennych bakterii. Nebuliza­tory, ustniki, maski, spejsery (komory inhalacyjne – ułatwiające podawanie leków wziewnych), urządzenia do fi­zjoterapii... [Czytaj więcej]
Zobacz wszystkie wpisy Higiena

Dietetyka

piątek 25 marca, 2022

Ocena stanu odżywienia w mukowiscydozie – nowe wyzwania

Stan odżywienia osób chorujących na mukowiscydozę uległ znacznej poprawie na przestrzeni ostatnich dekad, co z kolei korzystnie wpłynęło m.in. na rozwój dzieci i młodzieży, poprawę funkcji płuc czy oczekiwaną długość... [Czytaj więcej]
Zobacz wszystkie wpisy Dietetyka