InfoMuko PTWM
Baza Wiedzy o Mukowiscydozie
Medycyna
-
Interakcje modulatorów białka CFTR z innymi lekami
Kiedy przyjmujemy kilka leków jednocześnie, wprowadzamy do organizmu substancje chemiczne, które mogą oddziaływać na siebie w różny sposób – zarówno korzystnie, jak i niekorzystnie. Mówimy wówczas o tzw. interakcjach lekowych. Warto pamiętać, że wraz z połykanym pokarmem dostarczamy naszemu organizmowi różnorodnych związków chemicznych, które mogą wpływać na metabolizm leków. Dochodzi wówczas do interakcji lek–żywność. Typowym przykładem…
Czytaj więcej Interakcje modulatorów białka CFTR z innymi lekami
Psychologia
-
Z mukowiscydozą na rynku pracy
Choroba przewlekła, taka jak mukowiscydoza, wiąże się z codziennymi wyzwaniami zdrowotnymi i logistycznymi. Dla wielu osób oznacza to również wątpliwości dotyczące sytuacji zawodowej: „Czy mogę pracować?”, „Czy znajdę pracodawcę, który zrozumie moją sytuację?”, „Jak pogodzić leczenie z obowiązkami zawodowymi?”. W Polsce coraz większa liczba pracodawców ma miejsca pracy dla osób z niepełnosprawnościami, dostosowując warunki na…
Genetyka
-
Terapia genowa w mukowiscydozie. Czy jest szansa na wyleczenie?
Kiedy w roku 1989 odkryto i sklonowano gen CFTR odpowiedzialny za mukowiscydozę, wydawało się, że w ciągu następnych 5–10 lat uda się dokonać istotnego postępu w leczeniu chorych. Obecnie mija już 27 lat od tego przełomowego odkrycia i nadal nie ma lekarstwa, które pozwoliłoby ostatecznie uwolnić pacjentów od choroby.
Czytaj więcej Terapia genowa w mukowiscydozie. Czy jest szansa na wyleczenie?
Transplantologia
-
W oczekiwaniu na transplantację płuc
Transplantacja płuc z powodu mukowiscydozy jest metodą leczenia chorych ze schyłkową niewydolnością oddechową, u których wyczerpano dostępne możliwości leczenia farmakologicznego i inwazyjnego oraz nie stwierdzono istotnych przeciwwskazań do wykonania zabiegu. Liczba oczekujących zakwalifikowanych do przeszczepienia płuc w Śląskim Centrum Chorób Serca w Zabrzu jest największa w Polsce.
Fizjoterapia
-
Fizjoterapia – co wiemy w świetle aktualnych wytycznych?
Rola fizjoterapii w leczeniu pacjentów z mukowiscydozą Fizjoterapia stanowi istotną część kompleksowego programu leczenia osób chorych na mukowiscydozę [1]. Na podstawie przeprowadzonych dotychczas badań, analizowanych w regularnie publikowanym i aktualizowanym od 2000 r. przeglądzie systematycznym, wiemy, że istnieje wiele efektywnych technik oczyszczania dróg oddechowych, z których żadna nie wykazuje przewagi w zakresie poprawy krótkoterminowych wyników…
Czytaj więcej Fizjoterapia – co wiemy w świetle aktualnych wytycznych?
Dietetyka
-
Żywienie w mukowiscydozie po wprowadzeniu leczenia przyczynowego – perspektywa dietetyka
W ciągu ostatnich 20 lat sposób myślenia o żywieniu w mukowiscydozie bardzo się zmienił. Wpłynęły na to duże postępy w diagnostyce, skuteczniejsze leczenie objawów choroby, a także – co szczególnie ważne – wprowadzenie nowoczesnych terapii przyczynowych, które działają na wadliwe białko CFTR [1,2]. Od lat 80. XX w. w diecie osób z mukowiscydozą obowiązywała podstawowa…
Webinary, Nasze doświadczenia
-
Mimo mukowiscydozy cz. 2
O wyzwaniach dorosłości, marzeniach i planach – z Joanną Baczul rozmawia Martyna Baczkowska Szpaczek.
