InfoMuko PTWM
Baza Wiedzy o Mukowiscydozie
Medycyna
-
Życie intymne i rodzicielstwo w erze modulatorów CFTR
Ogromny postęp w diagnozowaniu i leczeniu mukowiscydozy, jaki dokonał się w ciągu ostatnich lat, a szczególnie wprowadzenie leków przyczynowych, zmieniły obraz tej choroby, rokowania pacjentów, a także ich perspektywy na przyszłość. Terapie te spektakularnie poprawiają stan zdrowia, wydolność fizyczną i ogólną jakość życia. W krajach, gdzie leki te są powszechnie stosowane, w codziennym funkcjonowaniu osób…
Czytaj więcej Życie intymne i rodzicielstwo w erze modulatorów CFTR
Psychologia
-
Zdrowie psychiczne dzieci i młodzieży w wieku szkolnym w Polsce
Zdrowie psychiczne dzieci i młodzieży jest niezwykle istotnym i skomplikowanym obszarem, na którego wpływ ma wiele czynników zarówno wewnętrznych, jak i zewnętrznych. W dzisiejszym prężnie rozwijającym się świecie dzieci i młodzież napotykają wiele wyzwań i stresorów mogących negatywnie wpływać na ich zdrowie psychiczne i ogólne samopoczucie. Czynniki te obejmują szeroki zakres zagadnień, od globalnych wydarzeń,…
Czytaj więcej Zdrowie psychiczne dzieci i młodzieży w wieku szkolnym w Polsce
Genetyka
-
Terapia genowa w mukowiscydozie. Czy jest szansa na wyleczenie?
Kiedy w roku 1989 odkryto i sklonowano gen CFTR odpowiedzialny za mukowiscydozę, wydawało się, że w ciągu następnych 5–10 lat uda się dokonać istotnego postępu w leczeniu chorych. Obecnie mija już 27 lat od tego przełomowego odkrycia i nadal nie ma lekarstwa, które pozwoliłoby ostatecznie uwolnić pacjentów od choroby.
Czytaj więcej Terapia genowa w mukowiscydozie. Czy jest szansa na wyleczenie?
Transplantologia
-
W oczekiwaniu na transplantację płuc
Transplantacja płuc z powodu mukowiscydozy jest metodą leczenia chorych ze schyłkową niewydolnością oddechową, u których wyczerpano dostępne możliwości leczenia farmakologicznego i inwazyjnego oraz nie stwierdzono istotnych przeciwwskazań do wykonania zabiegu. Liczba oczekujących zakwalifikowanych do przeszczepienia płuc w Śląskim Centrum Chorób Serca w Zabrzu jest największa w Polsce.
Fizjoterapia
-
Fizjoterapia – co wiemy w świetle aktualnych wytycznych?
Rola fizjoterapii w leczeniu pacjentów z mukowiscydozą Fizjoterapia stanowi istotną część kompleksowego programu leczenia osób chorych na mukowiscydozę [1]. Na podstawie przeprowadzonych dotychczas badań, analizowanych w regularnie publikowanym i aktualizowanym od 2000 r. przeglądzie systematycznym, wiemy, że istnieje wiele efektywnych technik oczyszczania dróg oddechowych, z których żadna nie wykazuje przewagi w zakresie poprawy krótkoterminowych wyników…
Czytaj więcej Fizjoterapia – co wiemy w świetle aktualnych wytycznych?
Dietetyka
-
Rola zbilansowanej diety, suplementacji i enzymów trawiennych w poprawie jakości życia osób z mukowiscydozą
Mukowiscydoza to choroba genetyczna, która wpłynęła na życie wielu ludzi. Jest ona przyczyną licznych powikłań, takich jak problemy z układem oddechowym i pokarmowym. Dzięki nowoczesnej terapii, jaką są modulatory białka CFTR (np. preparat Kaftrio), jakość życia pacjentów uległa znacznej poprawie, ale pojawiły się nowe wyzwania, szczególnie w obszarze żywienia. Chorzy na mukowiscydozę często borykają się…
Webinary, Nasze doświadczenia
-
Wystąpienie chorego dorosłego
Nagranie z wykładów prowadzonych podczas XXXVIII Ogólnopolskiej Konferencji dla Członków Rodzin Chorych na Mukowiscydozę. Wystąpienie chorego dorosłego – Jacek Kaczmarek, przedsiębiorca, trener osobisty, trenuje kalistenikę
