Europejski Rejestr Mukowiscydozy to międzynarodowa baza gromadząca dane na temat stanu zdrowia chorych na mukowiscydozę z większości krajów europejskich. Bazę tę prowadzi Europejskie Towarzystwo Mukowiscydozy (European Cystic Fibrosis Society – ECFS). Celem gromadzenia danych jest poszerzanie wiedzy o mukowiscydozie, poprawa opieki zdrowotnej oraz wspieranie rozwoju badań naukowych. Dlaczego ważne jest, aby Twoje dane znalazły się w tym rejestrze?

Ostatnie miesiące to czas bardzo trudny dla nas wszystkich. Walka o uzyskanie refundacji leków przyczynowych zaangażowała całe środowisko. W końcu się udało i od 1 marca 2022 r. najbardziej nowoczesne terapie, z których będzie mogło skorzystać blisko 1000 pacjentów, zostały wpisane na listę refundacyjną. Wciąż jednak daleka droga, zanim będzie można uznać mukowiscydozę za chorobę uleczalną, a my nadal mamy o co walczyć. I jednym z narzędzi, które wspiera walkę w dostępie zarówno do szerokiego wachlarza leków (nie tylko przyczynowych), jak i w budowaniu kompleksowej opieki nad pacjentem z mukowiscydozą jest Europejski Rejestr Mukowiscydozy. Już teraz brak zgody na monitorowanie efektów klinicznych leczenia na podstawie danych zebranych w Europejskim Rejestrze Mukowiscydozy (pacjent powinien zostać włączony do rejestru mukowiscydozy nie później niż 12 miesięcy od włączenia do programu) może skutkować brakiem możliwości kontynuowania leczenia przyczynowego. Ale rejestr jest ważny nie tylko dla tych pacjentów, którzy będą mogli skorzystać z refundacji terapii przyczynowych. Również chorzy, na których te leki nie będą działały i dla których nie ma na razie tego typu leczenia, w ostatecznym rozrachunku skorzystają z wpisu do rejestru. Wysokiej jakości dane to wiarygodność całego środowiska mukowiscydozy, a wiarygodność to klucz do partnerstwa w trakcie ważnych rozmów, których jeszcze wiele przed nami.

W codziennym zabieganiu lekarzom trudno jest znaleźć czas na chwilę rozmowy z rodzicami dzieci, szczególnie tych, u których niedawno rozpoznano mukowiscydozę, o tym, dlaczego ważne jest, aby się znaleźć w systemie. Zdarza się też, że dorośli chorzy mają czasami wątpliwości dotyczące konieczności gromadzenia tych danych. Z drugiej strony nie wszystkie ośrodki, w których się leczycie, prowadzą rejestr, czasami nawet nie możecie uzyskać informacji, czy jesteście już zapisani lub dokąd można przekazać zgodę na wpis do bazy danych.

Pamiętajcie, podpisanie zgody na wprowadzanie danych do rejestru jest kluczowe z punktu widzenia poprawy warunków leczenia w szerokim zakresie, dlatego:

Jeśli do tej pory nie wyraziłeś zgody na wpisanie Twoich danych do rejestru, wypełnij formularz i wyślij go do swojego lekarza prowadzącego.
Jeśli nie jesteś pewien, czy Twoje dane są przekazywane do rejestru – zapytaj o to swojego lekarza prowadzącego.

Ośrodki leczenia mukowiscydozy, które prowadzą rejestr:

Centrum Leczenia Mukowiscydozy – Kliniczny Oddział Chorób Płuc w Szpitalu Dziecięcym im. Dzieci Warszawy w Dziekanowie Leśnym,
Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc Oddział Terenowy im. Jana i Ireny Rudników w Rabce-Zdroju,
Centrum Medyczne Karpacz SA,
Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie,
Kliniczny Szpital Wojewódzki nr 2 im. św. Jadwigi Królowej w Rzeszowie,
Szpital Dziecięcy Polanki w Gdańsku,
Szpital Kliniczny im. Heliodora Święcickiego UM w Poznaniu (dawniej Szpital Kliniczny Przemienienia Pańskiego UM w Poznaniu),
Szpital Kliniczny im. Karola Jonschera Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu,
Wojewódzki Szpital Dziecięcy w Bydgoszczy (Oddział Pediatrii, Pneumonologii i Alergologii),
Ośrodek Pediatryczny im. dr J. Korczaka w Łodzi.

W trakcie uruchamiania rejestrów są: