Praktyczne aspekty leczenia dorosłych chorych na mukowiscydozę – relacja z webinaru Opublikowany: 15 stycznia 202415 stycznia 2024 Webinar Pana Dra Wojciecha Skorupy należy do cyklu edukacyjnego Życie z mukowiscydozą i jest objęty patronatem merytorycznym Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy, a sfinansowany został z grantu edukacyjnego Pfizer Polska sp. z… [Czytaj więcej]
Przyjazna metoda płukania zatok u dzieci Opublikowany: 30 sierpnia 20235 stycznia 2024 Objawy przewlekłego zapalenia zatok przynosowych (PZZP), tj. zatkania nosa, wycieku wydzieliny z jam nosa i (lub) dodatkowo występowanie „mniejszych” objawów: bólu (rozpierania) twarzy, upośledzenia węchu, a u dzieci kaszel, występują… [Czytaj więcej]
Poprawa parametrów czynnościowych płuc. Co dalej z fizjoterapią? Opublikowany: 4 kwietnia 20234 stycznia 2024 Badanie czynnościowe jest jednym z wielu, służących do obiektywnej oceny stanu płuc u pacjentów z mukowiscydozą. Dodatkowo ma istotne znaczenie prognostyczne. W Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc Oddział Terenowy w… [Czytaj więcej]
Rola farmaceuty w zespole multidyscyplinarnym Opublikowany: 4 kwietnia 20234 maja 2023 Mukowiscydoza to przewlekła choroba genetyczna, z którą zmaga się 70 000 osób na świecie, w tym około 2–3 tysięcy w Polsce. Objawia się wielonarządowo i wymaga złożonego leczenia. Przeciętnie pacjenci… [Czytaj więcej]
Krajobraz leczenia mukowiscydozy w Polsce Opublikowany: 4 kwietnia 20235 stycznia 2024 Krajobraz leczenia mukowiscydozy w Polsce w rocznicę wprowadzenia leczenia przyczynowego – relacja z webinaru Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy 1 marca 2023 r. odbył się webinar zorganizowany przez Polskie Towarzystwo Mukowiscydozy (PTM),… [Czytaj więcej]
Aktywność fizyczna a stan odżywienia w mukowiscydozie Opublikowany: 2 grudnia 20222 grudnia 2022 Stan odżywienia, mimo że w ostatnich latach uległ znacznej poprawie, nadal stanowi fundamentalny element w leczeniu osób chorych na mukowiscydozę (1). Głównym argumentem jest fakt, że optymalny stan odżywienia predysponuje… [Czytaj więcej]
Leki przyczynowe – gdzie jesteśmy? Opublikowany: 5 lipca 20225 lipca 2022 Relacja w webinaru prof. Doroty Sands W dniu 16 maja 2022 r. mieliśmy okazję uczestniczyć online w zorganizowanym przez Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą webinarze pt. Leki przyczynowe – gdzie… [Czytaj więcej]
Fizjoterapia w erze leczenia modulatorami białka CFTR Opublikowany: 4 lipca 20224 lipca 2022 Leczenie modulatorami białka CFTR w Polsce niewątpliwie jest momentem przełomowym nie tylko dla pacjentów i rodzin osób chorujących na mukowiscydozę, ale także dla osób zajmujących się leczeniem tego schorzenia. Przyjmowanie… [Czytaj więcej]
Ocena stanu odżywienia w mukowiscydozie – nowe wyzwania Opublikowany: 25 marca 202225 marca 2022 Stan odżywienia osób chorujących na mukowiscydozę uległ znacznej poprawie na przestrzeni ostatnich dekad, co z kolei korzystnie wpłynęło m.in. na rozwój dzieci i młodzieży, poprawę funkcji płuc czy oczekiwaną długość… [Czytaj więcej]
Europejski Rejestr Mukowiscydozy Opublikowany: 25 marca 202225 marca 2022 Europejski Rejestr Mukowiscydozy to międzynarodowa baza gromadząca dane na temat stanu zdrowia chorych na mukowiscydozę z większości krajów europejskich. Bazę tę prowadzi Europejskie Towarzystwo Mukowiscydozy (European Cystic Fibrosis Society –… [Czytaj więcej]
Refundacja modulatorów CFTR w Polsce Opublikowany: 25 marca 202225 marca 2022 W połowie lutego 2022 r. w czasie konferencji prasowej Wiceminister Zdrowia Maciej Miłkowski ogłosił, że od marca br. na liście refundacyjnej znajdą się wszystkie dostępne na rynku modulatory białka CFTR…. [Czytaj więcej]
Oddział Intensywnej Terapii w IGiChP w Rabce-Zdroju Opublikowany: 25 marca 202225 marca 2022 Gdy prawie 20 lat temu rozważaliśmy z drem Maciejem Maciaszczykiem, obecnym kierownikiem Kliniki Chirurgii Klatki Piersiowej IGiChP w Rabce-Zdroju, możliwość utworzenia Oddziału Terapii Pomostowej dla chorych na mukowiscydozę, nie przypuszczaliśmy,… [Czytaj więcej]