Aktywność fizyczna a stan odżywienia w mukowiscydozie Opublikowany: 2 grudnia 20222 grudnia 2022 Stan odżywienia, mimo że w ostatnich latach uległ znacznej poprawie, nadal stanowi fundamentalny element w leczeniu osób chorych na mukowiscydozę (1). Głównym argumentem jest fakt, że optymalny stan odżywienia predysponuje… [Czytaj więcej]
Leki przyczynowe – gdzie jesteśmy? Opublikowany: 5 lipca 20225 lipca 2022 Relacja w webinaru prof. Doroty Sands W dniu 16 maja 2022 r. mieliśmy okazję uczestniczyć online w zorganizowanym przez Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą webinarze pt. Leki przyczynowe – gdzie… [Czytaj więcej]
Fizjoterapia w erze leczenia modulatorami białka CFTR Opublikowany: 4 lipca 20224 lipca 2022 Leczenie modulatorami białka CFTR w Polsce niewątpliwie jest momentem przełomowym nie tylko dla pacjentów i rodzin osób chorujących na mukowiscydozę, ale także dla osób zajmujących się leczeniem tego schorzenia. Przyjmowanie… [Czytaj więcej]
Ocena stanu odżywienia w mukowiscydozie – nowe wyzwania Opublikowany: 25 marca 202225 marca 2022 Stan odżywienia osób chorujących na mukowiscydozę uległ znacznej poprawie na przestrzeni ostatnich dekad, co z kolei korzystnie wpłynęło m.in. na rozwój dzieci i młodzieży, poprawę funkcji płuc czy oczekiwaną długość… [Czytaj więcej]
Europejski Rejestr Mukowiscydozy Opublikowany: 25 marca 202225 marca 2022 Europejski Rejestr Mukowiscydozy to międzynarodowa baza gromadząca dane na temat stanu zdrowia chorych na mukowiscydozę z większości krajów europejskich. Bazę tę prowadzi Europejskie Towarzystwo Mukowiscydozy (European Cystic Fibrosis Society –… [Czytaj więcej]
Refundacja modulatorów CFTR w Polsce Opublikowany: 25 marca 202225 marca 2022 W połowie lutego 2022 r. w czasie konferencji prasowej Wiceminister Zdrowia Maciej Miłkowski ogłosił, że od marca br. na liście refundacyjnej znajdą się wszystkie dostępne na rynku modulatory białka CFTR…. [Czytaj więcej]
Oddział Intensywnej Terapii w IGiChP w Rabce-Zdroju Opublikowany: 25 marca 202225 marca 2022 Gdy prawie 20 lat temu rozważaliśmy z drem Maciejem Maciaszczykiem, obecnym kierownikiem Kliniki Chirurgii Klatki Piersiowej IGiChP w Rabce-Zdroju, możliwość utworzenia Oddziału Terapii Pomostowej dla chorych na mukowiscydozę, nie przypuszczaliśmy,… [Czytaj więcej]
Quinsair – nowy antybiotyk wziewny na liście leków refundowanych dla dorosłych chorych na mukowiscydozę Opublikowany: 1 grudnia 20211 grudnia 2021 W najnowszym projekcie listy refundacyjnej znalazła się lewofloksacyna w roztworze do nebulizacji (Quinsair®) – pierwszy fluorochinolon wziewny zatwierdzony do stosowania u dorosłych chorych z mukowiscydozą z przewlekłym zakażeniem Pseudomonas aeruginosa…. [Czytaj więcej]
Nietrzymanie moczu w mukowiscydozie z punktu widzenia fizjoterapeuty Opublikowany: 1 grudnia 20211 grudnia 2021 Co wiemy na temat nietrzymania moczu w mukowiscydozie? Nietrzymanie moczu u kobiet chorych na mukowiscydozę występuje częściej niż u kobiet zdrowych. W zależności od wieku problem dotyka od 30 do… [Czytaj więcej]
Mukowiscydoza okiem lekarza orzecznika. Część I Opublikowany: 1 grudnia 20211 grudnia 2021 Mukowiscydoza jest chorobą genetycznie uwarunkowaną i ze względu na jej postępujący charakter mimo optymalnego leczenia doprowadza do powstania niepełnosprawności organizmu. W modelu medycznym niepełnosprawność oznacza długotrwały stan występowania pewnych ograniczeń… [Czytaj więcej]
Mukowiscydoza – leczyć czy nie leczyć? Opublikowany: 1 grudnia 20211 grudnia 2021 W opiece nad pacjentem z mukowiscydozą nastąpił przełom. Mamy do dyspozycji skuteczny lek. Nazywa się Kaftrio. Pacjent, który posiada receptę, może wykupić lek w aptece. Miesięczna kuracja będzie go kosztowała… [Czytaj więcej]
Ratunkowy Dostęp do Technologii Lekowych Opublikowany: 2 lipca 202119 sierpnia 2021 Na Oddziale Pediatrii i Mukowiscydozy Szpitala Dziecięcego Polanki w Gdańsku sfinalizowano procedurę Ratunkowego Dostępu do Technologii Lekowych. Dzięki temu dwóch pacjentów leczonych jest lekiem przyczynowym nowej generacji – Kaftrio, a… [Czytaj więcej]
