Ocena stanu odżywienia w mukowiscydozie – nowe wyzwania Opublikowany: 25 marca 202225 marca 2022 Stan odżywienia osób chorujących na mukowiscydozę uległ znacznej poprawie na przestrzeni ostatnich dekad, co z kolei korzystnie wpłynęło m.in. na rozwój dzieci i młodzieży, poprawę funkcji płuc czy oczekiwaną długość… [Czytaj więcej]
Europejski Rejestr Mukowiscydozy Opublikowany: 25 marca 202225 marca 2022 Europejski Rejestr Mukowiscydozy to międzynarodowa baza gromadząca dane na temat stanu zdrowia chorych na mukowiscydozę z większości krajów europejskich. Bazę tę prowadzi Europejskie Towarzystwo Mukowiscydozy (European Cystic Fibrosis Society –… [Czytaj więcej]
Refundacja modulatorów CFTR w Polsce Opublikowany: 25 marca 202225 marca 2022 W połowie lutego 2022 r. w czasie konferencji prasowej Wiceminister Zdrowia Maciej Miłkowski ogłosił, że od marca br. na liście refundacyjnej znajdą się wszystkie dostępne na rynku modulatory białka CFTR…. [Czytaj więcej]
Oddział Intensywnej Terapii w IGiChP w Rabce-Zdroju Opublikowany: 25 marca 202225 marca 2022 Gdy prawie 20 lat temu rozważaliśmy z drem Maciejem Maciaszczykiem, obecnym kierownikiem Kliniki Chirurgii Klatki Piersiowej IGiChP w Rabce-Zdroju, możliwość utworzenia Oddziału Terapii Pomostowej dla chorych na mukowiscydozę, nie przypuszczaliśmy,… [Czytaj więcej]
Quinsair – nowy antybiotyk wziewny na liście leków refundowanych dla dorosłych chorych na mukowiscydozę Opublikowany: 1 grudnia 20211 grudnia 2021 W najnowszym projekcie listy refundacyjnej znalazła się lewofloksacyna w roztworze do nebulizacji (Quinsair®) – pierwszy fluorochinolon wziewny zatwierdzony do stosowania u dorosłych chorych z mukowiscydozą z przewlekłym zakażeniem Pseudomonas aeruginosa…. [Czytaj więcej]
Nietrzymanie moczu w mukowiscydozie z punktu widzenia fizjoterapeuty Opublikowany: 1 grudnia 20211 grudnia 2021 Co wiemy na temat nietrzymania moczu w mukowiscydozie? Nietrzymanie moczu u kobiet chorych na mukowiscydozę występuje częściej niż u kobiet zdrowych. W zależności od wieku problem dotyka od 30 do… [Czytaj więcej]
Mukowiscydoza okiem lekarza orzecznika. Część I Opublikowany: 1 grudnia 20211 grudnia 2021 Mukowiscydoza jest chorobą genetycznie uwarunkowaną i ze względu na jej postępujący charakter mimo optymalnego leczenia doprowadza do powstania niepełnosprawności organizmu. W modelu medycznym niepełnosprawność oznacza długotrwały stan występowania pewnych ograniczeń… [Czytaj więcej]
Mukowiscydoza – leczyć czy nie leczyć? Opublikowany: 1 grudnia 20211 grudnia 2021 W opiece nad pacjentem z mukowiscydozą nastąpił przełom. Mamy do dyspozycji skuteczny lek. Nazywa się Kaftrio. Pacjent, który posiada receptę, może wykupić lek w aptece. Miesięczna kuracja będzie go kosztowała… [Czytaj więcej]
Ratunkowy Dostęp do Technologii Lekowych Opublikowany: 2 lipca 202119 sierpnia 2021 Na Oddziale Pediatrii i Mukowiscydozy Szpitala Dziecięcego Polanki w Gdańsku sfinalizowano procedurę Ratunkowego Dostępu do Technologii Lekowych. Dzięki temu dwóch pacjentów leczonych jest lekiem przyczynowym nowej generacji – Kaftrio, a… [Czytaj więcej]
Krwioplucie i inne krwawienia u chorych na mukowiscydozę Opublikowany: 2 lipca 202121 kwietnia 2022 W mukowiscydozie krwioplucie jest objawem, który wzbudza duży niepokój zarówno u pacjenta, jak i lekarza. Najczęściej dotyczy ono chorych z bardziej zaawansowaną chorobą, głównie osób dorosłych i FEV1<40%. Krwioplucie może… [Czytaj więcej]
Simeox – historie pacjentów Opublikowany: 16 marca 202113 sierpnia 2021 W ostatnich dziesięcioleciach wielokrotnie proszony byłem o zaproponowanie jakiejś metody oczyszczania dróg oddechowych. Oczywiście nigdy nie oczekiwano ode mnie odpowiedzi na pytanie retoryczne, aczkolwiek pytanie to jest nadal otwarte. Od… [Czytaj więcej]
Zaburzenia oddychania w czasie snu osób chorujących na mukowiscydozę Opublikowany: 16 marca 202113 sierpnia 2021 Sen jest niezwykle istotną częścią życia, zajmującą przeciętnie ok. 1/3 czasu jego trwania. Zależnie od wieku, przesypiamy od 1/3 do 2/3 doby. W tym czasie regenerujemy siły, zachodzą wówczas również… [Czytaj więcej]
