Medycyna
-
Życie intymne i rodzicielstwo w erze modulatorów CFTR
Ogromny postęp w diagnozowaniu i leczeniu mukowiscydozy, jaki dokonał się w ciągu ostatnich lat, a szczególnie wprowadzenie leków przyczynowych, zmieniły obraz tej choroby, rokowania pacjentów, a także ich perspektywy na przyszłość. Terapie te spektakularnie poprawiają stan zdrowia, wydolność fizyczną i ogólną jakość życia. W krajach, gdzie leki te są powszechnie stosowane, w codziennym funkcjonowaniu osób…
czytaj więcej Życie intymne i rodzicielstwo w erze modulatorów CFTR
-
Oddech pełniejszy dla dwojga: ciąża i laktacja w erze modulatorów CFTR
Od odkrycia genu CFTR (cystic fibrosis transmembrane conductance regulator) upłynęło ponad 30 lat, a specyficzne terapie modulujące funkcję tego błonowego regulatora są już szeroko dostępne dla pacjentów z mukowiscydozą (CF). Iwakaftor, pierwszy lek celowany, został zatwierdzony do użytku klinicznego i poprawił funkcję płuc (FEV1) o średnio 10,6% u pacjentów z mutacją G551D 1. Kolejne terapie,…
czytaj więcej Oddech pełniejszy dla dwojga: ciąża i laktacja w erze modulatorów CFTR
-
Spojrzenie na leczenie mukowiscydozy w Polsce na przestrzeni 3 lat od wprowadzenia leczenia przyczynowego
Standardy leczenia chorych na mukowiscydozę – rys historyczny Pierwsze standardy leczenia chorych na mukowiscydozę zostały opracowane w latach 60. XX w. i ewoluowały wraz z lepszym poznaniem mechanizmów choroby oraz dostępnością nowych leków. W efekcie na przestrzeni lat obserwowaliśmy stopniowe wydłużanie się życia chorych i poprawę jego jakości. Wykrycie genu mukowiscydozy (genu CFTR) i wnikliwe…
-
Dysfunkcyjność rodziny – najczęstsze problemy
Rodzina to naturalne środowisko życia wszystkich jej członków, bez względu na ich wiek. Prawidłowo funkcjonująca jest źródłem wsparcia w najróżniejszych obszarach życia.
-
Spojrzenie w głąb oczu
Skanery oka rozpalały wyobraźnie widzów w filmie Tylko dla Twoich oczu (org. Never say never again) o Jamesie Bondzie w latach osiemdziesiątych, jeszcze zanim technologia skanowania tęczówki została opatentowana. Dopiero w obecnych czasach zyskuje ona na popularności i jest wprowadzana np. na lotniskach jako wysoce skuteczna alternatywa systemów rozpoznawania twarzy (FRT).
-
Praktyczne aspekty leczenia dorosłych chorych na mukowiscydozę – relacja z webinaru
Webinar Pana Dra Wojciecha Skorupy należy do cyklu edukacyjnego Życie z mukowiscydozą i jest objęty patronatem merytorycznym Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy, a sfinansowany został z grantu edukacyjnego Pfizer Polska sp. z o.o. Na wstępie Pan Doktor przypomniał, że chorzy na mukowiscydozę udający się do poradni czy szpitali powinni zawsze nosić maskę, by chronić się przed zakażeniem…
czytaj więcej Praktyczne aspekty leczenia dorosłych chorych na mukowiscydozę – relacja z webinaru
-
Przyjazna metoda płukania zatok u dzieci
Objawy przewlekłego zapalenia zatok przynosowych (PZZP), tj. zatkania nosa, wycieku wydzieliny z jam nosa i (lub) dodatkowo występowanie „mniejszych” objawów: bólu (rozpierania) twarzy, upośledzenia węchu, a u dzieci kaszel, występują u ponad 40–70% pacjentów chorujących na mukowiscydozę. Dolegliwości te towarzyszą chorym już od wczesnego dzieciństwa. Obraz kliniczny pacjenta różni się od stanu widocznego w badaniach…
-
Poprawa parametrów czynnościowych płuc. Co dalej z fizjoterapią?
Badanie czynnościowe jest jednym z wielu, służących do obiektywnej oceny stanu płuc u pacjentów z mukowiscydozą. Dodatkowo ma istotne znaczenie prognostyczne. W Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc Oddział Terenowy w Rabce-Zdroju jednymi z najczęściej wykonywanych badań czynnościowych są spirometria i bodypletyzmografia. Ocenie podlega wiele zmierzonych parametrów, jednak wartość FEV1 (pierwszosekundowa natężona objętość wydechowa) w literaturze…
czytaj więcej Poprawa parametrów czynnościowych płuc. Co dalej z fizjoterapią?
-
Rola farmaceuty w zespole multidyscyplinarnym
Mukowiscydoza to przewlekła choroba genetyczna, z którą zmaga się 70 000 osób na świecie, w tym około 2–3 tysięcy w Polsce. Objawia się wielonarządowo i wymaga złożonego leczenia. Przeciętnie pacjenci stosują około 10 leków, aby uzyskać stabilizację choroby i nie dopuścić do powikłań infekcyjnych i pozapalnych. Dodatkowo ze względu na ryzyko zakażenia opornymi na leczenie…
-
Krajobraz leczenia mukowiscydozy w Polsce
Krajobraz leczenia mukowiscydozy w Polsce w rocznicę wprowadzenia leczenia przyczynowego – relacja z webinaru Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy. 1 marca 2023 r. odbył się webinar zorganizowany przez Polskie Towarzystwo Mukowiscydozy (PTM), prowadzony przez prof. Dorotę Sands (Zakład i Klinika Mukowiscydozy IMiD w Warszawie i Centrum Leczenia Mukowiscydozy w SZPZOZ w Dziekanowie Leśnym), w którym uczestniczyli członkowie…
-
Aktywność fizyczna a stan odżywienia w mukowiscydozie
Stan odżywienia, mimo że w ostatnich latach uległ znacznej poprawie, nadal stanowi fundamentalny element w leczeniu osób chorych na mukowiscydozę (1). Głównym argumentem jest fakt, że optymalny stan odżywienia predysponuje do lepszego przebiegu choroby podstawowej. Zmiany w masie ciała niezaprzeczalnie korelują z prowadzoną dietą i bilansem energetycznym, natomiast coraz częściej zwraca się również uwagę na…
czytaj więcej Aktywność fizyczna a stan odżywienia w mukowiscydozie
-
Leki przyczynowe – gdzie jesteśmy?
Relacja w webinaru prof. Doroty Sands W dniu 16 maja 2022 r. mieliśmy okazję uczestniczyć online w zorganizowanym przez Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą webinarze pt. Leki przyczynowe – gdzie jesteśmy? Webinar prowadziła Pani prof. Dorota Sands, prezes Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy, kierownik Zakładu i Kliniki Mukowiscydozy IMiD w Warszawie i Centrum Leczenia Mukowiscydozy w SZPZOZ…