Wychowanie dziecka z mukowiscydozą niesie wiele wyzwań dla rodziny. Codzienne czynności, do jakich zalicza się m.in. spożywanie posiłków, może okazać się ogromnym problemem. Rodzice skupiają się na tym, jak długo dziecko je, ile kęsów bierze do buzi, koncentrują się na spożywanych kaloriach, zamiast cieszyć się posiłkiem. W przeciwieństwie do ciągłej kontroli i powtarzania komend, pozytywne zachowanie przy stole, spokojna i przyjazna atmosfera sprzyjają temu, że dziecko więcej zje.

Jednym z elementów leczenia mukowiscydozy jest ścisły reżim żywieniowy. Zapotrzebowanie energetyczne chorych na mukowiscydozę stanowi 120–150% (RDA) w stosunku do zdrowych rówieśników, a ponadto 40%energii powinno pochodzić z tłuszczu. Spożycie wystarczającej ilości kalorii jest niezbędne do prawidłowego funkcjonowania dzieci z CF. Badania pokazują, że prawidłowy stan odżywienia ma ścisły związek z funkcją płuc i długością życia chorych na mukowiscydozę. Odpowiedni stan odżywienia stanowi istotny czynnik prognostyczny przebiegu choroby, w tym zachowania wydolności układu oddechowego. Takie informacje wywołują u rodziców bardzo duży stres związany z karmieniem i jedzeniem dziecka.

Rodzice muszą być pewni, że dziecko spożywa odpowiednią ilość kalorii, co wpłynie na jego stan zdrowia. Dążenie rodziców do zaspokojenia tego reżimu generuje bardzo dużo problemów związanych z karmieniem i odżywianiem dzieci chorych na mukowiscydozę. Rodzice i opiekunowie chorych na mukowiscydozę wskazują spożycie posiłków jako jedno z największych źródeł stresu. Porównano rodziny dzieci chorych na mukowiscydozę z rodzinami dzieci zdrowych i wykazano, iż więcej problemów jest u rodzin dzieci chorych na mukowiscydozę, co ma też wpływ na ogólne funkcjonowanie rodziny. Stres rodzica, że dziecko otrzyma za mało jedzenia, wiąże się ze zmuszaniem go do jedzenia, co paradoksalnie często prowadzi do mniejszego spożycia pokarmu, a to z kolei wpływa na zwiększenie niepokoju u rodziców – powstaje błędne koło. Rodzice dzieci chorych na mukowiscydozę wydają więcej komend w trakcie posiłku. Często pospieszają dziecko: „Zjedz; pospiesz się; jeszcze trochę; szybciej; musisz jeść, żeby być zdrowym”. Ważne, aby posiłek odbywał się w przyjaznej atmosferze, ponieważ wpływa to na zwiększenie spożycia.

Kolejnym czynnikiem wskazywanym jako problem podczas posiłku są enzymy trzustkowe. Rodzice są odpowiedzialni za właściwe dawkowanie leków. Świadomość, iż enzymy trzustkowe dawkujemy na określoną ilość tłuszczu w posiłku, może potęgować tendencję do zmuszania dzieci do jedzenia: „do ostatniego kęsa”, „musisz jeść, bo inaczej będzie Cię bolał brzuszek”. Rodzice często powtarzają: „Skoro dostał Kreon, nie mogę mu odpuścić, musi zjeść”.

Bardzo ważne jest odpowiednie dzielenie dawki enzymów w trakcie posiłku. Enzymy podajemy na początku, w trakcie posiłku i pod koniec. W momencie, kiedy dziecko naprawdę nie chce już jeść, zaczyna płakać, lepiej przerwać posiłek i po prostu nie podać ostatniej dawki enzymów.

Sprawdź, czy Twoje dziecko prawidłowo się rozwija

Istotne będzie monitorowanie stanu odżywienia. Pełną ocenę stanu odżywienia przeprowadza się przy pomocy wywiadu żywieniowego, badania fizykalnego, pomiarów antropometrycznych oraz badań biochemicznych. W warunkach domowych najprościej wykorzystać pomiary antropometryczne: sprawdzenie masy ciała i wzrostu. U dzieci parametry te odnosimy do odpowiednich dla wieku i płci siatek centylowych. Według zaleceń Cystic Fibrosis Foundation korzystny wpływ na funkcję płuc ma stosunek masy ciała do wzrostu na poziomie ≥50 centyla (dzieci do 2. roku życia) oraz BMI ≥50 centyla (u dzieci powyżej 2. roku życia). Istotne jest, aby uwzględnić predyspozycje genetyczne. Jeżeli mama i tata są bardzo szczupli i niewysocy, a w dzieciństwie znajdowali się w dolnych polach siatki centylowej, to należysię spodziewać, że dziecko również nie będzie masywne. Warto prowadzić adnotację na siatce centylowej i nanosić badane parametry. Nie powinna stresować sytuacja, jeżeli dziecko od urodzenia znajduje się poniżej 25 centyla, ale rozwija się prawidłowo, a rodzice są bardzo szczupli. U osób dorosłych wykorzystujemy wskaźnik masy ciała do wzrostu BMI (Body Mass Index), powinno być ono utrzymywane powyżej 22 kg/m² u kobiet i 23 kg/m² u mężczyzn.

NAWYKI I ZWYCZAJE ŻYWIENIOWE UKSZTAŁTOWANE W PIERWSZYCH LATACH ŻYCIA POZOSTAJĄ NA CAŁE ŻYCIE.

Kim są tak naprawdę dzieci „niejadki”?

Zdrowe dzieci, które mają obniżone
łaknienie
„Rozpieszczone dzieciaki”
Ofiary błędów wychowawczych swoich rodziców i dziadków
Dzieci o prawidłowej masie ciała,
które według rodziców nic nie jedzą – „Subiektywne odczucie”
Dzieci z problemem zdrowotnym

Z pewnością każda z powyższych definicji obrazuje przykładowego „niejadka”. W kontekście dzieci niejadków warto wspomnieć o bardziej złożonym problemie, jakim jest zaburzenie karmienia.

Zaburzenie karmienia dotyczy niemowląt i małych dzieci, które wymagają karmienia przez opiekunów i odnosi się do sytuacji, kiedy niemowlę lub małe dziecko odmawia przyjmowania pokarmu, ma trudności w jedzeniu lub jest niezdolne do jedzenia. Do częstych przyczyn organicznych należą: refluks żołądkowo-przełykowy (choroba refluksowa), alergia na białko mleka krowiego, żywienie przez sondę w przeszłości. Jednak najczęściej są to zaburzenia behawioralne (zachowania).

W artykule skupimy się głównie na zaburzeniach zachowania, które często wynikają z nieprawidłowej postawy rodziców.

Rodzice są bardzo surowi i mają własny pogląd na to, jak dziecko powinno jeść i rosnąć, nie biorą pod uwagę np. uwarunkowań genetycznych dziecka.
Rodzice są bardzo chaotyczni, stosują nieprzemyślany sposób karmienia różnych godzinach, nie dają dziecku odpowiedniego wzorca (np. siedzenie razem przy stole), jednego dnia zabraniają słodyczy między posiłkami, a kolejnego pozwalają dziecku je jeść.
Posiłki są nieprawidłowo zbilansowane pod względem energetycznym (za mało kalorii), mają nieodpowiednią konsystencję w stosunku do wieku.
Rodzice prowadzą zbyt dużą kontrolę, np. karmią 5–6-latka, lub przeciwnie – zupełnie nie są zainteresowani posiłkami dziecka.

Błędy najczęściej popełniane przez rodziców

Karmienie w nocy, „bo w dzień – gdy dziecko nie śpi – odmawia jedzenia lub zjada mniejsze porcje”.
Jeżeli dziecko je w nocy 3–4 razy butelkę, w ciągu dnia nie będzie głodne.
„Prześladowcze” karmienie.
Ciągłe oferowanie jedzenia w ciągu dnia, bieganie za dzieckiem i karmienie „po łyżeczce” lub po „łyczku mleka”, wielokrotne próby karmienia, odgrzewanie obiadu po kilka razy.
Karmienie schematyczne
Niezwracanie uwagi na objawy głodu ze strony dziecka, podawanie posiłków z zegarkiem w ręku.
Odwracanie uwagi
Telewizja, zabawki, gry, teatrzyki itp. Dziecko skupia się na zabawie, a czynność jedzenia staje się nieświadoma.
Zbyt długie posiłki
Posiłek trwający dłużej niż 30 min najczęściej kończy się płaczem dziecka i zdenerwowaniem rodzica.

Ze względu na istotę żywienia w mukowiscydozie jako czynnika leczącego bardzo ważne jest, aby od początku wyrabiać u dziecka prawidłowe nawyki żywieniowe.

Dziewczynka szykująca posiłek — Włącz dziecko w przygotowanie posiłku (fot. Małgorzata Wójtowicz )

Podstawowe zalecenia dla rodziców dzieci „niejadków”

Planuj posiłki

Dbaj o regularne spożywanie posiłków o określonych porach co 3–4 godziny i względną ich liczbę w ciągu dnia (4–6 na dobę).
Ogranicz słodycze i słodkie soki między posiłkami.
Gdy między posiłkami dziecko ma nieograniczony dostęp do słodyczy, słonych przekąsek (chipsy), kiedy przychodzi pora jedzenia nie odczuwa ono głodu. Chociaż tego typu produkty stanowią dobre źródło kalorii, nie mają zbyt wielu wartości odżywczych (białka, witamin). Istotne jest, aby dziecko zjadło pełnowartościowy posiłek np. obiad, a dopiero na deser dostało coś słodkiego. Słodkie soki i napoje pite w nadmiarze również mogą zaburzać apetyt dziecka. Do picia najlepsza będzie woda mineralna.
Nie przedłużaj posiłków.
Czas posiłku nie powinien być dłuższy niż 20–30 min, chociaż są dzieci, które potrzebują aż 45 min. Nie zmuszaj dziecka do siedzenia przy stole, póki talerz nie będzie pusty. Kiedy pora posiłku dobiegnie końca, zabierz mu talerz i powiedz spokojnie, że posiłek dobiegł końca, a następny będzie za 2–3 godziny. To jest zalecenie, które bardzo przeraża rodziców.
Często powtarzają: „Przecież dostał Kreon, musi zjeść”. Jest to wprawdzie ważny argument, ale ponieważ enzymy trzustkowe działają na określoną ilość tłuszczu (czyli porcję posiłku), ważne jest, aby dzielić enzymy trzustkowe (Kreon, Lipancrea) na mniejsze dawki, np. 2 razy w ciągu posiłku. W momencie, kiedy dziecko nie zje całego posiłku, nie podajemy ostatniej dawki enzymów. Posiłek lepiej skończyć w miłej atmosferze niż w nerwach i płaczu dziecka.
Pamiętaj o odpowiedniej kaloryczności posiłków.
Wybieraj produkty wysokotłuszczowe: masło, pełnotłuste mleko, sery, śmietanę 30%, jogurt typu greckiego, majonez.
Jako dodatek do zupy, sałatek, ziemniaków stosuj oliwę z oliwek/olej rzepakowy.
Dodawaj żółtko do zupki lub kaszki, budyniu.
Wybieraj zdrowe przekąski: orzeszki ziemne, pestki dyni, pestki słonecznika.

Otoczenie podczas posiłku

Nie zmuszaj dziecka do jedzenia.
Jedzenie powinno być przyjemnością, a nie ciągłą walką z dzieckiem o kolejny zjedzony kęs. Groźby, kary i przekupstwo nie rozwiązują problemu. Należy unikać sytuacji, kiedy każdy posiłek staje się stresujący zarówno dla rodzica, jak i dziecka.
Nie odwracaj uwagi dziecka od jedzenia.
Podczas posiłku nie oglądaj z dzieckiem telewizji, bajek.
Dziecko nie powinno podczas jedzenia wędrować po mieszkaniu, a my za nim z zupą. Posiłek powinien odbywać się przy stole, dla mniejszych dzieci warto zainwestować w odpowiednie krzesełko.

Zachowanie podczas posiłku

Zacznij od małych porcji.
Przygotowujemy małe porcje, adekwatne do wieku dziecka. Trzyletnie dziecko nie zje porcji dorosłego mężczyzny. Ważna będzie kaloryczność posiłku, a nie jego wielkość. Karmiąc dziecko, podajemy małe porcje na łyżeczce.
Zachęcamy dziecko do samodzielnego jedzenia odpowiednią łyżeczką, a w przypadku maluchów – rękami. Pozwól dziecku się pobrudzić.
Dawaj przykład
Spożywaj posiłki razem z dzieckiem. Dzieci chętnie jedzą w obecności innych osób. Ważne jest też to, co jedzą rodzice.
Posiłki stałe podawaj na początku, napoje na końcu.
Uważaj na temperaturę. Posiłki nie powinny być ani za zimne, ani za ciepłe.
Wycieraj buzię i rozrzucone jedzenie po skończeniu posiłku.
Włącz dziecko w przygotowanie posiłku.
Posiłek powinien odbywać się w miłej atmosferze. To nie jest dobry czas na wygłaszanie długich kazań i ciągłe karcenie dziecka za to, że nie je.

ŻELAZNA KONSEKWENCJA

Wszystkie posiłki przy stole.
Krzesełko do karmienia u niemowląt.
Przekąski i posiłki o stałych porach.
Bez ciągłego odwracania uwagi, TV, komputera, telefonu.
Wyrażanie radości, gdy dziecko spróbuje czegoś nowego, zamiast mówienie: „Na pewno nie zjesz”.
Ograniczenie ciągłego podjadania słodyczy między posiłkami.
Ignorowanie dziecka, gdy przejawia niewłaściwe zachowania.

Szanuj apetyt dziecka

To rodzic decyduje o tym, CO i KIEDY dziecko będzie jadło. Ale to dziecko decyduje, ILE ZJE. Jako rodzic jesteś odpowiedzialny za to, co dziecko zjada i co mu podajesz na talerzu. Zadbaj to, aby dziecko dostawało pięć zdrowych i odżywczych posiłków dziennie. Możesz mu też przed posiłkiem dawać wybór z dwóch dań, aby samo mogło zadecydować, które zje. W przypadku mukowiscydozy bardzo ważna jest kaloryczność posiłków i to do rodzica należy odpowiedni dobór produktów.

PORADA

Włącz dziecko w przygotowanie posiłku.
Planujcie wspólnie posiłki, warto zainwestować w fartuch i czapkę kucharza, oraz książki kulinarne dla dzieci. Możecie również sami wykonać wasz „Przepiśnik”. Potraktujcie posiłek jako specjalne wydarzenie.

Pamiętaj o neofobii żywieniowej

Neofobia to unikanie spożywania nowych produktów, „wybiórcze jedzenie”. Najsilniej wyrażone jest to między 2. a 5. rokiem życia dziecka. Najczęściej dotyczy spożywania mięsa, warzyw i owoców. Dziecko nie chce jeść nowych produktów. Ważne, aby nie zniechęcać się przy pierwszej odmowie dziecka. Dopiero po 15 próbie podania nowego pokarmu i odmowie dziecka możemy wnioskować, że rzeczywiście czegoś nie lubi. Pamiętaj, że dziecko chętniej zje nowy produkt, np. warzywa, kiedy będzie widziało, że pozostali domownicy też je spożywają.

Wykształcenie dobrych nawyków żywieniowych u dzieci wpłynie na ich zachowanie w okresie dojrzewania i dorosłym życiu, kiedy zacznie się rodzić bunt przeciwko chorobie. Gdy rodzice za bardzo skupiają się na posiłkach, zapominają o innych potrzebach dziecka lub zdrowym rodzeństwie.

SPOSOBY NA ZACHĘCENIE DZIECKA DO JEDZENIA WARZYW

Krój warzywa w różne kształty.
Ułóż na talerzu buzię z warzyw, chleba i sera.
Dawaj dobry przykład – dziecko lubi naśladować dorosłych.
Warzywa możesz też miksować w zupie lub wykorzystać jako farsz do naleśników, pierogów.

Bibliografia

Amanda L. Chapter 4 – Cystic Fibrosis Nutrition: Outcomes, Treatment Guidelines, and Risk Classification. Diet and Exercise in Cystic Fibrosis, 2015, s. 27–34.
Hammons Amber J., Everhart Robin S., Fieseb Barbara H. Chapter 6 – Family Mealtimes and Children with Cystic Fibrosis. Diet and Exercise in Cystic Fibrosis, 2015, s. 43–48.
Hammons Amber J., Fieseb Barbara. Mealtime interactions in families of a child with cystic fibrosis: A metaanalysis. Journal of Cystic Fibrosis, 2010, 9, s. 377–384.
Kozioł-Kozakowska A., Piórecka B. Neofobia żywieniowa – jej uwarunkowania i konsekwencje zdrowotne. Standardy Medyczne/Pediatria, 2013, T. 1, s. 2–6.
Mróz M. 100 sposobów na niejadka, Warszawa, 2003.
Powers Scott W., Mitchell Monica J. Mealtime behaviors in families of infants and toddlers with cystic fibrosis. Journal of Cystic Fibrosis, 2005, 4, s. 175–182.
Rybak A., Socha P., Stolarczyk A., Wikiełł W., Socha J. Zaburzenia karmienia u dzieci. Standardy Medyczne/Pediatria, 2009, T. 6, s. 802–815.
Sielużycka A. Metody oceny stanu odżywienia dzieci i młodzieży. Pediatria Polska. 85 (4),
s. 394–384.
http://www.1000dni.pl