Gdy prawie 20 lat temu rozważaliśmy z drem Maciejem Maciaszczykiem, obecnym kierownikiem Kliniki Chirurgii Klatki Piersiowej IGiChP w Rabce-Zdroju, możliwość utworzenia Oddziału Terapii Pomostowej dla chorych na mukowiscydozę, nie przypuszczaliśmy, że tyle wody w Wiśle będzie musiało upłynąć, nim zbliżymy się do realizacji tego projektu, a po drodze dojdzie do tak wielu zwrotów akcji. Obecnie zbliżamy się do założenia pierwszego przyczółka i będzie to duży krok na drodze do stworzenia oddziału będącego pomostem dla chorych z niewydolnością oddechową prowadzącym do terapii transplantacyjnej.
Dzięki niebywałej ofiarności Fundacji Zdążyć na czas, wspieranej przez Cognor Holding SA, oraz pomocy i zaangażowaniu Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą doposażamy istniejący Oddział Intensywnego Nadzoru Pooperacyjnego, tak by mógł spełnić wymagania stawiane Oddziałowi Intensywnej Terapii, co pozwoli nam starać się o kontrakt z NFZ i zapewnić pacjentom naszego instytutu opiekę na najwyższym poziomie również w stanach zagrożenia życia. W sposób naturalny nowo powstający oddział będzie zapleczem dla Kliniki Chirurgii Klatki Piersiowej, zapewni należną opiekę pacjentom po zabiegach na klatce piersiowej i układzie oddechowym, pozwoli rozszerzyć profil działalności chirurgicznej o zabiegi dotąd niewykonywane w tutejszej placówce, bo wymagające specjalistycznej opieki w okresie pooperacyjnym. Ponadto brak takiego oddziału w strukturze IGiChP był nie tylko przeszkodą w pozyskaniu nowych specjalistów, a wręcz przyczyną odpływu kadry. Jesteśmy przekonani, że uruchomienie tego oddziału nie tylko poprawi w sposób znaczący bezpieczeństwo chorych leczonych w naszej jednostce, lecz również przyczyni się do podniesienia jej prestiżu i rozbudowy kadry lekarskiej i pielęgniarskiej.
Mniej więcej dwa lata temu zespół anestezjologiczny uległ znacznemu wzmocnieniu, a zakres świadczonych usług w znacznym stopniu przekracza znieczulenia do zabiegów operacyjnych i diagnostycznych. Oprócz konsultacji pacjentów w stanach ciężkich i współuczestniczenia w planowaniu strategii terapeutycznych świadczymy usługi w zakresie zakładania czasowych (wkłucia centralne) i permanentnych (porty naczyniowe) dostępów naczyniowych oraz ich „serwisu”, ponadto w dość szerokim zakresie wprowadzamy techniki wentylacji nieinwazyjnej u pacjentów z przewlekłą niewydolnością oddechową, zarówno w przebiegu mukowiscydozy, jak i schorzeń metabolicznych i nerwowo-mięśniowych.
Uruchomienie Oddziału Intensywnej Terapii poprawi dostęp do tych procedur i da pełną kontrolę nad ich przebiegiem, ponadto pozwoli wykorzystać posiadane doświadczenie w opiece nad pacjentami w ciężkim stanie, w tym również w skrajnie ciężkich zaostrzeniach mukowiscydozy. Dotychczas pacjenci z mukowiscydozą w stanie skrajnej niewydolności oddechowej byli hospitalizowani w Oddziałach Intensywnej Terapii szpitali w miejscu zamieszkania, gdzie opieka nad tymi chorymi stanowiła niemałe wyzwanie dla personelu. Stworzenie takiej możliwości w ramach naszej jednostki specjalistycznej pozwoli prowadzić taką terapię w ośrodku, który zna specyfikę i dotychczasowy przebieg choroby każdego z tych chorych, wykorzystać szeroką wiedzę pulmonologów i niepowtarzalne umiejętności fizjoterapeutów z naszego ośrodka oraz zapewnić ciągłość opieki w jednej placówce. Biorąc pod uwagę wielokrotnie wieloletnie pozostawanie chorych pod opieką tutejszego ośrodka i wypracowane przez ten czas zaufanie, takie rozwiązanie poprawi również komfort emocjonalny pacjentów, mogących w każdej sytuacji leczyć się w ośrodku, który znają i który często traktują jak drugi dom. Należy również pamiętać o tym, że nie zawsze tempo pogarszania się stanu pacjenta jest na tyle powolne, by możliwe było podjęcie decyzji o przetransportowaniu i przekazaniu pacjenta do placówki dysponującej Oddziałem Intensywnej Terapii. Już nieraz rozwój wydarzeń stawiał nas przed faktem dokonanym i konieczne było zorganizowanie opieki nad takim pacjentem z wykorzystaniem posiadanych środków i możliwości. I choć dzięki pełnemu zaangażowaniu personelu najczęściej finał dla chorego był szczęśliwy, nigdy nie mieliśmy wątpliwości, że należy dążyć do tego, by rozszerzyć ofertę instytutu o tego typu leczenie, by utworzyć w jego obrębie Oddział Intensywnej Terapii. Nie bez znaczenia jest fakt, że w ślad za stworzeniem takiego oddziału i zakontraktowaniem jego usług idą pieniądze na jego funkcjonowanie.
Z możliwością opieki nad chorymi na mukowiscydozę są też związane nasze nadzieje na dostęp do wentylacji nieinwazyjnej, od nazwy jednego z trybów wentylacji nazywanej BIPAP-em. Biorąc pod uwagę zasadę pracy respiratora w tej terapii, trafniejszym określeniem jest nieinwazyjne wspomaganie oddychania, bowiem ideą nie jest zastąpienie oddechu pacjenta oddechem generowanym przez respirator, lecz wspomaganie przez niego oddechu własnego pacjenta. Pozwala to przede wszystkim zmniejszyć pracę oddychania (stąd respirator w tej terapii często określany jest mianem „dodatkowego mięśnia oddechowego”), lecz również zrekrutować (odzyskać dla oddychania) obszary płuc objęte niedodmą (powstałe wskutek stanu zapalnego czy zalegania wydzieliny lub w wyniku tlenoterapii biernej albo hipowentylacji). Oprócz korzyści wentylacyjnych obserwujemy liczne inne efekty pozytywne po wdrożeniu wspomagania oddechu, w tym przynajmniej powstrzymanie postępującego wyniszczenia, a najczęściej odbudowę masy ciała, często zmniejszenie częstości zaostrzeń oraz złagodzenie ich przebiegu, poprawę tolerancji wysiłku, poprawę jakości snu, poprawę efektywności fizjoterapii oddechowej czy w końcu poprawę jakości życia. Obecnie do terapii włączamy chorych z przewlekłą niewydolnością oddechową, lecz obserwacje poczynione w tej grupie sugerują, że również pacjenci będący we wcześniejszych stadiach choroby mogą uzyskać znaczne korzyści z jej wprowadzenia. Planowane w najbliższej przyszłości badania pozwolą zweryfikować te obserwacje i przypuszczenia i być może określić nowe wskazania do wspomagania oddechowego w trybie wentylacji nieinwazyjnej u chorych na mukowiscydozę. Doświadczenie zdobyte w opiece nad chorymi objętymi programem domowej wentylacji nieinwazyjnej pozwoliło nam już kilkakrotnie przeprowadzić pacjentów przez skrajnie ciężkie zaostrzenia mukowiscydozy bez konieczności sięgania po intubację i wentylację zastępczą (co wiąże się z koniecznością wprowadzenia w śpiączkę farmakologiczną i niesie za sobą ryzyko typowych dla tej techniki leczenia powikłań, takich jak: odma opłucnowa, zakażenia wielolekooporną florą szpitalną, dekompensacja krążeniowa z rozwojem niewydolności wielonarządowej).
Kolejnym etapem w rozwoju opieki nad pacjentami ze skrajnie zaawansowaną niewydolnością oddechową będzie wprowadzenie do praktyki klinicznej w IGiChP technik pozaustrojowego natleniania krwi i eliminacji CO2 (czyli ECMO) oraz metod pokrewnych. Otworzenie Oddziału Intensywnej Terapii nie jest dla nas celem samym w sobie, lecz jest środkiem do wprowadzenia tego rodzaju technik do leczenia pacjentów z niewydolnością oddechową w naszej placówce. I znów to pacjenci chorujący na mukowiscydozę prawdopodobnie będą głównymi beneficjentami rozszerzenia oferty terapeutycznej. Rozwój technologiczny sprawia, że techniki pozaustrojowego wspomagania oddychania stają się bardziej dostępne, prostsze w zastosowaniu, bezpieczniejsze i bardziej komfortowe dla chorego. Tego rodzaju postępowanie terapeutyczne ma zastosowanie nie tylko u pacjentów ze schyłkową niewydolnością oddechową oczekujących na przeszczep płuc, lecz również może być niezwykle przydatne w leczeniu zaostrzeń, między innymi mukowiscydozy, przebiegających ze skrajną niewydolnością oddechową czy ostrych niewydolności oddechowych i pozwoli w tych sytuacjach uniknąć intubacji i wdrożenia oddechu zastępczego.
Dalszym etapem będzie stworzenie Oddziału Opieki Pomostowej. Ma to być oddział, w którym chorzy będą mieli zapewnione warunki pobytu o najwyższym standardzie przy jednoczesnym dostępie do wielospecjalistycznej opieki medycznej, a także do najnowszych technik leczenia i fizjoterapii. Z jednej strony stworzenie Oddziału Intensywnej Terapii jest etapem koniecznym do wykreowania nowego typu jednostki – Oddziału Terapii Pomostowej – jednocześnie oddział ten nadal pozostanie jednostką nadrzędną, miejscem leczenia chorych w szczególnie ciężkim stanie. Obecnie największe nadzieje wiąże się z terapią przyczynową w mukowiscydozie i z dotychczasowych obserwacji jest to leczenie w sposób istotny zmieniające przebieg choroby i funkcjonowanie z nią chorych. Wszyscy trzymamy kciuki, by pełna dostępność dla wszystkich chorych kwalifikujących się do tego leczenia jak najszybciej stała się faktem. Niestety, niejednokrotnie zawiedzione nadzieje pacjentów i nasze sugerują dużą ostrożność oraz studzą opinie tych, którzy mogliby uważać, że leczenie transplantacyjne i terapia pomostowa to pieśń przeszłości. Ponadto musimy pamiętać również o tych chorych, którzy do leczenia przyczynowego nie będą się kwalifikowali bądź z leczenia, w jego trakcie, z różnych przyczyn będą musieli być wyłączeni. Poza tym pozostają jeszcze pacjenci, u których rozwija się ciężka niewydolność oddechowa na innym tle.
Jak widać, cele są bardzo ambitne, lecz ktoś kiedyś powiedział, że „mierzyć trzeba wysoko”. Jeszcze kilka lat temu wielu uważało, że otworzenie Oddziału Intensywnej Terapii w IGiChP w Rabce-Zdroju jest nierealnym marzeniem, a ono obecnie się ziszcza. Dlatego pozwalamy sobie na marzenie o kolejnych ZREALIZOWANYCH etapach zaplanowanego przez nas rozwoju.
