Dorastanie z chorobą przewlekłą a plany życiowe

Marzenia nastolatka: „Być wreszcie dorosłym”

Wiek dorastania (najczęściej oznacza grupę wiekową między 10. a 24. rokiem życia) to czas bogatych przeżyć, ale także okres buntu. Potocznie określa się go jako czas „burzy”, który cechuje skrajna zmienność nastroju i często nieprzewidywalne zachowanie. Czasami stwierdza się wręcz, że: Bycie „normalnym” w okresie dorastania jest samo przez się „nienormalne”. Irena Obuchowska zaś w swojej książce Drogi dorastania wyjaśnia mechanizm takiego zachowania, pisząc: „Każde dorastające dziecko w pewnym sensie ucieka od swoich rodziców, zmienia dotychczasowe bezpieczeństwo na niepewność, a stabilność i harmonię dziecięcego świata na trudy poszukiwań. Choć pragnie utrzymać więź z rodzicami, to równocześnie pragnie być sobą, podkreśla swoją odrębność i walczy o prawo do niej”1.

Rodzice czują się często bezradni, zastanawiają się, jak skłonić nastolatka do pilności w nauce, innego stylu ubierania się czy porzucenia nałogów. Nie ma jednak gotowych recept i odpowiedzi, bo każdy z nas jest inny, różne są też sytuacje konfliktowe. Dziwić jednak może lęk dorosłych przed dojrzewaniem własnych dzieci. Okres ten jest dla młodego człowieka trudny, ale nie musi wywracać jego życia do góry nogami. Wystarczy odrobina zrozumienia, wrażliwości i przede wszystkim więcej czasu poświęconego nastolatkowi. Tymczasem postawa wielu rodziców może budzić niepokój, bo wykazuje brak zrozumienia, z czym musi radzić sobie nastolatek, co dobrze ilustrują memy:

W okresie dorastania można wyróżnić dwa podokresy: w pierwszym dominują czynniki biologiczne (faza pokwitania do około 16. roku życia), w kolejnym kulturowe (adolescencja – młodość, po 16. roku życia). Dojrzewanie biologiczne wyprzedza rozwój psychiki. Zarówno dziewczęta, jak i chłopcy stają się nadmiernie pobudliwi, niezrównoważeni emocjonalnie. Cechuje ich również zmienność motywacji oraz wzrost krytycyzmu. U chłopców zdecydowanie zwiększa się siła, wręcz rozpiera ich poczucie energii, w dodatku wzrasta pobudliwość seksualna, potliwość ciała i pojawia się mutacja głosu. To wszystko wyzwala w młodym człowieku poczucie zdenerwowania i zagubienia. Dojrzewanie dziewcząt rozpoczyna się wcześniej i przebiega bardziej harmonijnie. Choć są bardziej wyciszone, problemów rozwojowych też im nie brakuje (np. menstruacja). Większe wymagania społeczne stawiane dziewczętom wyzwalają u nich niechętny stosunek do tego okresu. Młodzi ludzie często przeżywają konflikt pomiędzy potrzebą bycia samodzielnym (dorosłym) i jednocześnie chęcią zachowania przywilejów dziecka.

Okres młodzieńczy charakteryzuje także rozwój i doskonalenie procesów psychicznych, w tym szczególnie poznawczych (spostrzeganie, uwaga, pamięć, myślenie, wyobraźnia). Nie wszyscy jednak w tym samym stopniu opanowują nowe umiejętności. To, jak interpretujemy różne fakty z życia, zależy od tego, czy jesteśmy w stanie dostrzec istniejące zagrożenie. Dodatkowym czynnikiem zakłócającym podejmowanie decyzji jest niezrównoważenie emocjonalne. Silne uczucia towarzyszą nam, kiedy czegoś pragniemy czy o czymś marzymy. Czasami uskrzydlają młodego człowieka, ale potrafią też „zwieść na manowce”. Pokwitanie to dla nastolatków czas silnych napięć erotycznych, pierwszych miłości (zazwyczaj nieszczęśliwych). „Który nastolatek jest zadowolony z siebie, ze swojego wyglądu?”, pyta Joanna Sikora 2 i odpowiada: „Prawie żaden. Zazwyczaj przesadnie przejmują się swoim wzrostem, tuszą, twarzą, głupotą, brakiem pieniędzy, tym, że nigdy nie znajdą chłopaka, dziewczyny. Jakże czasem daleko od młodzieńczych zainteresowań leży szkoła! Ale pamiętając o wszystkich nastoletnich rozwojowych, psychicznych mękach przeżywanych przez uczniów, nie dziwmy się, że czasami «mają w nosie» kolejną klasówkę i gderającą mamę”. W tym szczególnym okresie eksperymentowania ze swoją tożsamością ważne jest nie tylko towarzyszenie młodym ludziom (nie mylić z nadmiernym kontrolowaniem), ale także wspieranie emocjonalne, ponieważ radzić sobie muszą z wieloma zmianami zachodzącymi w ich ciele i aktywnością hormonalną, a także innymi wyzwaniami tego okresu.

Niestety, często porównując siebie ze zdrowymi rówieśnikami, chory wypada gorzej: jest mniej sprawny, ma mniej znajomych, co dodatkowo może wzmacniać uczucie wrogości i buntu. Nikt nie ma wątpliwości, że każda choroba przewlekła w jakimś stopniu zaburza funkcjonowanie dziecka, a potem nastolatka, ze względu na dolegliwości somatyczne (ból, cierpienie), częstą konieczność hospitalizacji, lęk przed śmiercią czy świadomość ograniczeń związanych z planami na przyszłość (takich jak zdobycie wykształcenia, zawarcie związku małżeńskiego czy posiadanie potomstwa). Może wystąpić ryzyko zakłóceń w rozwoju fizycznym (opóźnienie wzrastania czy dojrzewania), zaburzeń w rozwoju motorycznym (obniżenie sprawności i wydolności fizycznej) czy zaburzeń w rozwoju psychospołecznym (ryzyko zaburzeń emocjonalnych i zaburzeń zachowania). 3 Nie bez powodu podkreślam słowo ryzyko, gdyż sytuacja ta może, ale nie musi wystąpić, a przynajmniej nie we wszystkich zakresach. W dużej mierze będzie to zależało od procesu leczenia i rehabilitacji, od właściwej postawy i wsparcia rodziców.

Bywa jednak, że choroba i dodatkowo problemy dorastania stanowią zbyt wielkie obciążenie psychiczne dla nastolatka, przez co często nieświadomie może on uruchamiać mechanizmy obronne. W takiej sytuacji może pojawić się niechęć do dalszego leczenia mimo świadomości skutków takiego postępowania. Dlatego warto zachować czujność, aby w razie potrzeby wyciągnąć pomocną dłoń. Wiem, że wśród chorych były i są takie osoby, które nie widzą żadnego sensu w życiu z mukowiscydozą, nie wierzą, że jest szansa na osiągnięcie dorosłości, a tym samym nie myślą o edukacji, nie robią planów. Nagle dorosłość staje się faktem; i co teraz? Nigdy nie jest zbyt późno, żeby o siebie zawalczyć, nawet jeśli będzie trudniej, ale trzeba tego chcieć i włożyć w to wysiłek.

Każdy młody człowiek, nawet jeśli nie boryka się z chorobą przewlekłą, chce zwrócić na siebie uwagę. Stawia przed sobą trudne zadania, planuje, rozwija pasje, czasami tracąc nad sobą kontrolę. A my – rodzice – nie pamiętamy już, z jakimi trudnościami borykaliśmy się w młodości. Często sami pogłębiamy krytyczny stosunek własnych pociech, bowiem tylko pozornie akceptujemy ich samodzielność, starając się za wszelką cenę chronić je przed „wejściem w dorosłość”.

Marzenia się spełniają: jestem dorosły i co dalej?

Czymś zupełnie naturalnym dla młodego człowieka jest zastanawianie się nad tym, co będzie robił, czego uda mu się dokonać w przyszłości. System podstawowych celów, do których osoba zmierza w swoim działaniu, oraz ogólne zasady ich realizowania określa się w literaturze jako plany życiowe. Z badań wynika, że hierarchia celów i dążeń życiowych młodych osób jest stabilna i nie ulega większym zmianom w porównaniu do wcześniejszych pokoleń. 4 Na kolejnych miejscach odnajdujemy:

• udane życie rodzinne,
• ciekawa i zgodna z zainteresowaniami praca zawodowa,
• miłość i przyjaźń.

Mijają kolejne dekady, a prezentowane wartości się nie zmieniają. Zdrowie, rodzina i miłość to trzy najważniejsze, potwierdzające, jak ważne jest dla nas poczucie stabilizacji i bezpieczeństwa. Dom ma być lekarstwem na niepewną pracę, wyścig szczurów i codzienne trudności. Oczywiście, w okresie dojrzewania niektóre cele nabierają szczególnego znaczenia, wysuwają się na pierwszy plan. Cele życiowe dotyczą bowiem różnych obszarów, mogą to być:

• plany edukacyjne (wykształcenie);
• plany zawodowe (zdobycie zawodu);
• plany rodzinne (założenie rodziny);
• plany bytowe (miejsce zamieszkania, warunki socjalne);
• plany osobiste (czas wolny, zainteresowania…).

Plany życiowe ewoluują, dostosowujemy je do zmieniających się możliwości ich realizacji. Zadaniem rodziny jest wspieranie i ukierunkowywanie życiowych wyborów. Nasze oczekiwania, marzenia determinuje wiele czynników: dotychczasowe doświadczenie, osiągane sukcesy i ponoszone porażki, ale także wiek, płeć czy stan zdrowia. To pewnego rodzaju konfrontacja własnych pragnień z obiektywnymi warunkami.

Sam fakt niepełnosprawności nie pozbawia młodych ludzi zdolności do planowania własnej przyszłości, chociaż muszą liczyć się z pewnymi ograniczeniami w wyborze. Nie ulega wątpliwości, że sytuacja rodzinna (poziom wykształcenia, dochody, styl życia rodziców) ma wpływ na przyszłość młodego człowieka. Nie bez znaczenia jest też miejsce zamieszkania (miasto, wieś) i wzorce kulturowe w środowisku lokalnym. Niestety, choroba przewlekła jaką jest mukowiscydoza, często ogranicza możliwość podjęcia zatrudnienia, ale nie zawsze. W dużej mierze zależy to od naszej decyzji co do wyboru zawodu. Warto jak najdłużej się uczyć, zdobyć wyższe wykształcenie, a przede wszystkim zdobyć zawód, który będzie można wykonywać mimo obciążeń związanych z chorobą. Pomagają w tym różnego rodzaju programy wsparcia czy stypendia (socjalne, naukowe, specjalne) oferowane przez władze samorządowe, uczelniane czy też różnego rodzaju stowarzyszenia i fundacje.

Jakość życia dorosłych osób z mukowiscydozą, w ostatnich latach, zdecydowanie ulega poprawie. Dopiero w tym roku rozpoczęto proces wprowadzania leków przyczynowych, choć jeszcze w ograniczonym zakresie. Mimo gorszych standardów leczenia w porównaniu do krajów zachodnich coraz częściej w Polsce osoby chore kończą studia, zdobywają stopnie naukowe, rozwijają się artystycznie, zawierają związki małżeńskie, a nawet decydują się na posiadanie potomka 5. Marzenia się spełniają, ale nie ma tu mowy o czarach, trzeba o to zawalczyć! To często trudy wyrzeczeń, traumatycznych przejść samego chorego, jego rodziny, a także ciężka praca całego środowiska opieki medycznej. Przykładem, jednym z wielu, że marzenia się spełniają, jest zdjęcie zamieszczone obok. Joanna skończyła wyższe studia, wspólnie z mężem wzięła kredyt i mieszka w swoim własnym domu. Na wszystko musiała sama zapracować, wiele w życiu przeszła i wciąż nie jest łatwo. Właśnie obchodziła 28 urodziny, kiedy otrzymała zaskakujący prezent: informację o pozytywnej kwalifikacji do leczenia przyczynowego. To była wielka radość dla całej rodziny, chociaż czas dopiero pokaże, jakie będą efekty. Jeśli nie te leki, to może będzie coś innego. W tym miejscu należy szczególnie podkreślić ogrom pracy włożonej przez zespół lekarzy i personelu medycznego Oddziału Pediatrii i Mukowiscydozy Szpitala Dziecięcego Polanki w Gdańsku pod kierownictwem Ewy Sapiejki oraz Poradni Leczenia Mukowiscydozy, którą koordynuje lekarz Maria Bartnicka-Trawińska, dzięki którym program tak szybko ruszył. Kolejne placówki też się przygotowują do tej skomplikowanej procedury.

Chciałabym w tym miejscu podkreślić, że dla każdego młodego człowieka wchodzenie w dorosłość jest wielkim wyzwaniem. Warto zastanowić się nad tym, czego rzeczywiście pragniemy, a jednocześnie, co jesteśmy w stanie osiągnąć bez ryzyka pogorszenia stanu zdrowia. Chcę przez to powiedzieć, że znam osoby, które odnalazły szczęście w życiu, choć nie dane jest im pracować zawodowo. Znam kobiety, które potrafiły pogodzić się z faktem, że nie będą mogły mieć dziecka, choć było to ich marzeniem. Mam takie wrażenie, że często nie potrafimy się cieszyć z tego, co mamy, i to jest naszym największym problemem.