Wpływ mukowiscydozy jako choroby przewlekłej na rodzeństwo osób chorych

Kiedy w rodzinie pojawia się mukowiscydoza, zmienia się wszystko. Dotyczy to nie tylko dziecka, które właśnie zostało diagnozowane, ale również jego rodziców i całej rodziny. Gdy myślimy o mukowiscydozie i związanymi z nią problemami psychologicznymi, skupiamy się przede wszystkim na trudnościach, z jakimi borykają się mali pacjenci, a następnie osoby dorosłe z tą chorobą. Dużo mówimy również o problemach, jakie stoją przed rodzicami, dla których mierzenie się z chorobą dziecka, codziennymi zabiegami, odpowiedzialnością za efekty leczenia stanowi ogromne wyzwanie. Jednakże w całej tej sytuacji często zapominamy o zdrowym rodzeństwie, które również jest bardzo zaangażowane i odczuwa często negatywne konsekwencje tej choroby. Zdrowe dzieci w rodzinie doświadczają bardzo różnych uczuć i dylematów związanych z chorobą swojego brata czy siostry, swojej roli w rodzinie, a niekiedy niewystarczającego rozumienia, na czym polega mukowiscydoza i leczenie. Zdrowe rodzeństwo dzieci przewlekle chorych napotyka również wiele wyzwań. Przede wszystkim doświadcza cierpienia związanego z chorobą brata lub siostry, ale również strachu i rozpaczy rodziców, a także rozłąki z rodzicami i chorym rodzeństwem z powodu ich pobytów w szpitalu.

Wiele badań wykazuje, jak kruche i delikatne jest zdrowie psychiczne dzieci i młodzieży w obecnych czasach. Chociażby opublikowany niedawno raport z badania „Młode Głowy” ujawnia dramatycznie niski poziom samooceny dzieci i młodzieży w Polsce. Około połowa ankietowanych uczniów ma skrajnie niską samoocenę i czuje się bezużyteczna. Jedna trzecia dzieci nie ma chęci do życia, a 9% uczniów przyznało się do podjęcia próby samobójczej. W tym świetle z jeszcze większą uwagą trzeba pochylić się nad dziećmi z chorobą przewlekłą w rodzinie, która jest dodatkowym czynnikiem utrudniającym funkcjonowanie. ,Posiadanie brata lub siostry z chorobą przewlekłą może stanowić zagrożenie dla zdrowia psychicznego oraz społecznego przystosowania zdrowych dzieci, co potwierdzono w licznych badaniach. Z drugiej jednak strony zwrócono uwagę na fakt, że posiadanie rodzeństwa chorego przewlekle może również korzystnie wpływać na zdrowego brata czy siostrę.

W przeprowadzonym kilka lat temu badaniu, w którym wzięło udział 31 zdrowych braci lub sióstr osób z mukowiscydozą objętych opieką centrum mukowiscydozy w Warszawie oraz ich rodziców, sprawdzono jakość ich życia w porównaniu z grupą rówieśników wychowujących się w rodzinie bez choroby przewlekłej. Okazało się, że w prawie wszystkich badanych obszarach rodzeństwo dzieci z mukowiscydozą funkcjonowało podobnie do dzieci i młodzieży bez takiego obciążenia w rodzinie. Jedyną ważną różnicą okazał się stopień samodzielności, bowiem w rodzinach z mukowiscydozą zdrowe dzieci wykazywały większą samodzielność niż ich nieposiadający chorego rodzeństwarówieśnicy, zarówno we własnej ocenie, jak i w ocenie dokonanej przez rodziców. Ze względu na to, że zdrowe rodzeństwo otrzymuje mniej uwagi rodziców, którzy poświęcają często więcej czasu na zabiegi związane z leczeniem chorego dziecka, wizyty w ośrodku leczącym czy hospitalizacje, szybciej uczy się samodzielności związanej ze szkolnymi czy domowymi obowiązkami, a nawet nie chce obarczać rodziców sobą i swoimi problemami i uczy się rozwiązywać je samodzielnie.

Dużą rolę w odbiorze choroby przez rodzeństwo odgrywa wiek dziecka. Jeśli w momencie, w którym pojawia się chore dziecko, zdrowe rodzeństwo jest małe, wszystkie związane z tym procesy będą przebiegały bardziej naturalnie. Małe dziecko często wtedy walczy o czas z rodzicem i zabiega o jego uwagę (w sposób konstruktywny, a czasami wręcz przeciwnie – będąc tzw. „niegrzeczne”). Może się zdarzyć, że cofnie się do wcześniejszych etapów rozwoju i będzie wymagało więcej uwagi rodziców, dotyczy to np. potrzeby karmienia czy zakładania pampersa. Takie rywalizowanie o uwagę rodziców ma miejsce również w rodzinach, gdzie nie ma takiego obciążenia jak choroba. W sytuacji, kiedy dodatkowo u malutkiej siostry lub braciszka zostanie zdiagnozowana mukowiscydoza, to zdrowe rodzeństwo może czuć się zagubione, niepewne, albo może nawet nie do końca rozumieć, co się dzieje, i przede wszystkim bardzo się martwić. Potrzebuje czasu, by przyzwyczaić się do nowych potrzeb związanych z chorobą i leczeniem swojego brata lub siostry. Trzeba wtedy być otwartym na zadawane przez zdrowe dzieci pytania oraz wyrażane przez nie myśli i uczucia. Dla rodziców może to być trudne, szczególnie w pierwszym okresie po diagnozie, kiedy sami borykają się z własnymi przeżyciami.

Brat czy siostra często reagują bardzo pozytywnie – z miłością, troską i opiekuńczością. Cieszą się, że mogą pomóc i wesprzeć swojego chorego brata lub siostrę, jednakże część dzieci może mieć trudności z odnalezieniem się w tej nowej dla nich sytuacji. Pamiętajmy, że starszy brat lub starsza siostra jedynie częściowo rozumie sytuację, w jakiej znalazła się rodzina. Chciałby albo chciałaby być pomocnym (pomocną), ale często nie wie jak. Może odczuwać naturalną zazdrość o rodziców, ale również złość, poczucie porzucenia i winy. Dodatkowo nie wie, czy ma prawo tak się czuć, czy to jest normalne.

Trochę inaczej wygląda sytuacja, kiedy chore rodzeństwo pojawi się w rodzinie ze starszym dzieckiem lub nastolatkiem. Młodzież w większym stopniu już rozumie istotę choroby, powagę sytuacji i konieczność leczenia, jednak jednocześnie nie dysponuje wystarczającą wiedzą na te tematy, martwi się o młodszego brata lub młodszą siostrę. Z jednej strony odczuwa różnicę w podejściu rodziców, którzy teraz mają mniej czasu i poświęcają mniej uwagi; może się z tego powodu złościć, smucić, czuć rozczarowanie i obwiniać rodziców. Z drugiej strony bardziej rozumie całą sytuację i stara się być bardziej samodzielne, bo widzi, że rodzice się martwią, są zmęczeni.

U nastolatków może w tym czasie dojść do pewnego rodzaju wewnętrznego konfliktu pomiędzy miłością i troską o chorego brata lub siostrę a zazdrością o uwagę i czas rodziców, a także o to, że chore dziecko jest lepiej traktowane i ma więcej przywilejów lub mniej obowiązków domowych. Rzadko również wspomina się o tym, że zdrowe rodzeństwo może obwiniać się za to, że jest zdrowe. Z jednej strony sami młodzi ludzie mogą mieć takie wewnętrzne poczucie, z drugiej strony niejednokrotnie mogą usłyszeć od innych, szczególnie od chorego rodzeństwa, że: „Ty masz szczęście, że nie musisz tego wszystkiego robić…”.

Bardzo poruszyła mnie opublikowana na amerykańskim blogu wypowiedź zdrowej siostry chłopaka z mukowiscydozą.

„Pamiętam dorastanie jako rodzeństwo osoby z mukowiscydozą i jak bardzo się wtedy czułam samotna. Nigdzie nie pasowałam. Brat miał tę chorobę, uwagę, jaką przyciągała, swoich lekarzy, którzy wyjaśniali, na czym polega, oraz wszystkie blogi i artykuły do przeczytania o innych ludziach podobnych do niego. Moi rodzice mieli grupy wsparcia i innych rodziców online, a także lekarzy do rozmów. Ja byłam po prostu siostrą, jeśli w ogóle ktoś mnie zauważył”. To, co najbardziej przebija przez te słowa, to przede wszystkim osamotnienie, a także brak uwagi i zrozumienia. Autorka w tym artykule namawia wszystkich, którzy mają chore rodzeństwo, by otwarcie mówili o tym, jak się czują, szukali zrozumienia i wsparcia. Zwraca się również do rodziców i całego personelu medycznego, by dopytywali rodzeństwo osób chorych o ich samopoczucie i jak najwięcej z nim rozmawiali.

Długofalowe konsekwencje bycia zdrowym bratem lub siostrą osoby chorej przewlekle mogą być bardzo różne. Z jednej strony zdrowy nastolatek, który otrzymuje mniej uwagi rodziców i ma ograniczoną przestrzeń dla siebie i swoich trosk, może poszukiwać akceptacji w grupach rówieśniczych (szkolnych, sportowych, osiedlowych) i często stawiać kontakt z nimi ponad kontakt z rodziną. Bardzo dobrze, jeśli są to grupy wspierające, akceptujące, pozwalające na wyrażanie siebie, swoich uczuć. Jest to wtedy zgodne z naturalnym rozwojem nastolatków, którzy wraz z upływem lat coraz więcej wzorców zachowań i wartości czerpią od swoich rówieśników.

Natomiast może się zdarzyć, że nastolatek dołączy do grupy, która stanowi mniej sprzyjające środowisko. Badania pokazują, że młodzi ludzie, którzy mają rodzeństwo chore przewlekle, wykazują większą tendencję do zachowań ryzykownych (takich zachowań, które wychodzą poza przyjęte normy, można powiedzieć typu buntowniczego). Należą do nich m.in.: nadmierne używanie alkoholu, brawurowa jazda samochodem, przelotne kontakty intymne czy generalnie łamanie norm społecznych.

Przyczyny takich zachowań mogą być różnorodne, np. nie do końca uświadomione wypróbowywanie własnych granic, badanie reakcji otoczenia, w tym rodziców, czy chęć zaimponowania kolegom i zaistnienia w grupie. Takie zachowania są częściej obserwowane u młodych chłopaków niż u dziewcząt; mężczyźni zasadniczo mają większą skłonność do tego typu zachowań.

Z drugiej strony może się zdarzyć, że u młodego człowieka wychowującego się w rodzinie z chorobą przewlekłą – kiedy od początku uczy się, że życie jest kruche, przyszłość niepewna i że w jednej chwili wszystkie plany mogą ulec zmianie – rozwinie się styl radzenia sobie związany z potrzebą nadmiernej kontroli otoczenia. Dodatkowo zdrowe rodzeństwo uczy się odpowiedzialności za innych, w wielu przypadkach przybierając rolę opiekuna, czasami nawet nadmiernie jak na swój wiek. W kontaktach koleżeńskich taka postawa nie sprzyja budowaniu relacji i może prowadzić do problemów, np. do izolowania się od otoczenia.

Sytuacja zdrowego rodzeństwa, które dorasta z chorym bratem lub siostrą, niesie za sobą także wiele pozytywnych aspektów m.in. to, że dzieci stają się bardziej empatyczne i współczujące, chętniej oferują swoją pomoc i bardziej dbają o innych. Wiele badań pokazuje, że dzieci posiadające przewlekle chore rodzeństwo częściej zachowują się w sposób altruistyczny i dojrzały niż rówieśnicy. Ich postawy wobec różnego rodzaju zjawisk społecznych są nierzadko mniej oceniające. Dodatkowo są bardziej świadome istnienia różnic między ludźmi. Doświadczenia dotyczące opieki nad chorym i obserwowania swojego chorego brata lub siostry mogą powodować, że bardziej cieszą się życiem i rozumieją jego kruchość, czego dzieci bez takich doświadczeń najczęściej nie są w stanie zrozumieć. Rozwój zalet takich jak docenianie życia, dbanie o zdrowie oraz dojrzałość może działać ochronnie na zdrowe rodzeństwo w okresie późnej adolescencji. Empatia i współczucie również mogą być pomocne w budowaniu przyjaźni, bliskich relacji i związków.

Co może być pomocne rodzicom w wychowywaniu zdrowych dzieci po diagnozie mukowiscydozy u rodzeństwa:

• Tak jak wy, rodzice, w różny sposób reagujecie na tę trudną sytuację, tak samo wasze zdrowe dziecko (lub dzieci) może mieć bardzo różne reakcje. Starajcie się z nim o tym rozmawiać. Trzeba być cierpliwym i dać dziecku czas.
• Starajcie się zachować dotychczasowe rutyny domowe, przynajmniej te najważniejsze w ciągu dnia. Dotyczy to np. czasu posiłków, pór chodzenia spać, codziennych obowiązków. Daje to rodzeństwu dziecka chorego możliwość przewidywania i oczekiwania na to, co się po kolei wydarzy.
• Zasady rodzinne, które dotąd obowiązywały w domu, dobrze byłoby zachować. Może pojawić się chęć ich rozluźnienia, by pokazać swoim zdrowym dzieciom, że są wyjątkowe, że o nich też myślimy i chcemy o nie zadbać. Jednakże zazwyczaj lepiej będzie utrzymać większość rodzinnych zasad, tak jak to było dotychczas.
• Mukowiscydoza może wydawać się straszna. Dzieci mają bogatą wyobraźnię i mogą mieć błędne wyobrażenia na temat tego, co się dzieje. Ważne jest, by w odpowiedni do wieku sposób tłumaczyć tę chorobę i jej leczenie.
• Pomimo tego, że opieka nad chorym dzieckiem zajmuje mnóstwo czasu, konieczne jest, by spędzać też czas z pozostałymi dziećmi. Bywa, że nie ilość, ale jakość wspólnego czasu ma znaczenie, np. dzieci uwielbiają mieć czas „jeden na jeden” ze swoimi rodzicami, kiedy to one mogą decydować, co robić i w co się bawić.
• Pomóżcie dzieciom czuć się potrzebnym i zaangażujcie je w opiekę nad chorą siostrą lub bratem, oczywiście w adekwatnym do wieku zakresie.
• Kiedy będziecie w szpitalu, starajcie się pozostać w kontakcie ze swoimi zdrowymi dziećmi Oprócz dzwonienia czy rozmów online można np. przeczytać im bajkę na dobranoc. Starszy brat lub siostra chorego może narysować rysunek albo również nagrać filmik, jak czyta bajkę.
• Czasami wasze zdrowe dzieci mogą czuć się winne, że są zdrowe, że mogą wesoło się bawić, kiedy siostra lub brat jest w szpitalu. Zachęcajcie Państwo zdrowe rodzeństwo do zabawy. Zapewnijcie je że mają prawo się śmiać, spotykać z przyjaciółmi, kontynuować swoje hobby i mieć inne dodatkowe zajęcia.

W zrozumieniu, na czym polega choroba i leczenie, mogą pomóc książeczki czy historyjki. Dostępne obecnie materiały dla dzieci, takie jak np. Muko-widzi-koza, są już niestety przestarzałe, szczególnie jeśli chodzi o metody leczenia. Zawsze jednak można spróbować samemu z dzieckiem ułożyć własną historię lub narysować rysunki, zwłaszcza że w ostatnim czasie bardzo wiele się zmienia w leczeniu i perspektywie na przyszłość.

W odniesieniu do starszych dzieci i młodzieży bardzo dobrym rozwiązaniem byłoby zorganizowanie warsztatów, być może wyjazdowych, gdzie w neutralnym, akceptującym środowisku mogliby porozmawiać i wymienić się doświadczeniami z innymi, będącymi w podobnej sytuacji nastolatkami. Po prostu być wysłuchanym i uzyskać zrozumienie wobec tego, jak to jest mieć brata lub siostrę z mukowiscydozą.

Bibliografia

1. Boruszak J. Sytuacja zdrowego rodzeństwa w rodzinie z dzieckiem przewlekle chorym. Nowa Pediatria 3/2014, s. 103–110.
2. Dell S. What It Means to Be ‘Just the Sister’ https://cysticfibrosisnewstoday.com/columns/what-it-means-be-just-sister-siblings/
3. Góra A. Ocena funkcjonowania psychologicznego rodzeństwa osób chorych na mukowiscydozę. Praca magisterska.
4. Milo F. i in. Coping with cystic fibrosis: An analysis from the sibling’s point of view. Child Care Health Dev. 2021 Nov; 47 (6), s. 825–833.
5. What About Siblings? Helping my Family Cope – handout prepared by CFF, 2019.