Wpływ „podejścia do choroby” na funkcjonowanie całej rodziny

Wiadomość o diagnozie poważnej choroby przewlekłej u dziecka jest jednym z najtrudniejszych momentów w życiu rodzica. Najczęściej na początku emocje, jakie każdemu towarzyszą, są bardzo silne: jest to głównie płacz, smutek, żal, przygnębienie. Pojawiają się pytania: „Dlaczego ja?”, „Za co mnie to spotkało?”. Choroba dziecka odbierana jest jak ogromna strata i krzywda. Każdy rodzic w okresie ciąży wyobraża sobie swoje dziecko. Zazwyczaj są to obrazy zdrowego, dobrze odżywionego bobasa, którego przyszłość już wtedy zaczynamy planować: gdzie pójdzie do przedszkola, z kim będzie się bawić, gdzie pojedziemy na wakacje. W momencie diagnozy wszystko nagle się zmienia, choroba burzy cały dotychczas stworzony obraz dziecka i wszelkie plany. W odniesieniu do przyszłości pojawiają się również inne, silne emocje: strach, lęk, niepokój. Wszystko to wynika z faktu, że przyszłość dziecka jest zagrożona. Wtedy rodzice zaczynają pytać i wyszukiwać w internecie informacji na temat okresu przeżywalności dzieci z mukowiscydozą. Często towarzyszy temu niepokój: „Jak my sobie z tym poradzimy?”, „Czy damy radę?”. Na wszystkie te pytania nie ma odpowiedzi, potrzeba czasu, zdobycia doświadczenia, oswojenia się z chorobą, a  także obserwowania własnego dziecka, jak u niego choroba się przejawia.

Część osób (zazwyczaj po upływie jakiegoś czasu) do choroby podchodzi jak do pewnego rodzaju wyzwania. Tutaj głównie pojawia się świadomość możliwości leczenia choroby, własnego udziału w leczeniu. W ten sposób może dojść do ustabilizowania się sytuacji, do oceny, że wiele celów życiowych zostanie osiągniętych pomimo ograniczeń, jakie niesie ze sobą choroba. Wtedy obok smutku, gniewu i niepokoju pojawiają się także takie emocje jak nadzieja – przede wszystkim na postęp medycyny i coraz bardziej nowoczesne leki. Ale także nadzieja na to, że być może u mojego dziecka przebieg choroby nie będzie taki ciężki, że prowadzone leczenie będzie przynosiło dobry efekt. Takie podejście do choroby daje siłę i motywację do działania, że mogę coś zmienić, coś zrobić w zaistniałej sytuacji, że nie muszę stać obok i bezczynnie patrzeć, jak choroba się rozwija.

Każda osoba w tak trudnej sytuacji reaguje inaczej. Każdy stara się radzić sobie najlepiej jak potrafi. Jest to szczególnie ważne, by rozumieć, że dotyczy to zarówno mnie, ale również mojego partnera (partnerki). Jego reakcje zależą od osobowości i przede wszystkim od sposobu, w jaki zazwyczaj reaguje na duży stres. Może zdarzyć się tak, że żona zareaguje zupełnie inaczej niż mąż, np. będzie chciała dużo o tym rozmawiać, a mąż, przeciwnie, nie będzie chciał zupełnie poruszać tego tematu. W całym napięciu, jakie wtedy się pojawia, mimo dużych chęci, aby sobie wzajemnie pomóc i się wspierać, bardzo łatwo może dojść do konfliktów lub do poczucia osamotnienia i niezrozumienia. Dlatego też poniżej chciałabym opisać najczęstsze sposoby radzenia sobie ze stresem. Być może ułatwi to komuś zrozumienie postępowania zarówno własnego, jak również męża (żony), ale także dalszej rodziny, która jest zaangażowana w opiekę (szczególnie babcie i dziadkowie).

Radzenie sobie ukierunkowane na problem, podejście zadaniowe

Podejście zadaniowe polega na podejmowaniu działania w celu rozwiązania problemu. W sytuacji choroby zadaniowe podejście w dużej mierze oznacza wypełnianie zaleceń lekarskich (na zasadzie: „Jest choroba, trzeba ją leczyć”), ale również aktywne poszukiwanie nowych możliwości. Rodzice często zupełnie przeorganizowują swój dom, wprowadzają zasady dotyczące zapobiegania zakażeniom bakterią Pseudomonas, dbają o czystość. Taki aktywny, zadaniowy sposób reagowania na chorobę dziecka może również wyrażać się w dużo szerszym kontekście, np. rodzice organizują zbiórki na dziecko, zakładają strony internetowe, uruchamiają swoje środowisko zawodowe, by w jakiś sposób wsparło leczenie, angażują się w działalność fundacji rodzicielskich. Wszystko to bardzo pomaga odnaleźć się w nowej rzeczywistości, jaką jest choroba przewlekła dziecka, i zaoferować mu jak najlepszą pomoc.

Zadaniowe podejście do problemów bardzo dobrze sprawdza się w sytuacjach krótkotrwałego stresu, drobnych problemów, bo często prowadzi do szybkiego rozwiązania. W sytuacji stresu długotrwałego, bez możliwości rozwiązania sytuacji problematycznej, jak np. przewlekła choroba nieuleczalna, przynosi mniej spektakularne efekty. Po pewnym czasie może nastąpić kryzys, okres, kiedy przychodzi brak siły i motywacji do dalszego działania. Jednakże u osób, które w ten sposób funkcjonują, zazwyczaj te kryzysy mijają.

Radzenie sobie ukierunkowane na emocje

U  osób, które na stres reagują w ten sposób, głównym celem jest potrzeba zmniejszenia napięcia emocjonalnego towarzyszącego tej sytuacji. Mogą pojawić się żal, złość, gniew, poczucie winy. Osoby, które w ten sposób funkcjonują, mają potrzebę uzewnętrznienia swoich uczuć. Mogą to robić wprost, np. poprzez płacz, ale może się zdarzyć, że emocje te będą wyrażane w inny sposób, np. poprzez poirytowanie i tendencję do kłótni. Mogą także często rozmawiać o zaistniałej sytuacji, wielokrotnie „przeżywać” to, co się stało, w rozmowach, poszukiwać wsparcia i zrozumienia u innych osób. Tutaj najbardziej oczywistą osobą do wspólnego „przeżywania” tego, co się stało, jest partner. Jednakże tak jak pisałam wcześniej może być tak, że druga osoba zupełnie inaczej reaguje i nie chce lub nie potrafi o tym rozmawiać, nie chce „w kółko tego roztrząsać”. Wtedy mogą pojawić się konflikty i brak wzajemnego zrozumienia.

Najczęściej osoby, które potrzebują rozmowy, emocjonalnego wsparcia poszukują w gronie najbliższej rodziny i przyjaciół. Ale, niestety, może się tak zdarzyć, że najbliższe dotąd osoby nie będą umiały odnaleźć się w tej sytuacji. Może powstać wrażenie, że moi znajomi, przyjaciele mnie nie rozumieją, nie są w stanie wyobrazić sobie, jak to jest. Wtedy mogą pomóc inni rodzice, których dzieci również chorują na mukowiscydozę. Pomocne stają się grupy społecznościowe w Internecie, warsztaty dla rodziców lub grupy wsparcia.

Radzenie sobie ukierunkowane na unikanie

Ten sposób radzenia sobie służy przede wszystkim zredukowaniu efektów działania stresu. W pierwszym etapie po diagnozie może przyjąć formę odrzucania diagnozy, negowania badań. Może prowadzić do myślenia, że to pomyłka, że potrzebne jest zweryfikowanie diagnozy, wykonanie dodatkowych badań. Wszystko to ma na celu „rozłożenie w czasie” przyjmowania faktu, że dziecko jest chore, oswojenie się z tą informacją. Osoby, które w ten sposób reagują, mogą zupełnie nie chcieć, by przy nich poruszać temat choroby. W późniejszym czasie unikanie może prowadzić do niechęci do przyjeżdżania na wizyty kontrolne, odwlekania terminów wizyt, umawiania kolejnych terminów. Może prowadzić do unikania kontaktów z innymi ludźmi (żeby nie pytali), albo nie informowania otoczenia o chorobie.
Unikanie może być sposobem poradzenia sobie istotnym w pierwszym okresie po diagnozie. Działa jak nasza tarcza ochronna, która pozwala nam to przetrwać. Jednakże jeśli utrzymuje się długo, może prowadzić do komplikacji i problemów. Nie pozwala spojrzeć realnie na dziecko wraz z jego chorobą, a przy tym może doprowadzić do zaniedbań w leczeniu i trudnej współpracy z ośrodkiem leczącym. W późniejszym okresie może być też utrudnieniem dla dziecka w zrozumieniu siebie, swojej choroby.

Ten sposób radzenia sobie ze stresem może przybierać różne formy, czasami nawet trudne do spostrzeżenia. Często może wiązać się ze zwiększeniem aktywności w innych dziedzinach życia. Może działać taki mechanizm: duże napięcie, jakie towarzyszy sytuacji choroby dziecka, staramy się zredukować przez podejmowanie różnych działań. Mogą to być działania konstruktywne (opisane powyżej jako podejście zadaniowe) lub tak zwane „ucieczkowe”, nastawione na to, by czymś się zająć, nie myśleć. Podejmujemy się nowych zadań, bierzemy na siebie więcej obowiązków, więcej czasu spędzamy np. w pracy. Choroba rzeczywiście może wymagać większych nakładów finansowych. Szczególnie jeśli jeden z rodziców rezygnuje z pracy na rzecz opiekowania się chorym dzieckiem, na drugim rodzicu spoczywa cała odpowiedzialność za finanse w rodzinie. Jednakże warto tę kwestię szczerze i dokładnie omówić, by żadna ze stron nie pozostała w poczuciu niezrozumienia i w pewnym sensie osamotnienia w swoich sprawach: „Tylko ja zajmuję się leczeniem dziecka, na mnie spadła ta codzienna odpowiedzialność” lub „Muszę zapracować na całą rodzinę, nie mogę dopuścić do sytuacji, że nie wystarczy nam na jakieś leki”. Taki podział często następuje w sposób naturalny, co nie zmienia faktu, że z upływem czasu może doprowadzić do problemów i konfliktów, jeśli nie będzie dobrej i szczerej komunikacji.

Radzenie sobie religijne, duchowe

O znaczeniu wiary i religii w sytuacjach bardzo trudnych zazwyczaj nie mówi się wiele, jest to prywatna, indywidualna sprawa. Jednak warto jest podkreślić, że dla wielu osób religia odgrywa ważną rolę w poradzeniu sobie z chorobą dziecka. Wiara jest źródłem oparcia, pomaga w przezwyciężeniu stresu.

Przekonanie o własnej skuteczności

Jedną z cech osobowości, która bardzo wpływa na życie z chorobą, jest poczucie własnej skuteczności. Oznacza ono wiarę we własne zdolności organizowania i wprowadzania takich zmian, które ułatwią rozwiązanie istniejących problemów, ale również tych pojawiających się w przyszłości. Jest to tak naprawdę indywidualny, osobisty osąd dotyczący własnych kompetencji (naszych umiejętności, zaradności, dotychczasowych sukcesów, ale także ograniczeń i trudności). Wiara we własną skuteczność w znacznej mierze wpływa na to, jak myślimy, co czujemy, jaką mamy motywację i siłę do działania. Osoba, która uważa, że uda jej się osiągnąć jakiś cel, będzie dużo bardziej zmotywowana, by do niego dążyć. Przekonanie o własnej skuteczności w znacznej mierze wywodzi się z osobistych doświadczeń – wiemy, jakie mamy mocne i słabe strony, co dotychczas udało nam się osiągnąć. Ale pomocna jest także obserwacja innych osób będących w podobnej sytuacji, np. jeśli widzę, że innej rodzinie udało się wywalczyć zasiłek opiekuńczy na chore dziecko, to jest duże prawdopodobieństwo, że mi też się uda.

Rodzeństwo

Nastawienie zdrowego rodzeństwa do chorej siostry lub brata również jest bardzo ważne. Z  jednej strony warto zadbać, by dzieci miały normalną, ciepłą relację ze sobą. Jednakże zdrowe dzieci szybko zauważają, że mama i tata spędzają więcej czasu z chorym rodzeństwem. Dużym wyzwaniem dla rodziców jest wygospodarowanie czasu również dla zdrowego dziecka, by nie miało ono poczucia odtrącenia czy bycia niepotrzebnym. Rozwiązaniem może być zaangażowanie rodzeństwa w pomoc przy zabiegach fizjoterapeutycznych. Młodsze dzieci mogą coś przynieść, starsze przypilnować młodsze rodzeństwo. Część rodziców nie chce obarczać dzieci chorobą rodzeństwa, mówią, że i bez tego mają trudniej niż inni rówieśnicy. Natomiast zaangażowanie w codzienne domowe sprawy (a  leczenie jest codziennym stałym obowiązkiem) na pewno nie będzie aż tak obciążające. Pod warunkiem, że zachowamy zdrowy rozsądek. Ważne jest także, by ze zdrowym rodzeństwem rozmawiać, wyjaśniać, z jakiego powodu np. siostra musi przyjmować lekarstwa. Wszystko po to, by wyrobić wśród rodzeństwa atmosferę akceptacji, normalnych relacji, bez zazdrości o uwagę rodzica (która i tak jest powszechna i zrozumiała wśród dzieci, nawet kiedy nie ma choroby i czasochłonnego leczenia).

Bibliografia

1. Bandura A. Perceived selfefficacy in cognitive development and functioning. Educ. Psychol. 1993; 28 (2): 117–148.
2. Heszen I., Sęk H. Psychologia zdrowia. Warszawa, 2012, PWN.
3. Juczyński Z., Ogińska-Bulik N. Narzędzia pomiaru stresu i radzenia sobie ze stresem. Warszawa, 2012, Pracownia Testów Psychologicznych PTP.
4. Parker J.D.A., Endler N.S. Coping with coping assessment: A critical review. Europ. J. Person. 1992; 6: 321–344.