Mukowiscydoza należy do chorób przewlekłych i może wpływać niekorzystnie na całe życie osoby chorej. Ma ona wpływ na rozwój fizyczny, psychiczny oraz społeczny dziecka, częściowo obniża jakość życia, a także w zależności od intensywności choroby zakłócone zostaje jego funkcjonowanie w roli ucznia i jego relacje z rówieśnikami. Mukowiscydoza często utrudnia możliwość przygotowania do dorosłego życia. Dzieci dotknięte tą chorobą wymagają specyficznych potrzeb opieki medycznej, psychologicznej oraz edukacji. Do polepszenia życia chorego potrzebna jest pomoc wielu różnych specjalistów, począwszy od lekarzy, fizjoterapeutów, psychologów, na pedagogach skończywszy. Choroba może być przyczyną edukacyjnych nierówności, a dzieci z mukowiscydozą należą do uczniów o specjalnych potrzebach edukacyjnych. Szkoła jest miejscem, w którym dziecko ma „wyjść” z roli chorego i „wejść” w rolę ucznia. Uczeń z mukowiscydozą oczekuje od szkoły tego samego, co uczeń zdrowy, między innymi zrozumienia, zainteresowania, życzliwości, szacunku, wsparcia oraz stworzenia warunków odpowiednich do nauki. Dziecko oczekuje wsparcia instrumentalnego ze strony nauczycieli i rówieśników, czyli konkretnej pomocy w czasie leczenia, w trakcie powrotu do klasy szkolnej po dłuższej nieobecności oraz w wyrównywaniu powstałych zaległości w nauce. Uczeń potrzebuje również wsparcia emocjonalnego, pragnie empatii, troski, a także stwarzania warunków do osiągnięcia sukcesu. Ostatnim rodzajem wsparcia, na jakie liczy uczeń z mukowiscydozą, jest wsparcie wartościujące, odbywające się za pomocą komunikatów werbalnych i niewerbalnych. Ma ono polegać na angażowaniu dziecka do zadań w zespole, udzielaniu słownych pochwał.
Poniższy artykuł ma na celu przedstawienie, jak prawidłowo powinny funkcjonować zależności wynikające ze współpracy nauczycieli, rodziców oraz fizjoterapeutów w podmiotowym funkcjonowaniu dziecka z mukowiscydozą w szkole. Z posiadanej wiedzy autorów tekstu wynika jednoznacznie, iż całokształt powiązań społecznych dziecka z chorego na mukowiscydozę i jego rodziny w środowisku szkolnym wymaga znacznej poprawy. Twórcy tego opracowania na podstawie własnych doświadczeń i obserwacji pragną wyjść naprzeciw temu problemowi i przedstawić
model prawidłowej, wręcz idealnej korelacji społecznej w funkcjonowaniu dziecka z mukowiscydozą w środowisku szkolnym.
Funkcjonowanie dziecka z mukowiscydozą w szkole
Rodzinę charakteryzuje więź biologiczna oraz emocjonalna, jaka łączy jej wszystkich członków. W momencie, gdy rodzice dowiedzą się o przewlekłej chorobie swojego dziecka, dochodzi do zdarzenia szokowego. Informacja ta może również szokować bliższych i dalszych członków rodziny, między innymi rodzeństwo, dziadków, wujostwo. Wiadomość o przewlekłej chorobie dziecka generuje wiele negatywnych przeżyć, które zwykle występują naprzemiennie, a jest to między innymi apatia, depresja, rozpacz, spadek poczucia własnej wartości. Z upływem czasu i w miarę jak rodzice i rodzina poznaje i nauczy się sprawnie współdziałać z chorym dzieckiem w domu, rozpoczyna się poszukiwanie wielorakich związków z innymi osobami. Rodziny dzieci chorych na mukowiscydozę spotykają się z innymi rodzinami, z grupami zorganizowanymi formalnie i nieformalnie, z przedstawicielami różnych instytucji. Powstaje tak zwana sieć społeczna, która stanowi całokształt powiązań społecznych rodziny w środowisku. Rodzice współdziałają ze specjalistami medycyny – lekarzami, pielęgniarkami, rehabilitantami, psychoterapeutami, a także wspierają innych rodziców, są cennym źródłem informacji o chorobie ich dziecka i sposobach jego skutecznego leczenia. Rodzice wyposażeni zostają w kompetencje niezbędne do opieki nad dzieckiem z mukowiscydozą.
W momencie, gdy dziecko kończy szósty rok życia, rozpoczyna naukę w szkole. Obowiązek szkolny polega na obowiązkowym uczęszczaniu do szkoły podstawowej i gimnazjum. Ponieważ mukowiscydoza to choroba wielonarządowa, która dotyczy przede wszystkim układu oddechowego i pokarmowego, niezwykle ważne jest zatem współdziałanie rodziców dziecka z nauczycielami. Szkoła jest miejscem, które bezwzględnie powinno wspierać rodzinę dziecka oraz dziecko w ich codziennych zmaganiach z tą ciężką, długotrwałą chorobą. Ważne jest także stworzenie na jej terenie takich warunków, by uczeń mógł stosować zalecenia lecznicze, także podczas zajęć.
O czym muszą wiedzieć nauczyciele?
Charakterystyczną cechą mukowiscydozy jest to, iż dziecko kaszle. Nauczyciele uczący nie mogą uciszać ani zabraniać dziecku kaszleć. Powinni nawet w momencie, gdy zacznie ono kaszleć, zachęcić je do tego. Uczeń nie może czuć się skrępowany i zakłopotany. Wydzielina, która zbiera się w oskrzelach, musi zostać w jak największej ilości wydalona. Wspólne rozmowy z uczniem na temat krótkotrwałego opuszczenia klasy na czas ataku kaszlu powinny sprawić, że uczeń, a także cała klasa nie reaguje za każdym razem, gdy atak się przedłuża i dziecko wie, że ma przyzwolenie na chwilowe wyjście. Dużą rolę odgrywa także dbałość o higienę i dobre samopoczucie w trakcie lekcji. Na ławce dziecka zawsze powinna znajdować się butelka wody niegazowanej oraz chusteczki higieniczne. Uczeń z mukowiscydozą ma wykrztuszać plwocinę, a nie ją połykać.
O czym muszą wiedzieć koledzy z klasy?
Przede wszystkim nauczyciele uczący w klasie, w której uczy się dziecko z mukowiscydozą, muszą przeprowadzić pogadankę o tym, że choroba ta nie jest zakaźna. Podobną rozmowę powinno się przeprowadzić z rodzicami dzieci po to, by wiedzieli, że przysłanie do szkoły uczniów ze świeżymi infekcjami dróg oddechowych jest bardzo niebezpieczne dla zdrowia dziecka chorującego na mukowiscydozę. Wszyscy uczniowie powinni dbać o czystość rąk, myć je wodą z mydłem, można także używać środki z alkoholem do dezynfekcji. Uczeń musi również mieć zezwolenie na natychmiastowe wyjście do toalety, tak by wyeliminować zakłopotanie i upokorzenie. Dzieci z mukowiscydozą mogą spożywać w szkole dodatkowe specjalnie przygotowane wysokokaloryczne przekąski. Nauczyciel powinien dopilnować jednak, by wzięło po posiłku lub w jego trakcie dawkę enzymów.
Liczne nieobecności wynikające z choroby powinny być nadrobione. Nauczyciele uczący dziecko z mukowiscydozą powinni zadbać o to, by w razie dłuższej absencji zorganizować nauczanie domowe lub przekazując zadania do wykonania w domu. Dziecko przebywające w szpitalu zostaje objęte nauką przez nauczyciela tam pracującego. Ma on prawo skontaktować się z nauczycielami uczącymi dziecko po to, by omówić realizowany aktualnie program nauczania. Zadaniem wychowawcy klasy jest pracowanie nad kształtowaniem pozytywnej samooceny ucznia. Pedagog szkolny lub psycholog muszą współdziałać z uczniem, a także jego rodzicami, tak by móc mieć możliwość wyłapania pierwszych niepokojących oznak. Mukowiscydoza nie przekreśla udziału dziecka w pełnym życiu klasy, w wycieczkach, uroczystościach szkolnych i imprezach pozaszkolnych. Zadaniem jednak nauczycieli i całej szkoły jest zapewnienie odpowiedniej opieki nad tym uczniem.
Udział rodziców w rehabilitacji
Rodzice dzieci chorych na mukowiscydozę biorą podmiotowy udział w rehabilitacji swoich dzieci. Są oni świadomi, odpowiedzialni oraz uczestniczą stale w tym procesie. W rehabilitacji rodzice są pełnowartościowymi partnerami fizjoterapeutów, którzy na co dzień zajmują się rehabilitacją dzieci. Podczas współudziału w procesie rehabilitacji rodzice nabywają oraz rozwijają u siebie kompetencje rehabilitacyjne. Rodzice wypełniają podstawowe obowiązki rodzicielskie, są jednak oni obciążeni wieloma dodatkowymi czynnościami i odpowiedzialnościami. Właściwie prowadzona rehabilitacja przez przeszkolonego w tym zakresie fizjoterapeutę pozwala wzbogacić rodzicielstwo, ponieważ wzmacnia więź między dzieckiem a rodzicami, rodzice lepiej je poznają, a dziecko jest skoncentrowane na realizowaniu określonych ćwiczeń.
Fizjoterapeuta przeszkolony w zakresie rehabilitacji dziecka z mukowiscydozą ustala indywidualny program ćwiczeń, który dostosowuje do aktualnych możliwości dziecka. Będąc profesjonalistą terapii usprawniania, potrafi tak dostosować ćwiczenia fizyczne, by podtrzymywać funkcjonowanie płuc. Ćwiczenia fizyczne ułatwiają usuwać śluz i wzmacniać mięśnie, które uczestniczą w procesie oddychania. Idealna sytuacja jest wówczas, gdy nauczyciel wychowania fizycznego współpracuje z rehabilitantem oraz rodzicem i wspólnie ustalają aktywność fizyczną dziecka.
Musi to być zawsze indywidualnie dostosowane. U dziecka mogą czasowo występować okresy gorszego samopoczucia, może być ono zmęczone. Na lekcjach wychowania fizycznego wysiłek musi być każdorazowo dostosowany do dziecka. Zalecane formy aktywności dla chorych na mukowiscydozę to między innymi: marsze, marszobiegi, nordic walking, jogging, jazda na rowerze, ściana wspinaczkowa, lekkoatletyka, taniec, aerobik i inne. W sytuacjach, gdy dziecko czuje się gorzej, może ono pomagać nauczycielowi w prowadzeniu zajęć, na przykład sędziować mecz. W zaawansowanym stadium choroby proste czynności dnia codziennego, takie jak mycie, ubieranie, sprzątanie, spożywanie posiłków mogą sprawiać problem. Ze względu na częste hospitalizacje i przyjmowane leki, a także obniżoną wydolność fizyczną oraz niedobór masy ciała mukowiscydoza sprawia, iż dzieci te przestają zupełnie uczestniczyć w zajęciach wychowania fizycznego. Im większa jest roczna liczba pobytów w szpitalu i antybiotykoterapii, tym mniejsza jest aktywność fizyczna chorego i jego ogólna sprawność.
Stała opieka medyczna nad dzieckiem z mukowiscydozą sprawia, że dziecko w dobrych okresach może w pełni uczestniczyć w życiu klasy i szkoły. Nad przestrzeganiem zaleceń lekarskich i fizjoterapeutycznych pomoc nieść powinna pielęgniarka szkolna. Dzięki dobrym relacjom z uczniem pielęgniarka może kontaktować się z lekarzem leczącym, współpracować z fizjoterapeutą, rodzicami, wychowawcą klasy, nauczycielem wychowania fizycznego. Pielęgniarka szkolna powinna zorganizować w szkole miejsce, w którym chory będzie mógł wykonać inhalację z leków oraz drenaż autogeniczny wspomagany oskrzeli.
W rodzinach, w których są dzieci chore na mukowiscydozę, pojawiają się liczne problemy emocjonalne, fizyczne, finansowe i czasowe. Mukowiscydoza to choroba genetyczna, dlatego w przypadku rodzin wielodzietnych pozostałe dzieci mogą być także dotknięte tą chorobą. Nauczyciele, wychowawcy, nauczyciele wychowania fizycznego oraz fizjoterapeuci muszą włączać się do niesienia pomocy osobom z mukowiscydozą, zwłaszcza własnemu uczniowi i jego rodzinie.
Autorzy artykułu życzą dużo sił do walki z chorobą Maciusiowi i jego rodzicom Ewie i Pawłowi Sobiepańskim
Bibliografia
- Grzeszczyńska M., Grzelewska A., Grzelewski T., Majak P., Stelmach I. Wpływ przebiegu choroby na aktywność fizyczną dzieci chorych na mukowiscydozę, Problemy Pielęgniarstwa 2011, 19 (1), s. 39–46.
- Kowaluk-Romanek M. Choroba przewlekła a zachowania przystosowawcze dzieci w młodszym wieku szkolnym, Medycyna Ogólna i Nauki o Zdrowiu, 2012, Tom 18, Nr 4, s. 348–353.
- Maciarz A. Dziecko przewlekle chore. Opieka i wsparcie, Wydawnictwo Akademickie Żak, Warszawa 2006, s. 62–69.
- Woynarowska B. (red.) Uczniowie z chorobami przewlekłymi. Jak wspierać ich rozwój, zdrowie i edukację, Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa 2010, s. 141–144.
