Wychowanie dziecka z mukowiscydozą do samodzielności

Rodzice oczekujący na pojawienie się potomka zwykle tworzą wyobrażenie jego życia, funkcjonowania, osiągnięć. Mają wizję siebie jako kompetentnych, konsekwentnych i kochających. Oczywiście te scenariusze w życiu się nie sprawdzają, a jeszcze szybciej znikają wobec niebranego pod uwagę czynnika, jakim jest choroba. Diagnoza choroby genetycznej – mukowiscydozy, dzięki badaniom rozpoznawanej już po urodzeniu, stanowi niezwykłe wyzwanie dla rodziców, którzy muszą zmierzyć się z jej przejawami, a  także spójnością ich związku wobec nowej sytuacji, jak i relacji z narodzonym potomkiem. To zwykle jeden z rodziców przyjmuje na swe barki główną opiekę nad dzieckiem (dziećmi), podczas gdy zadaniem drugiego jest zapewnienie rodzinie stabilizacji ekonomicznej. Sytuacja tu przedstawiona stanowi tylko jeden z wariantów. Istnieje takie samo prawdopodobieństwo pojawienia się chorego dziecka w rodzinie dysfunkcyjnej czy patologicznej, przy czym będzie miało ono zdecydowanie mniejsze szanse na dobrą jakość życia i na pomoc w zmaganiu się z chorobą, choć paradoksalnie dzieci takie wydają się być bardziej samodzielne. Niestety, samodzielność ta wynika z pozostawienia dziecka samemu sobie we wszystkich sferach funkcjonowania i z konieczności walki o przetrwanie.

Bardzo trudno jest myśleć o dziecku w oderwaniu od choroby, która wszak jest jego częścią, niekiedy bardzo dominującą. Niemniej jednak tylko uświadomienie sobie, że dysfunkcja nie obejmuje całego potencjału człowieka, stwarza obszar do zaistnienia i rozwoju pomimo obiektywnych zagrożeń i niepewności sytuacji.

Do zasadniczych umiejętności pozwalających radzić sobie w życiu, rozwijanych w procesie wzrastania, zaliczamy: ciekawość i otwartość na wiedzę, nabywaną w procesie uczenia się (nie tylko szkolnego), elastyczność myślenia, sposoby i strategie rozwiązywania problemów oraz łatwość wykorzystywania przyswojonej wiedzy i kompetencji w różnych obszarach życia. Istotne jest również odnalezienie się w relacjach społecznych, adekwatnych do aktualnych potrzeb jednostki. To wielka umiejętność prosić o pomoc, jednocześnie mając rozeznanie, do kogo należy się zwrócić. Bez odpowiedniej sieci wsparcia trudno jest funkcjonować we współczesnym świecie i to niezależnie od istnienia choroby.

Kompetencje te kształtują się podczas całego życia, z zasadniczym ich rozwojem w okresie dzieciństwa i dojrzewania. Od postawy rodziców zależy, na ile dziecko zostanie wyposażone w możliwości sprawnego poruszania się po wszystkich obszarach egzystencji. Dzieci wyręczane czy nadmiernie chronione bardzo często przejawiają w dorosłym życiu postawę roszczeniową, są nastawione na otrzymywanie pomocy bez minimalnego wysiłku ze swej strony. Ale istnieje też inne zagrożenie. W przypadku powstania nowych sytuacji, przy braku kompetencji radzenia sobie, może pojawić się u nich postawa unikająca lub lękowa.

Bardzo trudno jest postawić jasną granicę między udzielaniem pomocy w celu jak najlepszego funkcjonowania, a  sprawowaniem nadmiernej kontroli wynikającej niejednokrotnie z sytuacji zdrowotnej dziecka.

Należy sobie zadać pytanie: „Czy chęć pomocy dziecku w jak najlepszym radzeniu sobie w życiu przełoży się na wyposażenie go w liczne umiejętności, czy odbędzie się to za cenę braku możliwości usamodzielnienia się?”. Niestety, jak pokazują liczne przypadki, tego rodzaju kontrola nie przekłada się na dobre funkcjonowanie w chorobie – nie zawsze wynikające z regularnego rytmu zabiegów i podporządkowania się zaleceniom, lecz również z samego przebiegu schorzenia.

Proces wychowania i kształcenia splatają się, tworząc jednocześnie wynikające z siebie możliwości. Znaczące dla dziecka osoby pomagają w nabywaniu wiedzy. Może to z kolei przełożyć się na zrozumienie otaczającego świata i procesów nim rządzących, radzenie sobie oraz uzyskanie samodzielności. To z kolei w konfrontacji z licznymi sytuacjami weryfikuje poczucie sprawczości i tworzy system wartości – dający drogowskaz do dalszego sposobu postępowania.

Proces wychowania i kształcenia odbywa się w trzech wymiarach, tzw. 3 W.

Wymagań – stawiania przed dzieckiem zadań i oczekiwań. Jeśli wymagania te są adekwatne do wieku rozwojowego i sytuacji, w której się dziecko (rodzina) znajduje, nie powinno być większych problemów ze sprostaniem im.

Wsparcia – w razie potrzeby dziecko (dorosły) wie, do kogo się zwrócić o pomoc w celu realizacji stawianych zadań, znalezienia rozwiązań.

Współdziałania – wzmacnia poczucie bezpieczeństwa i przekonania, że poprzez bycie aktywnym można odnieść sukces i zależy on w głównej mierze od własnego, podjętego wysiłku.

Poczucie własnej sprawczości i skuteczności potrzebne jest każdej osobie, a  wytworzone w dzieciństwie daje motywację do podejmowania dalszych działań, nawet pomimo trudności.

Wielu rodziców chciałoby uchronić swe dzieci od przeciwności losu – ale nie da się. Każdy człowiek musi przejść proces kształtowania, rozwoju, nabyć własne, czasem bolesne doświadczenia. Podsuwanie gotowych rozwiązań i wyręczanie wytwarza postawę bierności, zwłaszcza w konfrontacji z chorobą i jej przejawami w codzienności. Budowanie obrazu siebie jako osoby niesprawnej w pełni fizycznie i nie sprawczej w sferze psychicznej będzie miało znaczące konsekwencje w dalszym dorosłym funkcjonowaniu.

Pytanie, które należy postawić, nie brzmi: „Czy należy dzieciom chorym pozwolić na samodzielność?”, tylko: „Jak pomóc im nabyć odpowiednie umiejętności, aby odnalazły się w zawiłym świecie dorosłości, dodatkowo naznaczonym chorobą?”. Można też powiedzieć brutalniej: „Jak pomimo choroby pozwolić im żyć?”.

Wielu dorosłych chorych na mukowiscydozę, choć nie wszyscy, radzi sobie samodzielnie. Są to zwykle osoby powyżej 25 r.ż., niejednokrotnie czynne zawodowo lub posiadające inne ważne dla nich obszary aktywności. Jest to jednak stosunkowo trudny czas związany z nasileniem się dolegliwości chorobowych, które wymuszają wprowadzenie zmian czy ograniczenie funkcjonowania. Niekiedy podejmują one decyzję o izolacji z sytuacji społecznych, aby nie ranić innych w przypadku wcześniejszego odejścia, co ma jednak konsekwencje związane z ryzykiem utraty wsparcia.

Można również zaobserwować inne, wydaje się już społeczne zjawisko: osoby pełnoletnie (młodzi dorośli), w pełni uzależnione od rodzica lub rodziców, niedojrzałe, wyglądające na ubezwłasnowolnione, które zwykle niewiele wiedzą o swojej chorobie.

Aby świadomie pomóc dziecku przygotować się do samodzielnego funkcjonowania, należy zdać sobie sprawę z przebiegu procesów rozwojowych adekwatnych do danego wieku, w których nabywamy odpowiednie kompetencje.

U dziecka dotkniętego przewlekłą chorobą proces ten może ulec zaburzeniu ze względu na inne ważne działania związane z utrzymaniem zdrowia i życia.

W pierwszym roku życia dziecka tworzy się ufność – dziecko poznaje świat, wytwarza więzi albo też odczuwa, że miejsce to jest nieprzyjazne. Na tym etapie maluch uczy się również odczytywać emocje towarzyszących mu osób, a także na krótką metę radzić sobie z własnym dyskomfortem. Nawiązanie relacji z otoczeniem bez lęku nie zawsze jest takie proste. W tym czasie zwykle rodzice dzieci chorych muszą się skonfrontować z nieoczekiwaną sytuacją i pomimo braku zrozumienia oraz akceptacji dla niej, wdrożyć działania związane ściśle z funkcjonowaniem zdrowotnym dziecka jako pacjenta. Działania medyczne, których malec nie rozumie, mogą również wpływać na brak ufności w stosunku do świata, obcych osób. Trudno jest rozwijać dalsze umiejętności. Tylko silna więź daje poczucie bezpieczeństwa i ufności w życiu.

W wieku 2–3 lat rozpoczyna się budowanie autonomii poprzez eksplorowanie najbliższego otoczenia, samodzielne zaspakajanie potrzeb. Dziecko wszystko chciałoby robić samo. Jeśli jest nadmiernie kontrolowane lub pozostawione samo sobie, ponosi porażkę, pojawia się wstyd i zwątpienie we własne możliwości. W tym wieku coraz lepiej komunikuje się z otoczeniem, wyraża własne potrzeby, potrafi kontrolować zachowania. Na tym etapie dziecko różnicuje swoje zachowania w zależności od napotykanych osób, rozpoznaje, co od kogo zależy.

4–6 rok życia to czas, kiedy rozwija się inicjatywa. Dziecko stara się robić wiele rzeczy tak jak dorośli, jest bardzo pomysłowe (i aktywne), a  poprzez podjęcie różnorodnych działań doznaje też sukcesów i porażek. To również ważny okres kształtowania się relacji międzyludzkich, pozarodzinnych, zwłaszcza w grupie rówieśniczej w przedszkolu, czego zwykle dziecko z mukowiscydozą jest pozbawione. W przypadku pojawienia się mocnych ograniczeń i oceny, często przyjmuje postawę rezygnacyjną lub mocno sprzeciwia się. Zawsze jednak w takim wypadku odczuwa poczucie winy. W tym okresie dziecko potrafi bawić się w naśladowanie – najczęściej odzwierciedla te sytuacje, z którymi się najczęściej spotyka. Rozwojowo ma również gotowość do poznawania nowych osób, pod warunkiem, że nie stanowią one w jego ocenie zagrożenia. Dzieci zaczynają rozumieć i odczuwać przeżycia innych osób, rozwija się kooperacja i identyfikacja z własną płcią.

W wieku 7–12 lat zmienia się sposób funkcjonowania dziecka – przychodząc do szkoły, zostaje wdrożone w proces kształcenia się, nabywania wiedzy i umiejętności. To czas sporej pracowitości, połączonej z ustaleniem rytmu. Wielu małych pacjentów żyje już usystematyzowanym rytmem codziennych zabiegów związanych z funkcjonowaniem w chorobie – też niejednokrotnie buntując się przeciwko nim lub ograniczeniom, jakie narzucają w możliwościach pozachorobowego funkcjonowania. To wiek, w którym dziecko buduje adekwatną ocenę siebie i swoich potencjałów. W przypadku ograniczenia możliwości działań może nastąpić utrata pewności siebie, a doznawanie porażek lub brak kompetencji buduje poczucie osamotnienia w grupie rówieśniczej. Powstałe w ten sposób poczucie niższości wielu osobom pozostaje na całe życie. Pojawiają się refleksje dotyczące własnego zachowania i odniesienia do innych. To również moment zawierania ważnych przyjaźni.

Specyficzną sytuację mają dzieci w toku indywidualnego nauczania, które teoretycznie zostają przypisane do danej grupy (klasy), często jednak w pełni psychospołecznie do niej nie należą. Ze względu na wyjątkowość każdej z tych osób należy się zastanowić, w jaki inny sposób mogłyby realizować zadania rozwojowe związane z tą fazą.

Na 12–20 r.ż. przypada okres dorastania, burzliwych zmian zachodzących w organizmie, często skorelowanych z rozwiązanymi lub nie rozwiązanymi zadaniami z wcześniejszych faz. To czas budowania własnej tożsamości, stawiania sobie wielu ważnych pytań o sens życia, sens choroby. W okresie tym istotną rolę odgrywa grupa rówieśnicza. Wielokrotnie też są podejmowane decyzje wbrew woli rodziców (jako przejaw buntu w sensie pozytywnym, ale też negatywnym). Dochodzi też do eksperymentowania, nawet z zachowaniami ryzykownymi.

W przypadku niemożności samodzielnego znalezienia odpowiedzi na ważne kwestie egzystencjalne lub ograniczeń w możliwości ich otrzymania, czy też narzucenia obowiązujących w danym środowisku standardów, np. kulturowych, światopoglądowych lub stereotypowych, związanych chociażby z rolą kobiety i mężczyzny, dochodzi do rozproszenia postrzegania siebie. Za tym idzie również rozproszenie odpowiedzialności za własne życie. Należy też zastanowić się, na ile spójne z obrazem „JA” jest spostrzeganie siebie przez pryzmat choroby i na ile jest to autonomiczna wizja młodego człowieka, a nie obraz stworzony przez osoby znaczące. Charakterystyczna dla tej fazy rozwojowej jest również umiejętność planowania w dłuższej perspektywie czasowej. To moment zaistnienia dojrzałości emocjonalnej i niezależności od opiekunów. To też czas umiejscowienia się w grupie rówieśniczej i tworzenia związków.

Patrząc z perspektywy osoby, która powinna rozpocząć samodzielne życie, można by się zastanowić, jaki jest jej obraz własnego „JA” i na ile jest on spójny w obrazem „JA” idealnego? Zwykle w tym momencie życia krystalizuje się stosunek do siebie, własnej choroby, otoczenia. W zależności od uzyskanych potwierdzeń funkcjonowania w życiu, w połączeniu z przejawami choroby, dana osoba zdąża ku samodzielności albo zatrzymuje się na którymś z wcześniejszych etapów rozwojowych.

Aby w pełni mówić o wychowaniu do samodzielności, musi nastąpić:

1. Zapewnienie warunków do rozwoju zgodnego z naturalnym procesem wzrastania.
2. Dobra znajomość potencjału dziecka dająca możliwości optymalnego rozwoju, co przy skuteczności przekłada się na zwiększenie motywacji.
3. Rozsądny dobór sprawiających dziecku przyjemność aktywności opartych na jego najwyższym potencjale, odpowiednio dobranych do ograniczeń chorobowych.
4. Przełożenie potencjału na możliwość funkcjonowania w sferze zawodowej znacznie ogranicza alienację i wykluczenie społeczne, niejednokrotnie nie tylko subiektywnie odczuwane.
5. Gotowość biologiczna, psychiczna i społeczna dziecka do wprowadzania zmian, splatająca się z gotowością rodzica do przyzwolenia na przebieg procesu usamodzielniania się – co jest naturalnym procesem w przypadku braku choroby.
6. Znajomość własnej choroby i uwzględnienie ograniczeń z nią związanych oraz wymogów, które należy spełnić, aby optymalnie funkcjonować. Ważne jest, aby pamiętać lub dopuszczać do świadomości możliwość zachodzenia zmian i przyjmowania strategii w zależności od zaistniałych okoliczności.
7. Postawa samodzielności – rozumiana jako branie odpowiedzialności za własne postępowanie w życiu, jak i wobec choroby, a nie robienie wszystkiego samemu.
8. Posiadanie obowiązków, swoboda w podejmowaniu decyzji i dobre relacje z opiekunami stwarzają w procesie wzrastania obszar poczucia kontroli, dający możliwość przygotowania się do samodzielnego funkcjonowania. Sam wiek osoby nie jest czynnikiem wystarczającym, aby młody człowiek miał w sobie gotowość do odejścia z domu – rozumianego w tym przypadku zwłaszcza jako gotowość psychiczna.

Pozwolenie dziecku na dojrzałość i samodzielność nie musi oznaczać utraty przez rodzica kontroli nad sytuacją. Ufność w umiejętności dziecka, w to, że zadba o siebie najlepiej, otwiera pole do współdziałania.

Wychowanie dziecka z mukowiscydozą do samodzielności jest procesem zrozumienia, że nikt nie może i nie chce funkcjonować tylko przez pryzmat choroby. Jeśli dziecko pomimo okoliczności rozwija się, przechodząc odpowiednie zadania rozwojowe, rozumie swoją chorobę i jej przejawy, nie tracąc możliwości odnalezienia się w świecie, potrafi przejąć odpowiedzialność za proces leczenia, niekoniecznie w pełni odsuwając rodzica – wtedy zaistnieje sytuacja, w której żadna ze stron nie będzie musiała żyć w poczuciu winy związanej z chorobą.

Bibliografia

1. Bee H. Psychologia rozwoju człowieka, Wydawnictwo Zysk i S-ka, Poznań, 2004.
2. Brzezińska A.I. Psychologiczne portrety człowieka, GWP, Gdańsk, 2005.
3. Brzezińska A.I., Kaczan R. Wychowanie do samodzielności: kluczowy czynnik sukcesu zawodowego osób z ograniczeniem samo dzielności, Wydawnictwo Academica, Warszawa, 2008.
4. Brzeziński J., Cierpiałkowska L. Zdrowie i choroba, GWP, Gdańsk, 2008.
5. Strelau J. Psychologia, tom 3, GWP, Gdańsk, 2005.