Zapobieganie zakażeniom układu oddechowego – wpływ na jakość życia dzieci chorych na mukowiscydozę

Zakażenie dróg oddechowych bakteriami takimi jak Pseudomonas aeruginosa czy Burkholderia cepacia jest jedną z podstawowych przyczyn pogorszenia stanu zdrowia dzieci z mukowiscydozą. Wczesne wykrywanie zakażenia bakteriami i włączenie odpowiedniego leczenia są istotnymi zadaniami stojącymi przed specjalistami zajmującymi się mukowiscydozą. Pomimo tego, że próby wczesnej eradykacji bakterii przynoszą efekty, znacznie lepiej byłoby im zapobiegać. Coraz więcej wiemy o tym, w jaki sposób można się bakteriami zakazić i w jakich sytuacjach dochodzi do infekcji krzyżowych. Dlatego też potrzebny jest wykaz możliwych źródeł nowych zakażeń w środowisku i rozsądnych środków ostrożności, które mogą być podjęte, by uniknąć infekcji. Pozostaje jednak pytanie, jak działania zapobiegające zakażeniom wpływają na jakość życia dziecka i funkcjonowanie całej rodziny.

Perspektywa rodzica

Lęk przed bakteriami

Każdy z rodziców dziecka z mukowiscydozą ma własne spojrzenie i koncepcję dotyczącą możliwości zakażenia się bakteriami (a  szczególnie Pseudomonas aeruginosa) ze środowiska, w którym przebywa. Dotyczy to sposobu, w jaki dochodzi do zakażenia, kiedy ono następuje i co oznacza kolonizacja w układzie oddechowym, a także, jakie codzienne środki ostrożności powinny być podejmowane, by się przed nimi uchronić.

Duża część rodziców skoncentrowana jest na unikaniu kontaktu z bakteriami. Sprawdzają, jakie elementy dnia i aktywności dziecka mogą być zagrażające i podejmują działania mające na celu temu zapobiegać. Charakterystyczna jest wtedy ciągła uwaga, postrzeganie otoczenia przez pryzmat możliwych siedlisk bakterii. Może to być bardzo uciążliwe, szczególnie w nieznanym otoczeniu. Podejmowanie takich aktywności jak np. wyjście z dzieckiem do nowego miejsca jest dla rodzica dużym obciążeniem. Dlatego też najlepiej rodzina czuje się w domu czy innym „sprawdzonym” otoczeniu, np. u babci, bo wtedy nie trzeba tak dużej uwagi przeznaczać na pilnowanie dziecka. Jednak nawet we własnym środowisku ciągle zdarzają się sytuacje, kiedy trzeba zareagować, np. kiedy w zabawce pozostawionej na dworze uzbiera się woda. Takie podejście niesie ze sobą pewne niebezpieczeństwo, o którym warto pamiętać. Oprócz tego, że jest bardzo obciążające dla opiekunów, to łatwo jest „wpaść w pułapkę” wprowadzania kolejnych i kolejnych ograniczeń.

Naturalny lęk przed bakteriami, który prowadzi rodziców do podejmowania działań mających na celu zapobieganie zakażeniom, jest również odbierany i odczuwany przez dziecko. I tak jest dobrze, o ile ma on niewielkie nasilenie. Jest wtedy motywacją i dla rodziców i dla dziecka, by pilnować przyjętych zasad. Jednak lęk staje się niebezpieczny, kiedy zaczyna się nasilać i przyjmować formę obsesji. Wtedy codzienne funkcjonowanie zaczyna przypominać nieustającą walkę z niewidzialnym wrogiem, jakim są bakterie.

Co zrobić, żeby nie wpaść w taką pułapkę? Rozsądne jest przyjęcie pewnych zasad, opartych na rzetelnych rekomendacjach, i ich konsekwentne stosowanie. Po pewnym czasie staną się rutyną, która będzie stałym elementem dnia, np. zasada mycia rąk w czytelnych dla dziecka sytuacjach (zawsze po wejściu do domu, przed posiłkiem itd.) Trzeba dziecku wyraźnie powiedzieć, kiedy i jak ma to robić, i potem konsekwentnie tego przestrzegać. Ale to, co jest bardzo ważne, by nie popaść w przesadę, to reguła, żeby nie wprowadzać nowych, gdzieś zasłyszanych, niepewnych, niesprawdzonych środków ostrożności. Bo jedna taka zasłyszana nowina, którą wprowadzimy w życie, to nie dramat, ale zaraz pojawia się druga, trzecia… i można zamienić życie swoje i dziecka w pasmo ciągłych zakazów.

Z drugiej strony część rodziców jest skoncentrowana na dziecku, a  nie na bakteriach. Uważają, że codziennie każdy z nas spotyka się z bakteriami, wirusami, grzybami itd., nie da się tego uniknąć i musimy sobie jakoś z nimi radzić. Dlatego ważniejsze jest, by bardzo dbać 0 kondycję dziecka. O to, żeby jego stan odżywienia, a także odporność były jak najlepsze, aby w przypadku kontaktu z bakteriami nie doszło do zakażenia. W trosce o jak najlepszy stan zdrowia dziecka bardzo dbają o wykonywanie zabiegów fizjoterapeutycznych i innych ćwiczeń fizycznych. Czasami wiąże się to z przekonaniem, że wprowadzanie ograniczeń dotyczących zapobiegania zakażeniom bakteriami znacznie pogarsza jakość życia dziecka, a „pseudomonasem i tak wcześniej czy później każdy się zarazi”. Uważam, że w świetle obecnej wiedzy na temat zakażeń ze środowiska i możliwych działań mogących temu w pewien sposób zapobiegać należy poważnie to przemyśleć. Dostępna jest literatura, która przytacza racjonalne argumenty przemawiające za tym, że warto taką próbę podjąć. Dbanie o stan zdrowia dziecka oczywiście pozostaje najważniejszym celem opieki rodzicielskiej. Jednak zapobieganie infekcjom jest jednym z podstawowych elementów utrzymywania jak najdłużej dobrej kondycji dziecka. Myślę, że z powodzeniem można te działania połączyć, bez strat dla funkcjonowania całej rodziny. I nie warto rysować sobie przerażających wizji, że teraz całe życie będzie podporządkowane chorobie, bo nie dość, że leczenie, to jeszcze zapobieganie zarażeniem się bakteriami. Tak jak pisałam powyżej, jeśli wprowadzimy w codzienne życie jasne zasady, po pewnym czasie zostaną one włączone w normalny schemat dnia.

Moim problemem przed napisaniem tego artykułu była myśl, jak to zrobić, by był on jednoznaczny dla wszystkich. Aby rodzice, którzy są nadmiernie skoncentrowani na codziennym rygorystycznym pilnowaniu, by dziecko nie miało kontaktu z bakteriami, nie poczuli, że powinni zaangażować się jeszcze bardziej (gdybyśmy za duży nacisk położyli na to, jak bardzo jest to ważne). Z  drugiej strony rodzice, którzy uważają, że i tak dziecko (tak jak my wszyscy) codziennie się spotyka z wieloma  bakteriami i bardziej należy dbać o jego odporność, dobre odżywienie, aby tymi bakteriami się nie zakaziły, żeby nie odebrali takiego przekazu, że nie można przesadzać z tym pilnowaniem.

Już samo napisanie artykułu było próbą znalezienia „złotego środka”, a co dopiero podejmowanie codziennych decyzji, czego Państwo doświadczacie.

Tak naprawdę rozwiązaniem są jasne i konkretne wytyczne, którymi należy się kierować i być w tym konsekwentnym! Ale by te wytyczne były dla Państwa wiarygodne, muszą być przekazane przez osobę lub instytucję, którą darzycie Państwo zaufaniem i która jest dla Państwa autorytetem. Trzeba mieć przekonanie, że wytyczne te nie są wyłącznym domniemaniem osoby, która Wam je przekazuje. Że osoba ta posiada rzetelne argumenty i sama również opiera się na zatwierdzonych przez doświadczonych specjalistów rekomendacjach. W przeciwnym wypadku nie minie wiele czasu, a zaczniecie Państwo podważać te wytyczne… „A może to wcale nie jest aż tak istotne, by robić to i to…”, „… Jak raz czegoś nie zrobię, to nic się nie stanie…”, „… Co prawda podobno nic nie stoi na przeszkodzie, by moje dziecko poszło tu i tu, ale może tak na wszelki wypadek go nie puścić….”. I  takim sposobem wrócicie Państwo do swojego poprzedniego sposobu działania.

Zdaję sobie sprawę, że wiedza medyczna się zmienia. To, co było aktualne kilka lat temu, teraz wygląda zupełnie inaczej. Kiedyś promowano wspólne turnusy rehabilitacyjne dla dzieci z mukowiscydozą, teraz absolutnie się przed tym przestrzega. Jednak nie wiemy, jakie nowe odkrycia nas czekają i nie jesteśmy w stanie ich przewidzieć. Nie możemy także podejmować różnych działań „na zapas”.

Z  drugiej strony, łatwo jest powiedzieć, że na wszelki wypadek warto podjąć jakieś określone środki ostrożności.

W przypadku choroby, bazując na dużym lęku przed bakteriami, przed pogorszeniem się stanu zdrowia, chętniej są podejmowane zachowania zapobiegawcze, nawet jeśli tylko jest podejrzenie, że coś może negatywnie wpływać. Jednak niepotwierdzone, przesadne środki ostrożności mogą doprowadzić do dużych kosztów psychicznych i emocjonalnych dla dziecka i obniżyć jego jakość życia. Dlatego jeszcze raz podkreślam, jak ważne jest, by kierować się rzetelnymi rekomendacjami, które są wynikiem konsensusu wielu specjalistów od wielu lat pracujących z osobami chorymi na mukowiscydozę (a nie np. tego, co zasłyszeliście Państwo, że stosują inni rodzice).

Poczucie kontroli

Ważnym psychologicznym efektem wprowadzenia w życie wytycznych dotyczących zapobiegania infekcjom jest poczucie kontroli. Wcześniej rodzice robiąc systematyczne posiewy w kierunku bakterii takich jak Pseudomonas aeruginosa, czekając na wynik mogli tylko liczyć na to, że „nic się nie wyhoduje”. Podejście, że „pseudomonasem wcześniej czy później każdy się zarazi” było powszechne, pozostawał tylko silny niepokój – kiedy? Obecnie macie Państwo szansę, by nie tylko czekać na wyniki laboratoryjne, ale również aktywnie coś robić, żeby na te wyniki wpływać. Taka możliwość działania daje dodatkowe (oprócz leczenia), naprawdę istotne źródło poczucia kontroli nad przebiegiem choroby.

Jeśli okaże się, że doszło do zakażenia układu oddechowego

Niestety, nigdy nie wiemy, na ile podjęte działania okażą się skuteczne. Cały czas mówimy o próbach zapobiegania zakażeniom. Nie mamy takich możliwości, żeby móc powiedzieć, że po wykonaniu rekomendowanych wytycznych dziecko na pewno nie zarazi się bakteriami, a jedynie, że zmniejszy się ryzyko zakażenia. Zdarza się, że rodzice mają poczucie winy, kiedy okaże się, że doszło do infekcji dróg oddechowych. Mogą obwiniać się o to, że niedostatecznie dbali o higienę, czystość w mieszkaniu, na zbyt wiele pozwalali dziecku, że zasadniczo można było bardziej się postarać. Mogą mieć poczucie, że dziecko nie uchroniło się przed bakterią z ich winy. Nie jest to prawda, bo na pewno każdy rodzic stara się o zdrowie dziecka tyle, na ile potrafi. Zawsze można powiedzieć, że można było zrobić więcej, ale to donikąd nie prowadzi. Zrobiliśmy wszystko na miarę swoich możliwości, ale w przypadku choroby nie wszystko zależy od nas.

Perspektywa dziecka

Dzieci w znacznej mierze przejmują emocje i postawy od rodziców. Poprzez swoje postępowanie i nastawienie rodzice kształtują swoje dzieci. Jeżeli mama lub tata mają poczucie, że dziecko nie ma szczęśliwego dzieciństwa przez chorobę, czasochłonne zabiegi i dużo ograniczeń, jest bardzo prawdopodobne, że dziecko będzie odczuwało to samo.

Kiedy przyjrzałam się dokładnie rekomendacjom dotyczącym zapobieganiu zakażeniom bakteriami, uznałam, że większość z nich jest stosowana w każdym domu, tzn. unika się wizyt dzieci przeziębionych, dba o higienę rąk. Różnica jest taka, że w przypadku mukowiscydozy przestrzega się ich bardziej radykalnie. Zdarza mi się nie przypomnieć moim dzieciom o umyciu rąk po przyjściu do domu, ale mogę na to „machnąć ręką”. Natomiast myślę, że dzieci z mukowiscydozą są bardziej pilnowane w tym względzie. Ale prawdę mówiąc, z perspektywy dziecka taka konsekwencja jest dużo łatwiejsza do przyjęcia. Ma wtedy jasność sytuacji. Bo w przypadku dzieci jest tak, że kiedy rodzic raz zapomni coś zrobić albo na coś pozwoli, to kolejnym razem dziecko będzie próbowało znów tego samego (być może znów się uda). Tutaj konsekwencja i przestrzeganie zasad działa na korzyść dziecka.

Kolejną sprawą związaną z rozwojem dziecka jest ciągła próba sprawdzania przez nie granic. Czasami dziecko czegoś bardzo chce i strasznie się upiera, a nawet bardzo płacze i histeryzuje, nie dlatego, że akurat na tym mu zależy, tylko żeby „dopiąć swego”. Miałam kiedyś taką sytuację, że mój syn koniecznie chciał się bawić samolotem przeznaczonym dla starszych dzieci, który miał dużo elektronicznych części, światełek itd. Tak bardzo nalegał i się upierał, że w końcu mu uległam. W konsekwencji po pewnym czasie samolot miał pourywane światełka i nic już w nim nie działało. Zdałam sobie sprawę z tego, że to był błąd, że mu na to pozwoliłam. Gdybym mu wtedy zabroniła, teraz miałby fajną zabawkę, z której mógłby długo korzystać. A wtedy nic by nie stracił, bo pomimo płaczu znalazłby inną zabawkę. To my, rodzice, decydujemy, jak i czym będzie się bawiło nasze dziecko. Ono nie wie, co jest dla niego wskazane, a co niebezpieczne. Nawet gdyby strasznie się upierało, że chce nóż do zabawy, to przecież mu nie damy. W każdym domu jest inaczej i nie można powiedzieć, że jakość życia dzieci, którym rodzice na wszystko pozwalają, jest lepsza od tych, które mają więcej zakazów.

Podobnie w przypadku choroby, to Państwo decydujecie, jakie zasady będą w domu obowiązywały, jakie zabawy będą dozwolone, a  jakie nie (również dlatego, że mogą być przyczyną zakażenia bakteriami). Dziecku nie będzie działa się żadna krzywda. Nawet gdyby wyjątkowo mocno domagało się, że chce zrobić coś, czego mu nie wolno, to nie jest to powód, żebyście Państwo czuli żal, że mu odmawiacie. Każdy rodzic chce swemu dziecku „uchylić nieba” i dać mu wszystko, a  szczególnie dzieciom chorym pragniemy w jakiś sposób wynagrodzić chorobę. Dlatego też naturalna jest obawa, że wprowadzanie kolejnych ograniczeń i zakazów pogorszy jakość ich życia. Jednak proszę pamiętać o tym, że to głównie Państwa żal o to, co chcielibyście, żeby robiło (chociażby porównując do zdrowych rówieśników), a robić nie będzie. Dziecko nie będzie miało poczucia straty czegoś, czego nie zaznało, a poza tym nie można powiedzieć, że przez to jego życie będzie bardziej ubogie. Oczywiście zamiast „zakazanych” aktywności zawsze trzeba zaproponować coś innego.

Wychowywanie dziecka chorego przewlekle można porównać do wagi z szalkami. Z jednej strony rodzice chcą zapewnić jak najbardziej normalne dzieciństwo, wesołą i beztroską zabawę oraz doświadczanie wszystkiego, co rówieśnicy. Z  drugiej strony jest chęć ochrony przed wszystkimi potencjalnymi sytuacjami, które mogą wpłynąć na pogorszenie stanu zdrowia. W skrajnym wypadku może to prowadzić do unikania wychodzenia dziecka z domu, w którym panuje jak największa sterylność, tzn. „życie w ochronnej bańce”. I  tutaj znów jest potrzebny rozsądek i mądrość, aby podejść do choroby, leczenia i ochrony dziecka tak, aby ta równoważnia nie przechyliła się za bardzo na żadną ze stron.

Na koniec chciałabym wyjaśnić, że artykuł ten dotyczy rodzin z mniejszymi dziećmi. W przypadku dzieci starszych i młodzieży są inne problemy: przede wszystkim flora bakteryjna zazwyczaj wygląda inaczej i większy nacisk trzeba kłaść na możliwość infekcji krzyżowych. Poza tym argumentacja skierowana do młodzieży jest zupełnie inna.

Bibliografia

1. Infection Prevention and Control Guideline for Cystic Fibrosis: 2013 Update Author(s): Lisa Saiman, MD, MPH; Jane D. Siegel, MD; John J. LiPuma, MD; Rebekah
   F. Brown, MD; Elizabeth A. Bryson, RN, MSN, PPCN-BC, CS; Mary Jo Chambers, LCSW, MSW; Veronica S. Downer, RN; Jill Fliege i in. Infection Control and Hospital Epidemiology, Vol. 35, No. S1, Cystic Fibrosis Foundation Guideline (August 2014), s. 1–67.
2. Littlewood J. The environment as a  source of Pseudomonas aeruginosa and some other potential pathogens 2014, http://www.cfmedicine.com/history/topics/crossinfection.htm.
3. Steinkamp G, Ullrich G. Different opinions of physicians on the importance of measures to prevent acquisition of Pseudomonas aeruginosa from the environment. J Cyst Fibros, 2003 Dec, 2(4): 199–205.