Transplantacja płuc z powodu mukowiscydozy jest metodą leczenia chorych ze schyłkową niewydolnością oddechową, u których wyczerpano dostępne możliwości leczenia farmakologicznego i inwazyjnego oraz nie stwierdzono istotnych przeciwwskazań do wykonania zabiegu. Liczba oczekujących zakwalifikowanych do przeszczepienia płuc w Śląskim Centrum Chorób Serca w Zabrzu jest największa w Polsce.
Obecnie czeka aktywnie na transplantację płuc 77 biorców, co stanowi 51% wszystkich zgłoszonych pacjentów w Polsce. Zadaniem lekarzy, koordynatorów transplantacyjnych, pielęgniarek i całego zespołu z ośrodków transplantacyjnych jest jak najlepsze przygotowanie biorców do transplantacji. Działania będą skuteczniejsze, jeśli zakwalifikowani biorcy przeszczepu płuc włączą się aktywnie w proces oczekiwania na zabieg. Postaram się przybliżyć proces oczekiwania na transplantację i wytłumaczyć sam proces informowania biorcy o potencjalnym zgłoszonym dawcy. Jedną z najważniejszych zasad jest to, że od chwili kwalifikacji do przeszczepu przez ośrodek transplantacyjny wspólnie z koordynatorem transplantacji monitoruje się stan zdrowia każdego zakwalifikowanego chorego. Dlatego tak ważne jest, aby pacjent był w stałym kontakcie, informował o swoim samopoczuciu oraz aktualnym stanie zdrowia, ewentualnych niepokojących objawach, a także o wszelkich zmianach teleadresowych.
Skontaktuj się z ośrodkiem transplantacyjnym w przypadku:
- wystąpienia objawów, mogących sugerować zaostrzenie choroby płuc lub pojawienie się innego schorzenia, takich jak: zwiększona duszność, osłabienie, obrzęki obwodowe, zmniejszenie tolerancji wysiłku, zaburzenia oddechowe płuc, stany gorączkowe niezwiązane z infekcją;
- wystąpienia innych niepokojących objawów chorobowych, niereagujących na leczenie zastosowane po konsultacji z lekarzem rodzinnym w miejscu zamieszkania.
Informuj ośrodek transplantacyjny o każdej hospitalizacji!
Jeśli z jakiegoś powodu trafisz nagle do szpitala (niekoniecznie z przyczyn oddechowych), pamiętaj, aby ZAWSZE powiadomić o tym ośrodek transplantacyjny.
Zmiany w leczeniu konsultuj zawsze z lekarzem pulmonologiem, transplantologiem!
Każdą zmianę w dotychczasowym leczeniu, potrzebę wprowadzenia nowego leku konsultuj z prowadzącym lekarzem pulmonologiem, transplantologiem. W przypadkach pilnych, jeśli nie masz takiej możliwości, poradź się lekarza w miejscu zamieszkania lub zadzwoń do ośrodka transplantacyjnego.
Poniżej podaję zalecenia, o których zawsze należy pamiętać od momentu wpisania na Krajową Listę Oczekujących na przeszczepienie płuc.
Mam nadzieję, że ułatwią one codzienne, świadome dbanie o siebie, przy-pomną o najważniejszych zasadach w procesie oczekiwania na przeszczep i pomogą na bieżąco samodzielnie kontrolować swój stan zdrowia.
- Regularnie mierz ciśnienie tętnicze i tętno.
- Kontroluj swoją masę ciała. Waż się rano, na czczo.
- Obowiązuje Cię bezwzględny zakaz palenia; nie pij alkoholu.
- Zdrowo się odżywiaj!
- Strzeż się infekcji. W miarę możliwości unikaj kontaktu z osobami z infekcją.
Osłabienie układu odpornościowego na skutek zażywania leków zwiększa wrażliwość na zakażenia, dlatego unikaj miejsc będących potencjalnym źródłem infekcji, w tym dużych skupisk ludzkich. - Nie zapominaj o rehabilitacji. W porozumieniu z lekarzem ustal, jaka forma aktywności fizycznej jest dla Ciebie najodpowiedniejsza –ważne, aby była dla Ciebie bezpieczna, sprawiała Ci przyjemność, a także aby była wykonywana systematycznie.
- Wykonuj regularnie badania kontrolne zlecane przez lekarza.
- Systematycznie przyjmuj zalecone przez lekarza leki.
To warunek utrzymania optymalnego stanu Twojego zdrowia do momentu transplantacji płuc. - Współpracuj ze swoim lekarzem prowadzącym.
Wspólnie z nim wprowadzaj prozdrowotne zmiany w swoim codziennym życiu. - Prowadź dzienniczek samokontroli.
Zgłoszenie dawcy – przygotowanie się do transplantacji płuc
W każdej chwili od wpisania na Krajową Listę Oczekujących, w dzień lub w nocy, może nastąpić zgłoszenie dawcy – dlatego bądź zawsze przygotowany; pozwoli to uniknąć dodatkowego, niepotrzebnego stresu. Koordynator transplantacji może zadzwonić w każdej chwili z informacją, że pojawił się potencjalny dawca. Bardzo ważne jest, aby mieć zawsze naładowaną baterię w telefonie, by możliwy był szybki i sprawny kontakt koordynatora transplantacji z pacjentem. W rozmowie telefonicznej koordynator przeprowadzi wywiad telefoniczny i poinformuje wstępnym zgłoszeniu dawcy.
Koordynator zapyta Cię o:
- samopoczucie,
- aktualną wagę,
- wskaźnik INR (jeśli masz zlecony lek przeciwkrzepliwy),
- czy nie masz cech infekcji.
Należy pamiętać o tym, że każde zaczerwienienie skóry, wysypkę, katar, kaszel infekcyjny czy miesiączkę należy zgłosić koordynatorowi transplantacji podczas wywiadu telefonicznego.
Od momentu rozmowy z koordynatorem masz około 60 min na przygotowanie się do wyjazdu do szpitala. Przygotuj się: spakuj najpotrzebniejsze rzeczy, niezbędne podczas pobytu w szpitalu. W ciągu godziny przyjedzie karetka, która zawiezie Cię do ośrodka transplantacyjnego. W szpitalu zostaną wykonane ostatnie sprawdzające badania – jeśli nie będzie żadnych nowych przeciwwskazań, zostaniesz przewieziony na blok operacyjny celem wykonania transplantacji płuc.
Wybór biorcy następuje na podstawie zgodności grupy krwi, wagi i wzrostu z parametrami dawcy!
Wykaz niezbędnych rzeczy do zabrania na czas hospitalizacji:
Dokumenty:
- dowód osobisty lub inny aktualny dokument tożsamości,
- dokument potwierdzający ubezpieczenie,
- dokumentacja medyczna.
Inne rzeczy:
- pidżama lub koszula nocna –koniecznie rozpinana z przodu (min. 2 komplety),
- szlafrok,
- kapcie lub klapki,
- ręcznik (2 szt.),
- przybory toaletowe,
- sztućce i kubek,
- przyjmowane aktualnie leki.
Mam nadzieję, że ten artykuł dostarczył wszystkich informacji, aby zapewnić Państwu jak największy komfort psychiczny i wspomóc w odpowiednim, świadomym przygotowaniu się do operacji transplantacji. Jeżeli jednak pojawią się jakiekolwiek pytania lub wątpliwości, proszę o kontakt z ośrodkiem transplantacyjnym, w którym oczekują Państwo na przeszczep. Zachęcam do samodzielnej systematycznej kontroli swojego stanu zdrowia, co pozwoli lepiej przygotować się do udanej transplantacji płuc, czego wszystkim Państwu życzę.
