Niestety, faktem jest, że większość naszych pacjentów ma problemy ze stosowaniem się do zaleceń pomagających utrzymać możliwie najlepszą sprawność w mukowiscydozie. Oczywiście jest to zjawisko spotykane u pacjentów ze wszystkimi schorzeniami przewlekłymi. Brak optymalnej współpracy chorego z zespołem terapeutycznym staje się jednym z najważniejszych czynników powodujących suboptymalną – nie przystającą do możliwości skuteczność terapii.
Aby złagodzić karcący ton tej wypowiedzi, należy stwierdzić, że jest to zachowanie przynależne naszej ludzkiej – ułomnej – kondycji. To jednak nie zaprzecza konieczności istotnej mobilizacji, gdyż przestrzegać zalecenia po prostu warto.
Powtórka terminologiczna
Warunkiem powodzenia leczenia jest systematyczne stosowanie się do zaleceń – zgodnie ze wskazaniami lekarza, czyli współpraca bądź adherence. Termin adherence oznacza stopień, do jakiego zachowanie pacjenta jest zgodne z zaleceniami medycznymi. Compliance to zakres, w jakim pacjent przestrzega dawki i czasu przyjęcia leku zgodnie ze zleconym schematem. Natomiast wytrwałość w stosowaniu terapii określa jako persistence. Takie jest tłumaczenie tajemniczych słów angielskich określających opisywane zjawiska.
W pracy Conwaya…
Warto przytoczyć jedną ze starszych prac poświęconych przestrzeganiu zaleceń w mukowiscydozie, Conwaya, z czasopisma Thorax, z roku 1996. Badaniu ankietowemu poddano osiemdziesięciu pacjentów z mukowiscydozą w wieku od 14 do 40 lat.
Oceniono przestrzeganie poszczególnych zaleceń jako dobre (przy stosowaniu codziennie lub prawie codziennie), umiarkowane (tzn. 3–5 razy w tygodniu) bądź złe (mniej niż 3 razy w tygodniu bądź wcale).
O dziwo niemalże wszyscy pacjenci stosowali zaleconą im insulinę. Ponad 80% pacjentów dobrze przestrzegało spożywania enzymów trzustkowych, podobnie w przypadku witaminy E oraz doustnych antybiotyków. Około 60% osób dobrze wypełniało zalecenia związane ze stosowaniem bronchodilatorów bądź kortykosteroidów wziewnych. Niestety, tylko około 40% pacjentów dobrze wypełniało zalecenia fizjoterapeutyczne oraz stosowało enzymy trzustkowe do przekąsek. Największą więc trudnością jest rzetelna kontynuacja fizjoterapii.
W cytowanej pracy pacjenci zostali zapytani o przyczyny nieprzestrzegania zaleceń. Podawali zazwyczaj wiele powodów. Niektóre przyczyny nonadherence miały związek z poszczególnymi terapiami. Dla wytłumaczenia unikania fizjoterapii podawali dwukrotnie więcej powodów w porównaniu z innymi terapiami. Zestawienie przyczyn zawarte jest w tabeli.
| Powód nieprzestrzegania terapii | % przyczyn |
|---|---|
| Zapominam o tym | 34,5% |
| Zbyt dużo wysiłku/zajmuje zbyt wiele czasu | 31,4% |
| Nie sądzę, że ma to jakiś wpływ | 12,9% |
| Zamiast tego wykonuję ćwiczenia fizyczne (dot. tylko fizjoterapii) | 7,4% |
| Jest krępujące (enzymy trzustkowe i fizjoterapia) | 4,4% |
| Źle się po tym czuję | 4,4% |
| Ma niedobry smak (antybiotyki w nebulizacji i wziewne kortykosteroidy) | 1,2% |
| Nie jestem przekonany, że powinienem to brać | 0,7% |
| Inne powody | 4,4% |
| RAZEM | 100% |
Warto przyjrzeć się wnioskom zaproponowanym przez autorów. Najistotniejszym wyzwaniem jest zapewnienie lepszej współpracy w zakresie technik fizjoterapii. Dobre efekty wynikać mogą przede wszystkim z edukacji oraz zorganizowania grup wsparcia. Bardzo ważne jest zapewnienie właściwej relacji między pacjentem a zespołem opiekującym się oraz precyzyjne monitorowanie przebiegu choroby (testy czynnościowe, testy wysiłkowe, monitorowanie mikrobiologiczne). Niezwykle istotne jest dążenie do upraszczania schematów leczenia i możliwego zmniejszania różnorakich obciążeń. Niezwykle duża jest rola systematycznych i wnikliwych wizyt ambulatoryjnych.
W pracy Sawickiego…
Przytoczę też pracę Sawickiego i wsp. z roku 2012. Dotyczyła ona efektów długofalowych terapii preparatami wziewnymi. Wiemy, że ułomnym stosowaniem obarczone są szczególnie właśnie leki wziewne. Adherence u pacjentów podczas terapii nimi oscyluje pomiędzy 20 a 70% (30–60% według NICE). Zwykle stosowanie leków wziewnych obniża się z czasem. Dochodzi też z czasem często do obniżenia jakości technik terapii.
W pracy Sawickiego prowadzona była szczegółowa kontrola stosowania się do zaleceń. Nie można się więc dziwić uzyskanym długofalowym niezwykle korzystnym efektom. Wpływ na przeżycie przy rzetelnym używaniu tobramycyny wziewnej we wszystkich latach okresu obserwacji wiązał się, w stosunku do nieleczonych, z 36% redukcją ryzyka zgonu w okresie dziesięcioletnim.
W pracy Eakina…
W pracy Eakina i wsp. z roku 2011 oceniono „zgodność” stosowania poszczególnych leków wziewnych. Określono jako najbardziej rzetelne stosowanie antybiotyków doustnych (tobramycyna, azytromycyna) oraz dornazy alfa, natomiast istotnie gorsze roztworów soli hipertonicznej.
Potwierdzono ciekawą zależność, dużej doniosłości praktycznej: bardziej rzetelne stosowanie leków wziewnych wiąże się z mniejszą liczbą stwierdzanych zaostrzeń. Tak więc – podsumowując – warto pokusić się o systematyczność w stosowaniu leków wziewnych w przebiegu mukowiscydozy.
Podkreślono też, że zmiana kluczowego parametru spirometrycznego, jakim jest FEV1%, w trakcie badania w zależności od kategorii adherence, z uwzględnieniem złożoności stosowanej terapii oraz BMI, była najmniejsza i rokowała najkorzystniej u pacjentów stosujących się do zaleceń inhalacyjnych. Argumenty jednoznaczne i zdecydowanie przekonujące.
W pracy Quittner…
Quittner i wsp. w swojej pracy opublikowanej w Chest w roku 2014 określiła między innymi, w jaki sposób wiek wpływa na przestrzeganie zaleceń. Najlepsze przestrzeganie zaleceń odnotowano w grupie najmłodszej, tj. 6–10 lat (p<0,001 w stosunku do wszystkich pozostałych grup).
Wraz z wiekiem pacjentów pogarszało się przestrzeganie zaleceń! Było szczególnie niskie w grupach wieku od 18 do 25 lat, a najniższe od 26 do 35 roku życia. Wyjątek stanowiła najstarsza grupa pacjentów, gdzie adherence uległ poprawie.
W pracy zostało potwierdzone intuicyjnie przez nas często wyrażane spostrzeżenie, że największą opieką należy otoczyć osoby dorastające, wyzbywające się opieki rodzicielskiej i osiągające wiek dojrzały.
W cytowanej pracy średni adherence dla wszystkich przyjmowanych leków wyniósł ok. 48%. Aż połowa pacjentów wykazywała niski stopień dotrzymywania reżimu leczenia. Co jednak ciekawe, pacjenci płci męskiej lepiej przestrzegali zaleceń: 50% vs. 45%, p<0,001 (w analizie post hoc dotyczyło to wziewnej azytromycyny).
Ponadto wysoki i średni stan rzetelności miał statystycznie istotny wpływ na niższą częstość hospitalizacji i wizyt w szpitalnych oddziałach ratunkowych (SOR). Niski adherence o 37% zwiększał ryzyko hospitalizacji lub wizyty w SOR w porównaniu z wysokim. Nie odnotowano wpływu na częstość wizyt ambulatoryjnych.
Jako ciekawostkę należy nadmienić, że pacjenci z niskim i średnim przestrzeganiem zaleceń generowali wyższe koszty leczenia dla płatnika niż pacjenci z dobrym adherence.
Podsumowanie
Warto jeszcze raz wymienić przyczyny złego przestrzegania zaleceń. Wśród nich należy wymienić: złożoność proponowanych terapii, dużą częstość przyjmowania leków w ciągu doby, wysokie koszty leczenia, pojawianie się objawów niepożądanych, brak przekonania o znaczeniu terapii lub uzyskanie poprawy zniechęcające do dalszego stosowania terapii. W kontekście mukowiscydozy pojawia się szczególnie nasilony problem niezwykłej złożoności współczesnej terapii. Czynności związane z terapią mogą zajmować przecież nawet kilka godzin dziennie.
Jako lekarze i członkowie wielospecjalistycznych zespołów opieki nad pacjentami z mukowiscydozą prosimy pacjentów i rodziny o rzetelną pracę nad sobą, skutkującą lepszymi – optymalnymi – efektami leczenia. Sami natomiast musimy pracować nas wprowadzaniem metod poprawy współpracy z naszymi pacjentami.
Musimy dbać o:
- sporządzanie czytelnych pisemnych
instrukcji dotyczących postępowania; - upraszczanie schematów terapeutycznych;
- dostosowywanie schematów dawkowania do czynności dnia codziennego;
- mobilizowanie do organizacji grup wsparcia
- permanentną edukację, podkreślającą także korzyści z systematycznego leczenia.
Pacjentom i opiekunom radzimy: wcześniej rozkładać (pakować) leki zgodnie ze schematem dawkowania, a także przypominać o konieczności wzięcia leku. Wsparcie bliskich jest w tym względzie nieodzowne.
Pierwszoplanową rolę odgrywa zapewnienie właściwej relacji między pacjentem a zespołem opiekującym się, w kontekście precyzyjnego monitorowania przebiegu choroby, a także optymalnej realizacji wynikających ze współczesnej wiedzy zaleceń.
Bibliografia
- Conway S.P. i wsp. Compliance with treatment in adult patients with cystic fibrosis. Thorax 1996, Jan, 51(1): 29–33.
- DiMatteo M.R. Variations in patients’ adherence to medical recommendations: a quantitative review of 50 years of research. Med Care 2004, 42: 200–209.
- Gaciong Z., Kuna P., Adherence, compliance, persistence – współpraca, zgodność i wytrwałość – podstawowy warunek sukcesu terapii, Medycyna po Dyplomie 2008, supl. 03/08: 2–3.
- Eakin M.N. i wsp. Longitudinal association between medication adherence and lung health in people with cystic fibrosis. J Cyst Fibrosis 2011, July 10 (4): 258–264.
- Kardas P., Nieprzestrzeganie zaleceń lekarskich, Medycyna po Dyplomie, 2004, 13(2): 16–25.
- Marinker M., Shaw J. Not to be taken as directed: putting concordance for taking medicines into practice. BMJ 2003, 326: 349–350.
- Quittner A. et al. Pulmonary medication adherence and healthcare use in cystic fibrosis. Chest 2014,146 (1): 142–151.
- Sawicki G.S. et al. Reduced mortality in cystic fibrosis patients treated with tobramycin. Pediatr Pulmonol. 2012, 47: 44–52.
