Kiedy w rodzinie pojawi się poważna, przewlekła choroba dziecka, niezaprzeczalnie – wszystko się zmienia. Kontakty z innymi ludźmi również. Niejednokrotnie zdarza się, że przychodzą myśli, że znajomi nas nie rozumieją i pewnie nigdy nie zrozumieją, że nie mamy teraz wspólnych tematów. Coś innego staje się dla nas ważne, zmieniają się wartości, mamy dużo więcej ograniczeń (finansowych, czasowych i innych). Brakuje sił, żeby to wszystko każdemu tłumaczyć. I tak powoli odsuwamy się od ludzi. Często jest tak, że nasi znajomi, osoby z dalszej rodziny, dzwonią i odwiedzają nas coraz rzadziej.
Jest to moment, kiedy łatwiej znaleźć zrozumienie i wspólny język z rodzicami innych dzieci z mukowiscydozą. Udzielą oni wielu informacji, odpowiedzą na dręczące pytania, opowiedzą, jak wygląda ich codzienne życie z chorobą. Jest to szczególnie ważne wsparcie, którego nic nie zastąpi. Namawiam rodziców dzieci chorych do spotykania się, dzielenia problemami, trudnościami, poszukiwania wspólnych rozwiązań. Co kilka głów to nie jedna, i razem można wygenerować więcej pomysłów. Z drugiej strony na warsztatach, grupach wsparcia znajdzie się także czas na luźne rozmowy, pogawędki, żarty i w pewien sposób odreagowanie stresu, którego doświadczamy każdego dnia.
Jednakże relacje z rodzicami dzieci chorych nie powinny zastępować kontaktów z innymi osobami. Warto o nie zadbać, choć na początku może to być trudne. Na pewno potrzebny jest czas po diagnozie, kiedy w gronie najbliższych osób będzie można oswoić się z informacją o chorobie, nauczyć wykonywania zabiegów związanych z leczeniem, odpowiednio zorganizować dzień. Wtedy każdy człowiek ma inne potrzeby. Niektórzy nie mówią o chorobie nikomu, inni informują wszystkich. Jest to zupełnie indywidualne.
Czego można oczekiwać, kiedy poinformujemy inne osoby o chorobie dziecka?
Niektóre choroby przewlekłe są w pewien sposób wstydliwe lub źle odbierane społecznie i wiele osób nie ujawnia, że są na nie chore. Dotyczy to na przykład AIDS i padaczki. Ale większość chorób nie ma takiego negatywnego odbioru. Jeśli powiemy, że dziecko ma astmę lub cukrzycę, możemy liczyć na dużą znajomość choroby. Natomiast w przypadku mukowiscydozy nie jest to takie oczywiste. Przede wszystkim możemy spotkać się z nieznajomością tej choroby. Zazwyczaj wiedza pochodzi z telewizji, ze spotów społecznych, i jest bardzo niewielka. Tak że decydując się na przekazanie informacji na temat choroby dziecka, trzeba przede wszystkim być gotowym na odpowiadanie na wiele pytań dotyczących mukowiscydozy. Czasami po wielu rozmowach rodzice mają już swój schemat, jak szybko i w prosty sposób opowiedzieć o istocie choroby i podstawowych objawach. Natomiast warto przygotować się również do rozmowy na temat rokowania. Pytanie: „Jak długo żyje się z tą chorobą?” jest dla rodziców niezwykle trudne, a, niestety, może być jednym z częściej zadawanych. Tak naprawdę nie ma jednej odpowiedzi na to pytanie, gdyż wiedza medyczna i leczenie zmieniają się w tak szybkim tempie, że trudno jest przewidzieć, jak sytuacja będzie wyglądała w przyszłości, za 10, 20 lat. Namawiam do tego, żeby na początek przemyśleć ten temat, samemu sobie spróbować odpowiedzieć na to pytanie. Warto także porozmawiać z kimś bliskim, żeby w relacji, w której czujemy się dobrze, omówić ten temat, zanim zaczniemy rozmawiać z mniej znanymi osobami.
Co mówić o chorobie?
Wszystko zależy od tego, z kim rozmawiamy, w jakim celu i sytuacji. Czasami, na przykład w relacjach z dalszą rodziną, można informacje o chorobie podawać etapami. Na początku można tylko powiedzieć, że dziecko ma chorobę płuc, nie podawać jej nazwy ani szczegółów. Potem z upływem czasu i większego oswojenia się z chorobą, można przekazywać więcej informacji.
Jeśli zależy nam, by poinformować rodziców innych dzieci, z którymi przebywa nasze dziecko z mukowiscydozą, warto jest powiedzieć o tym, że:
- jest to choroba genetyczna,
- nie można się nią zarazić,
- kaszel dziecka nie jest groźny dla innych dzieci,
- przeciwnie, infekcje innych dzieci mogą być niebezpieczne dla dziecka z mukowiscydozą,
- chory wymaga systematycznego leczenia, wysokokalorycznej diety (tutaj, zależnie od sytuacji, można poprosić, aby np. umożliwić dziecku dokończenie kanapki po zakończeniu przerwy w szkole).
Z czym wiąże się utrzymywanie choroby w tajemnicy?
Głównym argumentem przemawiającym za tym, by nie mówić o chorobie, jest fakt, że zazwyczaj jej nie widać. Kiedy osoba potrzebuje tlenu (porusza się z wąsami), od razu zwraca na siebie uwagę i wszyscy wnioskują, że jest chora. Natomiast w większości przypadków dzieci rozwijają się prawidłowo, mają dość dobrą wagę i właściwie żadnych widocznych objawów choroby. Pojawia się więc pytanie, czy jest sens, by o niej mówić?
Część rodziców nie informuje swojego otoczenia o chorobie dziecka, bo nie chce współczucia i litości. Mają wrażenie, że staną się obiektem plotek i niezdrowego zainteresowania. Nie chcą, by rodzina była traktowana inaczej niż dotychczas. Faktycznie, nie mamy wpływu na to, co będą mówili o nas inni. Jeśli zdarzy się środowisko, w którym choroba dziecka będzie traktowana jako sensacyjna wiadomość, np. wśród sąsiadek, może być trudno znaleźć się w centrum takiego zainteresowania. Jednakże trzeba pamiętać o tym, że jeśli zdecydujemy się nie informować innych o chorobie dziecka, będzie to tajemnica, którą trzeba będzie nieść i pamiętać o niej we wszystkich rozmowach. Czasami szczątkowe informacje, jakie mogą dotrzeć do tych osób, mogą spowodować, że wyciągną one własne wnioski, że z dzieckiem coś jest nie tak. A takie domysły mogą być gorsze, niż jest rzeczywistość.
Dodatkowo uczymy dziecko, by również dla niego choroba była tajemnicą, tematem, o którym się nie rozmawia publicznie. Dziecko musi się nauczyć, jak ukrywać chorobę, jak omijać tematy z nią związane, np. jak brać enzymy trzustkowe tak, by nikt nie zauważył lub się nie domyślił. Co mówić kolegom, kiedy jest czas na inhalację? Jak organizować dzień, by zabiegi fizjoterapeutyczne nie kolidowały w kontaktach towarzyskich? Ale co ważniejsze, zatajanie choroby powoduje, że dziecko uczy się, że choroba jest czymś wstydliwym, czymś, co czyni je innym, gorszym. Dla dzieci i młodzieży jest to bardzo trudne. Szczególnie w sytuacjach, kiedy nawiązują bliższe relacje przyjacielskie czy związki partnerskie. Powstaje wtedy pytanie, czy powiedzieć o chorobie i kiedy jest odpowiedni moment?
Część obaw przed informowaniem o chorobie dziecka związanych jest z niechęcią nadawania dziecku etykietki osoby chorej, innej. „Może nauczyciele będą traktować moją córkę lub syna inaczej, kiedy się dowiedzą, że jest poważnie chora (chory)”. „Może dzieci będą się śmiały, przezywały”. Skoro choroby nie widać, to część osób woli nie ryzykować i jej nie ujawniać.
Dlaczego pomoc jest istotna?
Proszenie o pomoc wcale nie jest łatwe. Część osób zamyka się w sobie, twierdzi, że poradzi sobie sama. Zdarza się, że poproszenie o pomoc traktowane jest jako okazywanie słabości. Jednakże czasami wsparcie jest bardzo potrzebne, wręcz niezbędne. Może chodzić o pomoc finansową, materialną, ale także organizacyjną czy emocjonalną. Można zadać sobie pytanie: „Czy ja pomógłbym komuś innemu, kto znajdowałby się w podobnej sytuacji? Przeszkadzałoby mi, gdyby ktoś poprosił mnie o pomoc?”. Prawda jest taka, że dużo ludzi chce pomagać, ale nie wiedzą, czego potrzebuje rodzina albo w jaki sposób to zaoferować. Warto jest samemu zrobić pierwsze kroki, powiedzieć konkretnym osobom, czego potrzebujecie i w czym mogłyby wam pomóc. Może to dotyczyć np.:
- wpłaty 1% na subkonto,
- pomocy przy założeniu strony internetowej lub bloga,
- przypilnowania dziecka (dzieci),
kiedy chcielibyście wyjść wspólnie z mężem (żoną), - transportu do poradni (szpitala), y odbioru zdrowego dziecka ze szkoły w dniu, kiedy jedziecie do poradni z chorym dzieckiem,
- wielu innych spraw, zależnych od sytuacji, w jakiej się znajdujecie.
Pomyślcie o wszystkich osobach, które mogą pomóc: o rodzinie, przyjaciołach, znajomych, kolegach z pracy, sąsiadach, a także stowarzyszeniach pacjentów, rodziców, organizacjach społecznych i rządowych. Zastanówcie się, o jaką pomoc można ich poprosić.
Rodzice mówią, że czasami są wręcz zaskoczeni, jak wiele pomocy otrzymali. Często pomoc ta pochodziła od osób, od których się jej spodziewali i na które liczyli. Natomiast nierzadko zdarzała się pomoc od osób zupełnie nieznajomych lub takich, o których nigdy sami by nie pomyśleli, nie znali ich zbyt dobrze. Niestety, zdarza się też tak, że ludzie nam bliscy nie oferują wsparcia.
Trzeba się na to przygotować. Może się tak zdarzyć, że spotkamy się z odmową. Jeśli chodzi o instytucje rządowe, tutaj, niestety, najbardziej pomaga wiedza, co nam się należy, jakie mamy prawa i przywileje. Czasami trzeba się odwoływać od decyzji, wielokrotnie uczęszczać do urzędów w celu załatwienia jednej sprawy. Może na to brakować sił. Pomocne może być wtedy przemyślenie: „Po co to robię, dla kogo, jaki cel temu przyświeca?”. Może to będzie w pewien sposób motywujące.
Czasami można się poczuć urażonym lub zezłoszczonym na bliskie osoby, które nie proponują wsparcia. Jest to szczególnie istotne w odniesieniu do osób, od których w pewien sposób oczekujecie pomocy (np. rodziców, teściów, rodzeństwa). Warto o tym porozmawiać, dopytać, jakie są tego powody. Być może te osoby są w sytuacji, że faktycznie nie dysponują czasem lub mają wiele własnych problemów. A może po prostu nie zdają sobie sprawy, w jak ciężkiej sytuacji się znajdujecie, nie rozumieją, jakiej pomocy potrzebujecie. Do momentu, aż je bezpośrednio poprosicie. Czasami nawet czują się bardzo niezręcznie, bo chciałyby w czymś pomóc, ale nie wiedzą, jak o to zapytać.
Na zakończenie
Nie namawiam do tego, by z choroby dziecka czynić informację publiczną i opowiadać o tym wszystkim napotkanym osobom. Uważam, że jest to bardzo indywidualna sprawa i każdy radzi sobie z chorobą na swój własny sposób. Jednakże trzeba być świadomym tego, jaki obraz choroby przekazujemy dziecku. A co za tym idzie – wpływamy na jego obraz siebie jako osoby chorej („Czy jestem inny?”, „Czy moja choroba jest tematem tabu?”). Namawiam do tego, by o chorobie rozmawiać jak najbardziej naturalnie. Na początek ze sobą, w najbliższej rodzinie, z dzieckiem. Jeśli choroba będzie elementem codziennego życia, o którym się zwyczajnie rozmawia, dziecko również będzie czuło się z tym tematem swobodnie. Uczmy także dzieci, jak rozmawiać z kolegami o chorobie, co mogą powiedzieć o objawach i leczeniu, co odpowiedzieć na konkretne pytania. Czasami warto podsunąć dziecku gotowe zdania, których może użyć. Nie w każdej sytuacji musimy udzielać wyczerpujących odpowiedzi, nie zawsze musimy nawet podawać nazwę choroby. Ważne jest, by się przełamać, stopniowo zacząć mówić o problemach, z jakimi się zmagamy. Oczywiście wiąże się to z tym, że ujawniając chorobę, narażamy się na ocenę innych, komentarze, rozmowy innych osób o naszym dziecku. Z drugiej strony możemy być zaskoczeni, jak dużo jest wokół ludzi, którzy chcą pomóc.
Bibliografia
- Kózka M. Wsparcie społeczne w chorobie [w:] Kózka M., Płaszewska-Żywko L. (red.). Modele opieki pielęgniarskiej nad chorym dorosłym. PZWL, Warszawa 2010, s. 45–49.
- Gdy bliski choruje. Poradnik dla rodzin i opiekunów osób z chorobą nowotworową, National Cancer Institute of United States, Poradnia Psychoonkologii Centrum Onkologii – Instytutu im. Marii Skłodowskiej-Curie oraz Fundacja Tam i z Powrotem, Warszawa, 2013.
