Kilka refleksji o trudnej sztuce bycia rodzicem dziecka z chorobą przewlekłą

Choroba przewlekła w rodzinie

Mukowiscydozę określa się jako chorobę rzadką, a jednocześnie o wielu maskach, bo często współwystępują z nią inne choroby, takie jak: cukrzyca, kamica, marskość wątroby, polipy czy reumatoidalne zapalenie stawów. Można byłoby jeszcze wiele wymieniać. Przy okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich (28 lutego) ze zdziwieniem odkryłam, że nie są one aż tak rzadkie, bo w tej chwili jest już zdiagnozowanych około 7 tysięcy chorób tzw. rzadkich i z każdym rokiem ich przybywa. Mamy różne kwalifikacje tych chorób na świecie, co nie ułatwia definiowania tego pojęcia. W Europie choroba może być uznana za rzadką, jeśli dotyka 1 osobę na 2000. Oczywiście, liczba przypadków w poszczególnych regionach czy krajach może być zmienna. Zainteresowanym polecam polską stronę portalu Orphanet, gdzie można znaleźć więcej szczegółów. Wiemy, że choroby rzadkie to także rodzaj chorób przewlekłych, większość jest genetycznie uwarunkowana, a więc towarzyszą danej osobie od urodzenia, chociaż nie zawsze są od razu diagnozowane. Jednak ze względu na mniejszą częstotliwość występowania wciąż stanowią wielkie wyzwanie dla badaczy. W wielu przypadkach nie odkryto jeszcze skutecznych leków, co sprawia, że są wciąż nieuleczalne, nieuchronnie prowadząc do przedwczesnej śmierci. I to w dużej mierze różni je od typowych chorób przewlekłych. Trudno też odpowiedzieć na pytanie, jak duża jest populacja chorych, zwłaszcza jeśli chodzi o nasz kraj, bo nie zawsze prowadzono takie rejestry, teraz to się zmienia. Większość źródeł dostępnych w Internecie podaje, że choroby rzadkie mogą dotyczyć około 6–8% populacji na świecie. Z jednej strony to mało, ale po przeliczeniu okaże się, że to miliony osób. Dla przykładu, aktualnie mamy w Polsce zdiagnozowanych 46 tys. chorych na SM (Stwardnienie rozsiane to nie wyrok), chorych na mukowiscydozę – około 2 tys. (według danych podawanych przez stowarzyszenia i fundacje).

Ogromna różnorodność uwarunkowań i obrazu klinicznego chorób rzadkich stanowi wyzwanie dla diagnostów, bo nie ma uniwersalnej metody postępowania. Dopiero od 2009 r. mamy w Polsce badania przesiewowe noworodków w kierunku mukowiscydozy. Prof. dr hab. n. med. Mieczysław Walczak potwierdza, że aktualnie około trzydziestu chorób jest już objętych badaniami przesiewowymi ( Więcej na stronie Choroby rzadkie – wyzwania diagnostyki i terapii) a niebawem ten panel poszerzony zostanie o badanie w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni (SMA). Wypada się tylko cieszyć, bo im szybsza diagnoza, tym większe szanse na włączenie leczenia (pod warunkiem że mamy dostęp do leków i procedur!!!).

Oczywiście to pięknie brzmi w teorii. Diagnoza choroby przewlekłej u dziecka często dezorganizuje funkcjonowanie rodziny, nikt przecież wcześniej nie zakłada takiej opcji. Pojawia się więc szok, przerażenie, wzajemne obwinianie, czasami brak akceptacji (rozwody), najczęściej jednak rodzice odnajdują się w tej trudnej sytuacji i szukają pomysłów, jak konstruktywnie radzić sobie z nowym wyzwaniem. Nie ulega wątpliwości, że każdy rodzic chciałby, aby jego dziecko miało dostęp do leczenia o najwyższych standardach, dających szansę na lepszą jakość i długość życia. Spełnienie tych warunków zależy od wielu czynników. Jednym z ważniejszych jest to, czy dana choroba została na tyle rozpoznana (opisana), że jesteśmy w stanie wskazać sposoby jej leczenia, a w przebiegu mukowiscydozy pojawiają się dodatkowe schorzenia. Drugim czynnikiem są potencjalne koszty procedur, czy będą do udźwignięcia społecznie. I tu pojawiają się kolejne czynniki: polityka i zamożność danego państwa, stan służby zdrowia, nie bez znaczenia będzie też sytuacja finansowa rodziny, zwłaszcza w Polsce, gdzie leki są tylko częściowo refundowane. Ważne jest, aby sobie uświadomić fakt, że pewne rzeczy nie zależą od nas, nie zależą od chorego, a obwinianie siebie lub innych nie rozwiąże realnych problemów. To naturalne, że pojawia się strach czy złość, kiedy naszemu dziecku coś zagraża. Nie chodzi o to, by tłumić swoje emocje, tylko dobrze je wykorzystać. Złość może zmotywować nas do działania, wskrzesić dodatkową energię. I tu pojawia się sedno problemu. Warto skupić się na tym, co my jesteśmy w stanie zrobić, żeby poprawić sytuację własnego dziecka, swojej rodziny. Czy to, co już robimy, jest potrzebne, wystarczające, a może coś nam umyka? Jak często zadajemy sobie pytania, takie jak: „Jakie są moje relacje z dzieckiem?”, „Czy ma do mnie zaufanie, czy może liczyć na moje wsparcie, kiedy ma zły dzień?”, „Czy walka o leki, skupianie się na przestrzeganiu zaleceń lekarskich, wręcz nadmierne kontrolowanie nie przesłoni tego, co równie ważne – zapewnienie bezpieczeństwa, akceptacji i miłości, stwarzanie przestrzeni do wolności czy samodzielności?”. Dostęp do najlepszych leków może nie wystarczyć, aby osoba zmagająca się z chorobą była szczęśliwa.

Leczenie przyczynowe – standardy polskie i europejskie; lekcja pokory

Leczenie choroby przewlekłej, a zwłaszcza rzadkiej, wymaga pokory. Dobrze rozumieją to ci rodzice, których dzieci urodziły się trzydzieści czy czterdzieści lat temu. Każdy nowy lek (np. wprowadzenie Kreonu w kapsułkach) czy sprzęt do fizjoterapii przyjmowany był z radością, problemem była skuteczna motywacja dziecka do codziennej rehabilitacji. Postęp technologiczny sprawił, że inhalatory nie ważą już kilka kilogramów i można zakupić mały na baterię, że pojawił się sprzęt ułatwiający i umożliwiający samodzielną fizjoterapię. Chociaż mukowiscydoza jest wciąż chorobą zagrażającą życiu, żyje się z nią o wiele łatwiej i – co ważne – zdecydowanie dłużej w lepszej kondycji. Oczywiście, w najtrudniejszej sytuacji są obecnie dorośli chorzy, których znaczna część leczona jest w szpitalach dziecięcych, tak jakby system wciąż był zaskoczony, że polski pacjent z mukowiscydozą osiąga dorosłość. Wspomniana grupa chorych była też często późno diagnozowana, co w połączeniu z ograniczonym dostępem do leków tylko pogarszało ich stan. To właśnie im jesteśmy winni zapewnienie szczególnej troski. Pozostaje mieć nadzieję, że pomocne w tym zakresie mogą okazać się leki przyczynowe.

Od kilku już lat w krajach zachodnich dostępne są leki nowej generacji, które diametralnie zmieniają życie chorego na mukowiscydozę, często hamują postęp choroby, a nawet poprawiają życiowe parametry. Często zdarza się, że rodzice chorego dziecka bądź sami dorośli chorzy decydują się na wyjazd za granicę w poszukiwaniu ratunku. Jakość opieki zdrowotnej w naszym kraju zdecydowanie odstaje od standardów europejskich, chociaż ostatnio pojawiło się światełko w tunelu. Minister zdrowia Adam Niedzielski ogłosił na początku roku, że trzy nowoczesne przyczynowe leki na mukowiscydozę (Kaftrio, Symkevi i Orkambi) znajdą się na nowej liście refundacyjnej, która miała obowiązywać od marca 2022 r. Teoretycznie tak się stało, w praktyce minęły kolejne miesiące i nie ma pewności, kiedy (czy) wszyscy zostaną zakwalifikowani i otrzymają tak wyczekiwany lek. Trudno zrozumieć, dlaczego w Polsce nowe leki wprowadzane są w procedurze „programów lekowych”, co jest utrudnieniem zarówno dla pacjenta, jak i lekarzy. To budzi niepokój o przyszłość, bo program lekowy trwa określony czas. Istnieje także konieczność przeprowadzania kwalifikacji, wydawania leków przez ośrodki prowadzące, co tylko wydłuża cały proces. Nie można więc dziwić się emocjom, jakie towarzyszą opiekunom czy dorosłym chorym. Są wśród nich tacy, którzy już od kilku miesięcy biorą te leki, bo zakupili je wcześniej dzięki pieniądzom pozyskanym ze zbiórek, a i tak teraz muszą przechodzić proces kwalifikacyjny. „Programami lekowymi” rządzą ścisłe procedury, które często z logiką nie mają wiele wspólnego, nie biorą też pod uwagę wysiłku pacjenta, który do ośrodka prowadzącego jedzie często kilkadziesiąt albo kilkaset kilometrów, będąc w różnej kondycji, często korzysta dodatkowo z noclegu, co zwiększa koszty. Dlaczego w Niemczech pacjent zgłasza się z receptą po lek przyczynowy do apteki, a w Polsce musi odbierać w szpitalu czy ośrodku prowadzącym? Biorąc pod uwagę brak wystarczającej liczby specjalistów w lecznictwie i ich przepracowanie, nie wydaje się, by dobrym rozwiązaniem było obciążanie ich dodatkowymi obowiązkami. Niestety, znowu muszę podkreślić, że to kolejna rzecz, na którą chory czy rodzic nie ma wpływu, wydaje się, że lekarze także.

Mimo utrudnień związanych z samym pozyskiwaniem leku trzeba przyznać, że to jednak przełom. Trzeba było czekać wiele lat, aby i w naszym kraju zagościła „prawie normalność”. Prawie, bo dostęp do wspomnianych leków w Polsce wciąż jest ograniczony poprzez wprowadzenie innych limitów wiekowych czy wskazywanie określonych mutacji. Światowa mediana życia chorych na mukowiscydozę to 37–51 lat, w USA – 40, w Kanadzie – 50, a w Polsce połowa chorych umiera przed 25. rokiem życia. Te dane, których chyba nie trzeba interpretować, potwierdzają jakość standardów opieki nad chorymi. Dostęp do leczenia przyczynowego w Polsce, chociaż w ograniczonej jeszcze formie, to niewątpliwie zasługa ludzi dobrej woli, którzy wspierali społeczność chorych w zgłaszaniu interpelacji, brali udział w różnych formach manifestacji czy kampanii społecznych. Działania te przyniosły konkretne efekty, pamiętajmy jednak, że nie wszyscy otrzymali wsparcie. Wymaga to od nas budowania solidarności społecznej, aby wspomagać tych chorych (nie tylko na mukowiscydozę), którzy na różne formy pomocy wciąż czekają.

16 maja bieżącego roku odbył się webinar zorganizowany przez PTWM, w ramach którego prof. dr hab. Dorota Sands (prezes PTM i kierownik Centrum Leczenia Mukowiscydozy w Dziekanowie Leśnym) wystąpiła z prezentacją: Leczenie przyczynowe – gdzie jesteśmy? Było dużo pytań i wiele emocji, które towarzyszyły uczestnikom jeszcze długo po spotkaniu. Wypada się cieszyć, że są wśród polskich lekarzy tacy, którzy wspomagają chorych w walce – z bezdusznym często systemem – o lepszą jakość opieki i dostęp do leków nowej generacji. Często poświęcają swój wolny czas, niekoniecznie uzyskując od podopiecznych wyrazy wdzięczności. Trudno dziwić się jednak frustracji tych, zwłaszcza dorosłych chorych, którzy nie mają możliwości leczenia się w takim ośrodku jak Dziekanów Leśny (gdzie jest możliwość konsultacji z różnymi specjalistami, na co zwróciła uwagę prof. Sands). Osoby dorosłe z mukowiscydozą wciąż czekają na takie centrum, przeznaczone właśnie dla nich, ponieważ kilka ośrodków z oddziałami dla dorosłych nie jest w stanie zaspokoić potrzeb, więc pozostaje im leczyć się w szpitalach dziecięcych. Leki przyczynowe nie rozwiążą wszystkich problemów jak za dotknięciem czarodziejskiej różdżki, a dodatkowo mogą wywołać skutki uboczne, w tym niepożądane interakcje z innymi lekami, mimo to wzmacniają nadzieję, że uda się spowolnić lub zatrzymać patologiczne zmiany, które wywołuje mukowiscydoza. Zorganizowanie takiego spotkania było bardzo potrzebne, chociaż nie rozwiało wszystkich wątpliwości osób chorych, a na niektóre pytania zabrakło odpowiedzi.

W przestrzeni publicznej przywoływane są ostatnio przykłady chorych na mukowiscydozę z Ukrainy, aby pokazać tym z Polski, że powinni się cieszyć z postępów w opiece w naszym kraju. Bardzo dużo zmieniło się na lepsze, nikt nie ma chyba wątpliwości, ale pod wieloma względami byliśmy i jeszcze jesteśmy w wielu dziedzinach „zapóźnieni”. Osoby chorujące na mukowiscydozę, a mieszkające obecnie we Francji, Niemczech czy Anglii, wspomagały ostatnio swoich polskich przyjaciół, wysyłając im Kreon, którego wiosną (nie pierwszy raz) zabrakło w naszych aptekach, wcześniej podobnie było z innymi lekami. Są więc blaski i cienie codziennej egzystencji, zdecydowanie lepiej brać przykład z krajów zachodnich, jeśli chodzi o standardy leczenia, niż „pocieszać się”, że inni mają gorzej.

Może niektórzy zadają sobie teraz pytanie, dlaczego tyle miejsca poświęcam lekom i procedurom leczniczym. Odpowiedź jest bardzo prosta. Jakość leczenia oraz dostęp do specjalistów czy leków to ważne, a nawet najważniejsze aspekty życia chorego i jego rodziny, które często spędzają sen z powiek rodzicom i stanowią dla niektórych brzemię nie do udźwignięcia. Nie zawsze ma tego świadomość personel medyczny czy nauczyciele. Każda ze wspomnianych stron ma swój punkt widzenia, swoje racje i pojawiające się frustracje. Ze smutkiem stwierdzam, że część osób zachowuje się nieprofesjonalnie, nie ma życzliwości, ani dialogu: jesteś chory, musisz się podporządkować.

Ponad trzydzieści lat towarzyszę chorym na mukowiscydozę i ich rodzinom. Z racji pracy zawodowej moje zainteresowania są szersze, uczestniczę w różnych konferencjach dotyczących terapii dzieci i młodzieży ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi. W tym tygodniu, oprócz uczestniczenia we wspomnianym wyżej webinarze, brałam też udział w konferencji dotyczącej edukacji dzieci z zespołem Downa. Kolejny raz uzmysłowiłam sobie, jak wielką pracę wykonują w naszym kraju rodzice dzieci dotkniętych chorobą przewlekłą czy zaburzeniami rozwojowymi, to jednak kropla w morzu potrzeb, brakuje rozwiązań systemowych. Mijają kolejne lata, a polscy rodzice zamiast skupić się na wsparciu dziecka w jego codziennych problemach (nie tylko związanych z chorobą, ale edukacją, relacjami z rówieśnikami, realizacją marzeń, znalezieniem odpowiedniej pracy), całą uwagę poświęcają temu, jak znaleźć specjalistę, który pomoże leczyć nowe zdiagnozowane schorzenia, jak np. polipy czy reumatoidalne zapalenie stawów (RZS), a jednocześnie będzie znał specyfikę mukowiscydozy. W dobie społeczeństwa informacyjnego wszyscy oczekujemy, że przepływ informacji będzie szybszy, że będziemy korzystać z doświadczeń innych krajów, gdzie już zwraca się uwagę na możliwy związek między wspomnianym RZS a mukowiscydozą, wprowadzając określenie: Cystic Fibrosis-Related Arthritis. Problemem w Polsce jest brak centrum leczenia mukowiscydozy dla dorosłych, gdzie byliby zatrudnieni specjaliści znający specyfikę dolegliwości tej grupy wiekowej.

Tymczasem dzieci szybko dorastają, mają coraz większą świadomość sytuacji, z jaką muszą się mierzyć ich rodzice: szukając specjalistów, pozyskując pieniądze na leczenie (konieczne zabiegi, za które często trzeba zapłacić, bo okres oczekiwania jest zbyt długi) czy wykupując chociażby potrzebne leki. Dochodzą także inne koszty związane z edukacją, wyjazdem na studia, nie wspominając o szansie na zdobycie samodzielnego mieszkania. Wszystkie te działania związane są z trudnymi do opanowania emocjami, które towarzyszą wszystkim członkom rodziny. Każdemu z nas (rodzicom, chorym, opiekunom) potrzebna jest refleksja na temat własnego zachowania, bo to w nim kryją się symptomy towarzyszących nam uczuć. Warto być świadomym własnych emocji i sposobów ich wyrażania, aby nie obciążać dodatkowo innych poczuciem winy. Nie jest winą rodzica, że posiada takie, a nie inne geny, ani winą dziecka, że urodziło się chore. Rodzice mają prawo i obowiązek dbania o swoje zdrowie psychiczne (poprzez czas wolny, odpoczynek, optymizm, szanowanie siebie), bo tylko wtedy będą w stanie wspierać innych.

Czas pandemii pogorszył sytuację finansową wielu rodzin, bo część osób straciła pracę lub zarabiała mniej. Sytuacja pandemiczna utrudniła także dostęp do placówek leczniczych, znacząco obniżyła poczucie bezpieczeństwa, jeszcze bardziej odizolowała osoby chore od społeczeństwa. Chociaż można w tym dostrzec także pozytywne aspekty, bo jak zauważyła jedna z mam, nie tylko osoby z mukowiscydozą noszą teraz maseczki w placówkach leczniczych, czym wcześniej się wyróżniali, czując dyskomfort. Ostatnie dwa lata nie sprzyjały budowaniu dobrych międzyludzkich relacji, a do tego doszły działania wojenne u naszych bezpośrednich sąsiadów, wysoka inflacja. Sfrustrowani rodzice nie zawsze mieli (mają) świadomość, jak ważne jest, żeby zainteresować się emocjami, jakie towarzyszą ich dzieciom, żeby poznać i oswoić ich lęki. Bez względu na trudności (powroty do pracy, odrabianie strat), trzeba znaleźć czas na bycie razem, wspólne rozmowy i zabawy, a nie tylko obowiązki. Dzieci – te małe i dorastające – potrzebują uwagi i troski rodziców, poczucia, że są dla nich ważne. Jeśli więzi z rodzicami opierają się na szacunku, akceptacji i miłości, dzieciom łatwiej będzie radzić sobie z opiniami rówieśników, krytyką otoczenia czy po prostu z lękiem przed odrzuceniem, który tak często towarzyszy nastolatkom. Przez ostatnie dwa lata były izolowane, niektóre rozpoczynały edukację w nowym środowisku, którego wcześniej nie poznały, a teraz muszą się w nim odnaleźć. Potrzebują „szczęśliwych” rodziców, akceptujących ich chorobę, dających nadzieję i wsparcie. Nie bez powodu mówi się: „Szczęśliwi rodzice to szczęśliwe dzieci”, ale co za tym się tak naprawdę kryje? Matka, starająca się zrobić smaczny, domowy posiłek, wkładająca dużo czasu i serca w jego przygotowanie, może być zdumiona, że zostanie on szybko (lub nie) przez pociechy pochłonięty, ale niekoniecznie doceniony. Za to wspólna gra w piłkę i jazda na rowerze wyzwalają ogromne pokłady radości. To zrozumiałe, że nie można żyć bez jedzenia, zażywania lekarstw czy codziennej fizjoterapii, ale czy równie oczywiste jest, że nie może zabraknąć chwil na zabawę?

Rodzicu, masz prawo do swoich emocji, ale bądź proaktywny

Bycie proaktywnym to jeden z nawyków, jakie Stephen Covey opisuje w swojej książce: Siedem nawyków skutecznego nastolatka. Czy to oznacza, że dotyczy to tylko nastolatków? Dotyczy to każdego człowieka, który jest w stanie podejmować decyzje, przyjmować odpowiedzialność za swoje czyny i swoje życie. Wspomniany autor przypomina, że nie zawsze mamy wpływ na pewne zdarzenia. My sami o tym doskonale wiemy, czy jest zatem sens przeżywania takich sytuacji, mówienia o nich, nakręcania emocji? Czy zmienimy fakt, że nie wszyscy zostali uwzględnieni przez ministerstwo w refundacji leków przyczynowych, jeśli przez kilka dni będziemy o tym dysputować i przeżywać ewidentną niesprawiedliwość, wzmagać w sobie poczucie winy i wywoływać je u innych, mówiąc: „Wy dostaliście, a my nie”, „Ja już dostałam, a ty jeszcze nie”, zwłaszcza że nie mieliśmy na to wpływu?

Covey twierdzi, że: „Osoby reaktywne zazwyczaj dokonują wyboru pod wpływem impulsu. Są jak butelka wypełniona gazowanym napojem – jeśli ktoś mocno nią wstrząśnie, może nawet wybuchnąć”. Tak mogą zareagować nastolatki, kiedy źle poszła im klasówka, a rodzice dodatkowo zabronili wyjścia do kina. Tak mogą zareagować też dorośli, których nagle ochlapał błotem przejeżdżający samochód. Wygrażamy takiemu kierowcy czy machamy przyjaźnie ręką? Jak często w takich sytuacjach potrafimy się uśmiechnąć? Narzekanie i tak nie sprawi, że plama zniknie. Nie wszystko w życiu możemy kontrolować, ale możemy kontrolować nasze reakcje na te trudne sytuacje. Chociaż to wcale nie jest łatwe.

Metaforycznie przedstawiła problem przemiany człowieka reaktywnego w proaktywnego Portia Nelson w wierszu pt. Autobiografia w pięciu krótkich rozdziałach (dostępny jest w Internecie w różnych przekładach). Autorka sama walczyła z nowotworem, a jej wiersz często wykorzystywany jest przez psychoterapeutów w programach wsparcia. To bardzo prosta, ale jakże trafna ilustracja analizy naszego zachowania, przyznania się, że czasami możemy coś zmienić, jednak wolimy twierdzić, że jest inaczej, że: „To nie moja wina”. Poniżej wersja w tłumaczeniu Anny Rędzio:

I

Idę ulicą.
Na mojej drodze jest głęboka wyrwa.
Wpadam w nią.
Jestem zagubiona… bezradna.
To nie moja wina.
Nigdy się stąd nie wydostanę.

II

Idę tą samą ulicą.
Na mojej drodze jest głęboka wyrwa.
Udaję, że jej nie widzę.
Znów w nią wpadam.
Nie mogę uwierzyć, że znów tu jestem.
Ale to nie moja wina.
Bardzo długo nie mogę się z niej wydostać.

III

Idę tą samą ulicą.
Na mojej drodze jest głęboka wyrwa.
Widzę, że jest.
Lecz znów w nią wpadam. To nawyk.
Mam oczy otwarte.
Wiem, gdzie jestem.
To moja wina. Wydostaję się stamtąd natychmiast.

IV

Idę tą samą ulicą.
Na mojej drodze jest głęboka wyrwa.
Omijam ją.

V

Idę inną ulicą.

W życiu musimy radzić sobie z różnymi przeciwnościami, choroba jest jedną z nich. Nie mamy wpływu na to, że zdiagnozowano u nas nowotwór, że tracimy kończynę w wypadku, że za naszą granicą toczą się walki o wolność, że ludzie tracą domy, cały dobytek, a nawet życie. W takich sytuacjach warto skupić się na tym, na co możemy mieć wpływ, np. wziąć udział w 7. Biegu po Oddech (4 września 2022, Zakopane), podpisać petycję, napisać artykuł (co ja z lepszym lub gorszym skutkiem czynię ;-)), pozyskać fundusze na zakup leków… A może warto zaangażować się w działania, które będą wsparciem dla innych, jak ostatnio – dzielenie się jedzeniem, ubraniami czy lekami z ukraińskimi uchodźcami lub chorymi na mukowiscydozę. W zrobienie czegoś, co jest moim wyborem, czego nie muszę, a chcę, mogę.

Rozmawiajmy… dzielmy się swoimi uczuciami

Kiedy na początku maja poproszono mnie o przygotowanie artykułu do najnowszego numeru „Mukowiscydozy”, miałam zupełnie inny pomysł. W trakcie jego pisania wzięłam udział w webinarze, ale przede wszystkim zaczęłam przysłuchiwać się temu, czym żyje społeczność chorych na forach, o czym dyskutują, co ich trapi. Nie wiem, czy zaskoczyła, czy raczej uderzyła we mnie siła i różnorodność emocji, które towarzyszyły rozmówcom, a przeżywaniu choroby zawsze towarzyszą różne emocje: lęk, strach, wstyd, złość, poczucie niesprawiedliwości…

W tych trudnych czasach, które są nieprzewidywalne, zagrażające kolejną pandemią i wybuchem wojny, potrzeba nam szczególnej wrażliwości, bo wielu z nas nie radzi sobie z tymi wyzwaniami. Dla rodziców oznacza to konieczność trafnego rozpoznawania potrzeb i stanu emocjonalnego własnych dzieci, ale także kontrolowania reakcji związanych z własnymi emocjami, o czym już wspominałam. Wyniki wielu badań potwierdziły, że czas pandemii osłabił kondycję psychiczną dzieci i młodzieży, czego efektem był wzrost liczby osób, które zachorowały na depresję (tak sądzi 67% badanych specjalistów), uzależnionych od technologii (59% specjalistów) czy mających zaburzenia lękowe (54% specjalistów) (Stan psychiczny dzieci po 2 latach pandemii). Od kilku miesięcy żyjemy medialnymi doniesieniami na temat walk toczonych w Ukrainie. Wręcz „na naszych oczach” mordowani są ludzie, niszczone miasta. Świadkami tej przemocy są także nasze dzieci, którym pewnie trudno to wszystko zrozumieć, nawet nam dorosłym ciężko uwierzyć, że to rzeczywistość, a nie film.

Nasze dzieci, podobnie jak dorośli, doświadczają różnych emocji. Jako rodzice chcielibyśmy, aby jak najczęściej były radosne, uśmiechnięte. Chcielibyśmy za wszelką cenę oszczędzić im smutku, cierpienia, chociaż psycholodzy ciągle nam przypominają, że nie ma złych emocji. Każde uczucie jest nam potrzebne, ważne i pełni inną funkcję (polecam do wspólnego obejrzenia film: W głowie się nie mieści z 2015 r.). Nie ma uniwersalnych odpowiedzi czy porad, jak się zachować w określonych sytuacjach, bo każdy z nas jest inny. Jedno jest pewne, dziecko ma prawo (jak i dorośli) do przeżywania emocji (m.in. płaczu, smutku). Ich tłumienie przez dorosłych nasila tylko jego frustrację. Małe dziecko uczy się dopiero rozpoznawać i nazywać swoje emocje, a konkretniej, to my dorośli je tego uczymy, dajemy też przykład własnym zachowaniem. Czego oczekuje rodzic, reagując frustracją na frustrację dziecka słowami: „Idź do swojego pokoju, wyjdziesz, jak się uspokoisz i przemyślisz swoje postępowanie”. Czy nasze dziecko na pewno wie, co ma przemyśleć, czy rozumie towarzyszące mu emocje? Czy wprowadzamy granice, których w relacjach nie wolno przekraczać? I wreszcie: czy wszystkich w rodzinie obowiązują te same zasady? Często nieświadomie przenosimy własne lęki na dzieci, nie radzimy sobie z własnymi emocjami lub je ukrywamy. Nie dając sobie prawa do okazywania smutku, uczymy, że: „Chłopaki nie płaczą”. Rozwój emocjonalny jest jednym z trudniejszych procesów, wciąż nie do końca poznanym w sensie naukowym. Zdecydowanie dzieci i młodzież przygotowują się dopiero do osiągnięcia dojrzałości emocjonalnej.

Celem zaprezentowanego tekstu było zaproszenie do wspólnej refleksji nad trudami rodzicielstwa, tworzenia relacji, w których znaczącą rolę odgrywają nasze emocje. To nie miał być typowy artykuł, w którym przywołujemy definicje, wskazujemy frazy, dajemy rady. To pewien rodzaj prowokacji, aby zastanowić się nad tym, jakie towarzyszą nam w tej chwili uczucia. Jak często w gniewie wypowiadamy słowa, które ranią tak głęboko, że zrywamy znajomości, przyjaźnie, więzy rodzinne. Jak często te same emocje nie pozwalają nam naprawić relacji, kiedy już „burza uczuć” ucichnie. Czy jako rodzice posługujemy się językiem „szakala”: „Jesteś dzieckiem, więc nie masz nic do powiedzenia”, „Jeśli dostaniesz z testu jedynkę, nie wyjdziesz przez cały weekend”, „Dostaniesz cukierka, jak zrobisz inhalację”, czy językiem „żyrafy”: ze zrozumieniem, szacunkiem i empatią (określenia wprowadzone przez Marshalla Rosenberga). Szakal oczekuje, że inni spełnią jego żądania. Inni są po to, by zaspokajać jego potrzeby. Jeśli tak się nie dzieje, szakal kąsa, gryzie, drapie… i już jesteśmy w środku konfliktu. Żyrafa mówi w liczbie pojedynczej i o sobie (widzę, że jesteś zdenerwowany…), w czasie rozmowy nastawia się na słuchanie drugiego i bycie przez niego usłyszaną, potrafi dotrzeć do swoich i cudzych potrzeb, wyraża siebie jasno i szczerze (mówi „nie”, kiedy myśli „nie”). Jakiego „języka emocji” uczymy własne dzieci?

A może jest tak, jak mówi indiańskie powiedzenie, że w każdym z nas walczą dwa wilki. Jeden jest zły, to gniew, zazdrość, chciwość, pretensja, pogarda… Drugi jest dobry, to radość, pokój, miłość, nadzieja, uprzejmość, pokora, empatia i prawda. Który wilk wygra? Ten, którego karmimy. Obyśmy jak najczęściej byli tego świadomi.