Sukcesy i trudności szkolne a choroba przewlekła

Choroba przewlekła a ryzyko zakłóceń w rozwoju dziecka

Współcześnie wzrasta w przedszkolach i szkołach liczba osób ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi. Udostępniane wyniki badań wskazują, że wśród uczniów, którzy oczekują pomocy psychologiczno-pedagogicznej, 20%–30% stanowią osoby z chorobami przewlekłymi 1 . Potwierdziły to również moje własne badania sondażowe prowadzone wśród dokształcających się nauczycieli (studia podyplomowe), którzy deklarowali, że przeciętnie w swoich klasach mają kilku uczniów z problemami zdrowotnymi (astma, alergia, otyłość, pojedyncze przypadki cukrzycy, choroby nowotworowej, zaburzeń psychicznych). Większość pedagogów posiada ogólną wiedzę o problemach zdrowotnych swoich podopiecznych, gorzej jednak przedstawia się sytuacja w przypadku chorób rzadkich, takich jak np. mukowiscydoza. Choć zdecydowanie wzrasta świadomość społeczna na ich temat, niewątpliwie dzięki różnym kampaniom i akcjom społecznym prowadzonym przez PTWM, Fundację „Matio” i inne organizacje. Posiadana przez nauczycieli wiedza nie oznacza jednak, że czują się pewnie, pracując z osobą, która ma zdiagnozowaną epilepsję, cukrzycę czy np. mukowiscydozę. Oczekują wsparcia personelu medycznego, być może do placówek oświatowych wrócą pielęgniarki, rozwiązałoby to wiele problemów uczniów przewlekle chorych.

Ważny aspekt w procesie edukacji dziecka chorego stanowi współpraca rodziny z wychowawcą lub pedagogiem szkolnym. Wystarczy uprzedzić, że nasze dziecko może czasami być w niedyspozycji, że mogą zdarzyć się częstsze nieobecności albo pobyt w szpitalu. Kompetentny nauczyciel będzie wiedział, jakie działania profilaktyczne podjąć, aby udzielić adekwatnego wsparcia. Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą posiada materiały informacyjne dla nauczycieli, które dodatkowo można przekazać do placówki oświatowej.

W ostatnich latach wzrosła ranga diagnozowania i monitorowania poziomu rozwoju dziecka zarówno w przedszkolu, jak i w szkole. Dzięki temu możliwe jest zastosowanie zindywidualizowanej ścieżki kształcenia, wprowadzenie zajęć wyrównawczych czy specjalistycznych. Rozpoznawanie i zaspokajanie indywidualnych potrzeb dotyczy każdego dziecka (ucznia), ale szczególnie jest to ważne w przypadku osób z utrudnieniami rozwojowymi w aspekcie właściwości biologicznych, psychologicznych i społecznych. Mogą one bowiem wywierać mniejszy lub większy wpływ na funkcjonowanie dziecka (ucznia). „Odchylenia ujemne powodują ograniczenia rozwoju fizycznego i psychicznego, utrudniają naukę i adaptację, zakłócającą społeczne funkcjonowanie człowieka, czyniąc dziecko osobą nieradzącą sobie z wyzwaniami współczesnego świata” 2. Odchylenia dodatnie to szczególne zdolności i uzdolnienia, które mogą jednak także stać się dla dziecka specyficznym balastem, w postaci np. zakłóceń rozwoju społeczno-emocjonalnego. Nie wdając się w rozważania teoretyczne, chciałam jedynie zwrócić uwagę, że na jakość codziennego funkcjonowania dziecka, w tym edukacji, ma wpływ wiele czynników. Choroba przewlekła jest jednym z nich. Przy odpowiednim wsparciu nie musi być odbierana jako utrudnienie, może być czynnikiem nawet motywującym.

W tym roku spotkały mnie dwie budujące sytuacje. Licencjat obroniła właśnie studentka z afazją, z częściowym paraliżem. Po operacji nowotworu mózgu przez kilka lat walczyła o powrót do normalności: samodzielnego ubierania, chodzenia i mówienia. Jak się uczyć, kiedy brakuje słów lub mylisz ich znaczenie, a  jeszcze trudniej je wyartykułować? A jednak siła woli może sprawić cuda. Nie będę zaprzeczać, że ogromną rolę odegrało wsparcie rodziny (prywatnie opłacana rehabilitacja) i przyjaciół. Druga studentka właśnie przygotowuje się do obrony pracy magisterskiej. Od urodzenia zależna od innych, porusza się jedynie na wózku. Oprócz niepełnosprawności ruchowej zmaga się z innymi schorzeniami. Sprawna jest właściwie jedynie „głowa” (umysł) i w ograniczonym zakresie ręce. Dlaczego będzie bronić się w drugim terminie – bo tuż przed obroną złamała się noga (mimo, iż nie chodzi!). To niezwykła młoda kobieta, jej determinacja i postawa ciągle mnie zaskakują. Nie pierwszy raz zdaję sobie sprawę z tego, że z naukowego punktu widzenia nie wszystko jesteśmy w stanie wyjaśnić. I  o tym trzeba pamiętać, kiedy wydaje nam się, że sytuacja jest beznadziejna. Zanim przejdę do problemów rozwojowych osób z mukowiscydozą, chciałabym przytoczyć jeszcze jeden przykład. Wiele lat temu jako uczestnik konferencji (wtedy jeszcze początkujący pracownik naukowo-badawczy, a jednocześnie rodzic dziecka przewlekle chorego) wysłuchałam referatu na temat możliwości rozwojowych (poznawczych, fizycznych…) dzieci i młodzieży z problemami układu oddechowego. W świetle wyników badań przytaczanych przez prelegentkę, w większości zakresów badana młodzież wypadała poniżej normy, cokolwiek kryło się pod rozumieniem tego pojęcia. Nie zdążyłam zadać pytania o grupę badawczą, ponieważ ubiegła mnie dziewiętnastoletnia chora na mukowiscydozę, także słuchająca tego wykładu. Przedstawiła się i dała jeden przykład: „Rozciągam ekspander z trzema sprężynami, a ile Pani jest w stanie? Jaka jest norma?”. To była moja pierwsza i najcenniejsza lekcja, aby w przyszłości z dystansem podchodzić do prezentowanych danych i z rozwagą uogólniać wyniki badań. Każdy z nas ma inne możliwości, nawet mimo tej samej jednostki chorobowej. Przy tych samych parametrach życiowych jedna osoba może mieć poczucie siły, druga nie widzieć szans jakiegokolwiek działania. Co takiego sprawia, że tak różne mogą być postawy?
Od postępowania wychowawczego rodziców (także wychowawców) z dzieckiem w dużej mierze zależy, na ile ukształtują się u niego cechy i dyspozycje, które ułatwią mu w życiu radzenie sobie ze skutkami choroby przewlekłej. Małe dziecko z mukowiscydozą najczęściej jest w dobrej kondycji zdrowotnej, a  dzięki postępom w leczeniu coraz więcej osób utrzymuje taki stan, wkraczając w dorosłe życie. Od maleńkości trzeba jednak zadbać o rozwój fizyczny i kondycję psychiczną dziecka. Często zapominamy, że człowiek to coś więcej niż tylko biologia (suma komórek, tkanek i narządów), to także coś więcej niż „ciało i dusza” 3. To skomplikowany system współzależności człowieka i środowiska, w którym żyje. Rodzice mogą świadomie kształtować u dziecka rozwój pewnych cech osobowych oraz umiejętności życiowych, które w przyszłości dadzą mu pewność siebie, poczucie zaradności czy poczucie sensu (poczucie koherencji) 4. Jeśli życie ma sens, ma dla kogoś wartość, wtedy pojawiające się wymagania związane z chorobą warte są każdego wysiłku. Na co więc zwrócić szczególną uwagę w procesie wychowania dziecka przewlekle chorego?

Po pierwsze, na kształtowanie u dziecka prawidłowego obrazu choroby (rodzic sam musi zaakceptować chorobę swojego dziecka): nie zmienię tego, że jestem chora (chory); muszę zaakceptować siebie jako osobę chorą.

Po drugie, pokazać dziecku, jaki świat jest piękny (np. wycieczki, spacery, atrakcyjne spędzanie czasu z najbliższymi i rówieśnikami), aby zmotywować go leczenia, wykonywania codziennych inhalacji lub ćwiczeń fizjoterapeutycznych: dziecko nie może żyć tylko chorobą.

Po trzecie, od samego początku ważne jest kształtowanie silnej woli dziecka, ale szczególnie takich cech, jak: odpowiedzialność, staranność, opanowanie, wytrwałość.

Ostatnią ważną cechą, którą należy rozwijać u każdego dziecka, jest samodzielność. W przypadku osób chorych umiejętność samoobserwacji, samokontroli i samodzielnego wykonywania inhalacji albo drenażu to przepustka do w miarę normalnego życia w przyszłości. Każdy z nas potrzebuje samodzielności i bycia niezależnym, na ile to tylko możliwe.

Podsumowując, u osób z mukowiscydozą, ze względu na różnorodny przebieg choroby, objawy bywają zróżnicowane, może więc wystąpić ryzyko zakłóceń w rozwoju fizycznym (np. niedobór masy ciała, nadmierne poszerzanie klatki piersiowej na skutek rozdęcia płuc, związanego z obturacją oskrzeli 5); motorycznym (np. obniżenia sprawności i wydolności fizycznej, szybsze męczenie się; przewlekły kaszel nasilający się podczas ćwiczeń fizycznych i śmiechu) czy psychospołecznym (ryzyko zaburzeń emocjonalnych i zaburzeń zachowania ze względu na dolegliwości somatyczne: ból, cierpienie, częstą konieczność hospitalizacji, lęk przed śmiercią lub świadomość ograniczeń związanych z planami na przyszłość). Choroba przewlekła z pewnością utrudnia funkcjonowanie dziecka w szkole. Uczeń z mukowiscydozą może krępować się z powodu ataku kaszlu, może mieć gorsze dni z powodu zaburzeń trawiennych i bólu brzucha. Może częściej opuszczać zajęcia szkolne z powodu powtarzających się infekcji i konieczności hospitalizacji. Może czuć się przygnębiony, osamotniony, co w dalszej konsekwencji może pogłębiać poczucie inności i obniżać poczucie własnej wartości. Może, ale nie musi! Rzeczywiście, jako rodzice albo nauczyciele nie możemy zmienić faktu, że dziecko jest chore. Ale możemy zadbać o dostęp do właściwej opieki medycznej, zadbać o niezbędne leki i sprzęt do rehabilitacji i wspierać dziecko emocjonalnie, motywując do podejmowania troski o samego siebie, do życia, do nauki, do poszukiwania własnego szczęścia. Dobra kondycja psychofizyczna dziecka jest jednym z warunków, które mają istotny wpływ na proces uczenia się.

Choroba przewlekła a trudności w uczeniu się

W literaturze mamy wiele definicji, które próbują określić, czym są trudności w uczeniu się 6. Problem jednak jest zbyt skomplikowany, aby dało się to krótko wyjaśnić. O trudnościach w uczeniu się mówimy najczęściej wtedy, kiedy uczeń pomimo starań nie potrafi w odpowiednim czasie przyswoić sobie wiedzy i umiejętności przewidzianych w programie nauczania. Niepokojąca powinna być także sytuacja, kiedy uczeń wprawdzie wykazuje postępy w nauce i otrzymuje oceny zadawalające, ale czyni to kosztem niewspółmiernie dużego wkładu pracy czy też wysiłków i starań.

Często zadajemy sobie pytanie, co sprawia, że niektórzy uczniowie mają w szkole trudności. Czy przyczyn należy szukać tylko u samej osoby uczącej się? Proces edukacji to skomplikowany system, w którym możemy wyróżnić kształcenie (nauczanie – uczenie się), wychowanie i opiekę. Te trzy aspekty muszą harmonijnie współgrać, aby można było osiągnąć najlepsze efekty edukacyjne. Od lat zazdrościmy krajom skandynawskim leśnych szkół i przedszkoli. Ale tak naprawdę w naszych szkołach wystarczyłyby większe sale, dłuższe przerwy i przynajmniej godzina spędzana przez uczniów na świeżym powietrzu. Tymczasem przerwy są tak krótkie, że trudno zjeść posiłek, a w niektórych szkołach jest zakaz wychodzenia na przerwach z budynku. Niedotlenienie i brak ruchu z pewnością utrudniają koncentrację na lekcjach nie tylko uczniowi z chorobą układu oddechowego. Wśród uwarunkowań wpływających na trudności w uczeniu się wymieniane są zazwyczaj dwie grupy czynników: wewnętrzne i zewnętrzne 7. Czynniki zależne od uczącego się (wewnętrzne) to między innymi:

• Stan zdrowia,
• Konstrukcja układu nerwowego, y Temperament,
• Możliwości poznawcze,
• Typy inteligencji,
• Styl myślenia i nauczania.

Choroba dziecka to tylko jeden z wielu aspektów jakości funkcjonowania w roli ucznia. Ważny jest poziom dojrzałości szkolnej (percepcja wzrokowa, słuchowa, orientacja przestrzenna, mowa, myślenie, rozwój emocjonalno-społeczny), o którym szerzej pisaliśmy w poprzednich numerach „Mukowiscydozy”. Szczególnie ważne w organizacji procesu nauczania (uczenia się) są czynniki zewnętrzne, o których czasami zapominamy. Możemy wydzielić tu dwie grupy.
Zarówno więc sam uczeń, jak
i kompetencje nauczyciela lub wspólna przestrzeń edukacyjna warunkują efektywność procesu nauczania (uczenia się). Niestety, bywają i takie sytuacje, kiedy uczeń nie ma zdiagnozowanej choroby przewlekłej, ma także prawidłowy poziom rozwoju intelektualnego, przebywa we właściwym środowisku kulturowym i odpowiednich warunkach dydaktycznych dla przyswajania wiedzy i umiejętności szkolnych, a mimo to nie osiąga powodzenia w nauce. Mówimy wtedy o specyficznych trudnościach w uczeniu się, które mogą przyjmować różne objawy 8:

• specyficzne trudności w czytaniu – dysleksja,
• specyficzne trudności w pisaniu poprawnym pod względem graficznym – dysgrafia,
• specyficzne trudności w pisaniu poprawnym pod względem ortograficznym – dysortografia,
• zaburzenia w rozwoju umiejętności arytmetycznych – dyskalkulia,
• trudności w uczeniu się muzyki, układów ruchu,
• trudności w uczeniu się plastyki, y wielozakresowe trudności w uczeniu się pewnych zagadnień (geografia, geometria).

Mukowiscydoza jako choroba przewlekła nie ma bezpośredniego wpływu na jakość procesu uczenia się, z wyjątkiem tych dni, w których następuje infekcja albo zaostrzenie choroby. Nawet zwykłe przeziębienie i gorączka uniemożliwiają czasowo naukę, nie jest to dla nas sytuacja zaskakująca.

Inaczej dzieje się w przypadku zdiagnozowanej niepełnosprawności intelektualnej, schorzeń neurologicznych, uszkodzenia mózgu czy narządów zmysłu i ruchu. Wymienione czynniki bezwzględnie i trwale utrudniają lub uniemożliwiają proces uczenia się, określa się je jako niespecyficzne. Z pomocą przychodzą takim dzieciom ośrodki rehabilitacyjno-edukacyjnowychowawcze lub placówki specjalne.

W sytuacji szkolnej ucznia mogą pojawić się także trudności wychowawcze. Czasami z przyczyn wrodzonych lub nabytych, ukształtowanych pod wpływem środowiska społecznego (rodzina, rówieśnicy), zachowanie dziecka (ucznia) odbiega od przyjętych norm i wzorów zachowania zarówno w sferze psychicznej, jak i społecznej. Jak wspomniałam, różne wymienia się przyczyny, najczęściej są to:

• wewnątrzrodzinne (rozwód, konflikt, przemoc…),
• wynikające ze środowiska lokalnego (niepowodzenia szkolne, lęk przed klasą, w interakcjach społecznych, postawa nauczyciela),
• Uczestnictwo dzieci w nieformalnych, negatywnych wychowawczo grupach rówieśniczych, nuda, poczucie pustki, kompleksy, niezaspokojone potrzeby psychospołeczne w rodzinie, dewiacje socjalizacyjne,
• Uwarunkowania biopsychiczne (mikrodefekty i mikrouszkodzenia centralnego układu nerwowego, zaburzenia rozwoju, np. ADHD, nerwice, niezrównoważone emocje),
• Negatywne oddziaływania mass
  mediów,
• Środowisko lokalne i makrospołeczne (deprecjacja wartości społecznych, alkoholizm).

Dzieci przewlekle chore mogą także przejawiać trudności wychowawcze. Będzie to zależało od tego, jak rodzice przygotowali je do radzenia sobie z zadaniami codziennego życia, także stawianymi przez szkołę. Pisałam o tym na początku tego artykułu. Może pojawić się lęk przed nowym środowiskiem (jak poradzę sobie, będąc chorym), wycofanie, poczucie osamotnienia, bezsenność. Wynikać może to z braku akceptacji siebie jako chorego lub negatywnego porównywania siebie z rówieśnikami, poczucia krzywdy i niesprawiedliwości (dlaczego to właśnie ja jestem chory). Brak umiejętności radzenia sobie ze skutkami choroby może wywoływać też odmienne zachowania, charakteryzujące się nadmierną aktywnością, brakiem skupienia uwagi (obgryzanie ołówka albo paznokci), nadwrażliwością, szybkim obrażaniem się (roszczeniowa postawa). Takie zachowanie pokazuje, że uczeń nie radzi sobie i oczekuje naszego wsparcia. Niestety, zarówno rodzice, jak i nauczyciele nie zawsze w porę dostrzegają wołanie ucznia o pomoc, co może pogłębiać niepowodzenia szkolne i niechęć do nauki w ogóle.

W leczeniu każdej choroby najważniejsze jest zaangażowanie samego chorego, ale w przypadku dziecka szczególna rola przypada dorosłym (rodzicom, wychowawcom, nauczycielom wychowania fizycznego), którzy mogą zapewnić sprzyjające leczeniu warunki lub dodatkowo utrudniać i tak pełne cierpienia codzienne życie. Praktyka coraz częściej pokazuje, że osoby z mukowiscydozą potrafią sobie radzić z nauką nie gorzej niż ich tzw. zdrowi rówieśnicy. Rozwijają swoje pasje i zainteresowania. Wiele znanych mi osób ukończyło studia nawet z wyróżnieniem, nie wspominając o uzyskanych doktoratach. Potrzebują jedynie naszego wsparcia i wiary, że mukowiscydoza nie musi przekreślać ich szansy na w miarę normalne życie czy sukcesy w nauce.

Bibliografia

1. Aleksandrowicz J. Sumienie ekologiczne. Warszawa, 1988.
2. Antonovsky A. Rozwikłanie tajemnicy zdrowia. Jak radzić sobie ze stresem i nie zachorować. Warszawa, 2005.
3. Kaja B. Zarys terapii dziecka. Bydgoszcz, 2001.
4. Krauze-Sikorska H. Praca z dziećmi o specjalnych potrzebach edukacyjnych i jej implikacje dla ich rozwoju, [w:] Dziecko w szkolnej rzeczywistości. Założony a  rzeczywisty obraz edukacji elementarnej, red. H. Sowińska, Poznań, 2011.
5. Sałasiński M., Badziukiewicz B. Vademecum pedagoga szkolnego. Warszawa, 2003.
6. Sands D. Mukowiscydoza, [w:] Uczniowie z chorobami przewlekłymi. Jak wspierać ich rozwój, zdrowie i edukację, red. B. Woynarowska, Warszawa, 2010.
7. Skibińska H. Praca korekcyjno-kompensacyjna z dziećmi z trudnościami w pisaniu i czytaniu. Bydgoszcz, 2001.
8. Woynarowska B. (red.) Uczniowie z chorobami przewlekłymi. Jak wspierać ich rozwój, zdrowie i edukację, red. B. Woynarowska, Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa, 2010.