Zdrowe dziecko w obliczu choroby rodzeństwa

Artykuł został stworzony w oparciu o pracę magisterską pt. Ocena funkcjonowania psychologicznego rodzeństwa osób chorych na mukowiscydozę, wykonaną pod kierunkiem prof. dr hab. n. med. Tadeusza Mazurczaka oraz dr Sylwii Kluczyńskiej.

Konsekwencje przewlekłej choroby, z którymi mierzą się członkowie rodziny, często są źródłem wielu emocjonalnych, finansowych oraz behawioralnych kosztów 1. Poszczególni członkowie na co dzień muszą stawić czoła nowym wyzwaniom, niejednokrotnie uczą się nowych ról. Każda rodzina jest inna, dlatego też to, jaką postawę przyjmą jej członkowie w walce z chorobą, to bardzo indywidualna kwestia.

(1 De Barbaro B. Pacjent w swojej rodzinie. Warszawa, Springer PWN, 1997).

Choroba może być spostrzegana jako zagrożenie, krzywda, a  nawet wyzwanie – to, jakie stanowisko przyjmie wobec niej rodzina, będzie rzutowało na radzenie sobie z jej obecnością. W literaturze dotyczącej rodzin z dzieckiem przewlekle chorym bardzo dużo wspomina się o cierpieniu i ograniczeniach, jakie ta za sobą niesie. Jednak schemat nie zawsze musi być powielony, mówi się również o obecności pewnego paradoksalnego skutku obecności choroby. Może ona stać się czynnikiem cementującym relacje pomiędzy członkami rodziny, korzystnie wpływającym na utrzymanie równowagi w systemie rodzinnym1. Wspomina się o pozytywnej roli choroby, jeśli ta motywuje członków rodziny do podjęcia wspólnego wysiłku w celu złagodzenia jej konsekwencji. Jeżeli chorobie jednego z członków rodziny zostanie nadane odpowiednie miejsce, nie będzie ona miała destrukcyjnego wpływu na rodzinę.

Przewlekła choroba dziecka to ogromne przeżycie dla rodziców, ale także dla jego zdrowego rodzeństwa. Choroba któregoś z dzieci bardzo angażuje uwagę rodziców, co jest naturalnym zjawiskiem w takiej sytuacji, jednak może też skutkować nieświadomym odsunięciem zdrowego potomstwa 2.

(2 Deręgowska J. Rodzeństwo dziecka przewlekle chorego jako „bohater drugoplanowy” w rodzinie. W: Deręgowska J., Majorczyk M., Świątkiewicz J. (red.), Oblicza kryzysu współczesnego człowieka. Poznań, Wyższa Szkoła Nauk Humanistycznych i Dziennikarstwa, 2012, s. 147–165).

Jeżeli zdrowe dziecko posiada niewystarczającą wiedzę lub informacje o chorobie swojego brata bądź siostry, może to utrudniać poradzenie sobie z sytuacją choroby bliskich dla niej osób. To w konsekwencji może doprowadzić do nagromadzenia negatywnych emocji takich jak strach przed porzuceniem, zazdrość czy poczucie winy 3.

(3 Antoszewska B. (red.) Dziecko przewlekle chore – problemy medyczne, psychologiczne i pedagogiczne. Toruń, Wydawnictwo Edukacyjne Akapit, 2011).

Warto pamiętać, że przystosowanie się do choroby rodzeństwa nie zawsze jest równoznaczne ze zniknięciem negatywnych odczuć – mimowolne stawianie chorego dziecka w centrum uwagi powoduje, że zdrowe dziecko mierzy się z towarzyszącymi mu emocjami. Każde z dzieci ma swój specyficzny „język stresu” – nagromadzenie sprzecznych emocji może skutkować drażliwością, wzmożonym lękiem przed byciem odrzuconym, problemami z koncentracją, a nawet dolegliwościami fizycznymi.

Dostęp zdrowych dzieci do informacji o chorobie rodzeństwa bardzo często jest ograniczany do minimum4.

(4 Buczyński F.L. Rodzina z dzieckiem chorym na białaczkę. Lublin, Wydawnictwo KUL, 1999).

Jednak warto pamiętać, że poprzez rozmowę o chorobie brata lub siostry, angażowanie zdrowego dziecka w opiekę nad rodzeństwem, adekwatnie do jego możliwości, może pozytywnie wpływać na budowę więzi pomiędzy rodzeństwem. Relacja, która będzie się opierała na wzajemnym zrozumieniu oraz bliskości, będzie korzystna dla obu stron. Dla dziecka chorego może być to trening porozumiewania się ze zdrowymi rówieśnikami, poszerzanie świata przeżyć dzięki wyjściu poza chorobę, natomiast dla dziecka zdrowego to możliwość nauki szczególnego rodzaju wrażliwości i głębszego przeżywania, lecz nie litowania się nad kimś słabszym 5.

(5 Wacławik M. Zdrowe rodzeństwo chorego na mukowiscydozę – rola, oczekiwania, przeżywanie. W: Mukowiscydoza, 2006, nr 19, s. 29–31).

Mukowiscydoza, będąca chorobą zagrażającą życiu, może budować w zdrowym rodzeństwie postawę charakteryzującą się chęcią do stawiania czoła przeciwnościom. Fakt choroby bliskiej im osoby może stać się źródłem empatii i zdolności do doceniania własnego zdrowia.

Pomimo presji, jaką choroba wywiera na rodzinę i wszystkich jej członków, dobre funkcjonowanie rodziny nie jest niemożliwe. Wzajemne wsparcie oraz spójność rodziny mogą pełnić rolę bufora, chroniącego zdrowe potomstwo przed psychicznym cierpieniem. Zdrowe dziecko ma potrzebę wiedzieć więcej o tym, co się dzieje z jego siostrą czy bratem, chce zrozumieć, jakie miejsce zajmuje w systemie rodzinnym, a także być pewnym, że zajmuje w nim specjalną pozycję.

Literatura podejmująca tematykę funkcjonowania rodzin z przewlekle chorym dzieckiem bardzo dużo uwagi poświęca negatywnym emocjom towarzyszącym zdrowemu rodzeństwu, tłumaczy mechanizmy ich powstawania. Pojawia się więc pytanie: jak zdrowe rodzeństwo widzi siebie w tej sytuacji? Czy faktycznie choroba siostry lub brata wpływa tak negatywnie na ich jakość życia? Na przełomie 2014 i 2015 roku zostało przeprowadzone badanie (w ramach pracy magisterskiej), w którym wzięły udział rodziny posiadające dzieci zdrowe i chorujące na mukowiscydozę oraz rodziny posiadające wyłącznie zdrowe dzieci. W oparciu o literaturę zostały postawione hipotezy zakładające, że dzieci, które posiadają rodzeństwo chore na mukowiscydozę, będą deklarowały niższe poczucie jakości życia, w porównaniu do dzieci posiadających zdrowe rodzeństwo. Wyniki okazały się dość zaskakujące, bowiem dzieci posiadające chore rodzeństwo prawie nie różniły się w ocenie jakości swojego życia od oceny dzieci posiadających zdrowe rodzeństwo. Dzieci udzielały odpowiedzi dotyczących dziesięciu różnych wymiarów, składających się na jakość życia. Spośród nich wyróżniał się wymiar „Niezależność”, który mówi nam o poziomie autonomii oraz świadomego budowania relacji społecznych (szczególnie w zakresie spędzania wolnego czasu). Uzyskane wyniki sugerują, że dzieci posiadające rodzeństwo chore na mukowiscydozę charakteryzuje większa możliwość decydowania sobie i niezależność, w porównaniu do rówieśników posiadających zdrowe rodzeństwo. Ciekawe jest, że taką samą ocenę można było spotkać u rodziców posiadających zdrowe i chore dzieci. Analiza średnich wyników uzyskanych przez dwie grupy uczestników pozwala na wniosek, że jakość życia była oceniana wysoko zarówno przez dzieci z chorym rodzeństwem, jak i te ze zdrowym rodzeństwem. Do podobnych wniosków doprowadziło także badanie przeprowadzone w 2010 roku6 – mianowicie, w porównaniu do dzieci ze zdrowym rodzeństwem, dzieci, posiadające rodzeństwo chore na mukowiscydozę deklarowały lepszą kondycję fizyczną, mniej problemów emocjonalnych czy mniej ograniczeń związanych z aktywnościami z rówieśnikami i szkołą. Kreował się ich obraz jako osób, które są szczęśliwe, spokojne i zadowolone z relacji z rodziną oraz rówieśnikami. Z kolei rezultaty jeszcze innego badania zwracają uwagę na wyższe wyniki na skalach  dotyczących talentów i umiejętności7. Można to interpretować w następujący sposób – codzienna opieka nad chorym dzieckiem pochłania wiele uwagi opiekunów, dlatego też zdrowe dziecko dąży do tego, aby być ponadprzeciętne w wielu aspektach, choćby po to, by zwrócić na siebie ich uwagę. Zdrowe dziecko poszukuje różnych strategii w celu normalizacji sytuacji, w której się znajduje.

Na podstawie obserwacji można wnioskować, że rodzice bardzo często noszą w sobie obawę dotyczącą tego, że nie są w stanie dostatecznie zająć się swoim zdrowym dzieckiem. Bywają wobec siebie krytyczni, zarzucają sobie, że nie poświęcają swojemu zdrowemu potomstwu należycie dużo czasu i uwagi, boją się, że niewystarczająco dobrze okazują swoje uczucia względem nich. Jednak odpowiedzi udzielane przez dzieci zdają się być budujące dla rodziców. Zdecydowana większość dzieci posiadających chore rodzeństwo deklarowała, że otrzymuje dużą ilość uwagi od swoich rodziców. Ponadto większość dzieci biorących udział w badaniu zdaje się uważać, że choroba rodzeństwa nie wywiera na ich życie tak dużego wpływu, jak mogłoby się wydawać.

Wyniki wielu badań wskazują, że dzieci, które posiadają przewlekle chore rodzeństwo, częściej charakteryzują się zachowaniami altruistycznymi i są bardziej dojrzałe od swoich rówieśników8. Doświadczenia, które łączą się z opieką nad chorym rodzeństwem i ich obserwacją, mogą prowadzić do odczuwania większej radości z własnego życia i większej świadomości istnienia różnic między ludźmi.

Przewlekła choroba jest bez wątpienia trudnym doświadczeniem dla wszystkich członków rodziny. Codziennie trzeba stawiać czoła konsekwencjom, jakie ta za sobą niesie. Jednak wykorzystując wsparcie bliskich osób i wzajemne zaspokajanie potrzeb emocjonalnych, będzie łatwiej przystosować się do obecności choroby w życiu rodzinnym. Aby potwierdzić wnioski płynące z badania przeprowadzonego na przełomie 2014 i 2015 roku, należałoby przeprowadzić je ponownie na większej grupie osób, jednak dotychczasowe prognozy napawają optymizmem. Na ich podstawie można twierdzić, że rodzice nie tylko znają potrzeby chorego i zdrowego dziecka, ale też wiedzą, jak i kiedy zareagować na potrzeby swojego potomstwa. Dzięki temu tworzone są optymalne warunki zarówno dla chorego, jak i zdrowego dziecka. Osoby, które wychowują się wraz z ciężko chorym rodzeństwem, mają w sobie ogromne zasoby, które pomagają im radzić sobie w tej sytuacji. Ich wielką siłą jest szczególny rodzaj wrażliwości, który posiadają. Chociaż niejednokrotnie bywa im ciężko, gdy obserwują zmagania swoich braci i sióstr z chorobą, uczą się cieszyć mniejszymi rzeczami, starają się poszukiwać i dostrzegać pozytywne strony własnego życia. Uczucia rodzeństwa chorych dzieci mogą być bardzo skomplikowane. Myślę, że mogę zaryzykować stwierdzenie, iż niejednokrotnie rodzeństwo dzieci chorych toczyło wewnętrzną walkę ze sprzecznymi emocjami – miało pewnego rodzaju poczucie krzywdy, choćby ze względu na mniejszą ilość uwagi, która jest mu poświęcana w porównaniu do chorego dziecka, a  jednocześnie wstydziło się swoich myśli, bo uważało, że skoro jest zdrowe, to nie wypada mu odczuwać takich żalów. Są to naturalne reakcje, nie należy obawiać się o nich mówić. Kiedy rodzic spróbuje zrozumieć i uszanować nawet te najbardziej negatywne emocje, z którymi walczy zdrowe dziecko, może być to bardzo pomocne w poradzeniu sobie z nimi. Dlatego tak ważne jest, aby starać się zaangażować każdego członka rodziny w pomoc w radzeniu sobie z chorobą. Kiedy zdrowe dziecko będzie wiedziało, co niesie za sobą choroba, będzie łatwiej oswoić mu się z jej konsekwencjami. Warto nawzajem wykorzystywać swoje zasoby i udzielać wsparcia osobom z najbliższego otoczenia, wtedy walka nawet z tak ciężką chorobą jaką jest mukowiscydoza może stać się łatwiejsza.

Bibliografia

1. 1. Antoszewska B. (red.) Dziecko przewlekle chore – problemy medyczne, psychologiczne i pedagogiczne. Toruń, Wydawnictwo Edukacyjne Akapit, 2011.
2. Barbaro, de B. Pacjent w swojej rodzinie. Warszawa, Springer PWN, 1997.
3. Buczyński F.L. Rodzina z dzieckiem chorym na białaczkę. Lublin, Wydawnictwo KUL, 1999.
4. Deręgowska J. Rodzeństwo dziecka przewlekle chorego jako „bohater drugoplanowy” w rodzinie. W: Deręgowska J., Majorczyk M., Świątkiewicz J. (red.), Oblicza kryzysu współczesnego człowieka. Poznań, Wyższa Szkoła Nauk Humanistycznych i Dziennikarstwa, 2012, s. 147–165.
5. Hamerlińska A. Kształtowanie się osobowości dziecka zdrowego w obliczu niepełnosprawnego rodzeństwa. W: Nauki o Edukacji. Rocznik Naukowy Kujawsko-Pomorskiej Szkoły Wyższej, 2008, s. 113–122.
6. Havermans T., Wuytack L., Deboel J., Tijtgat A., Malfroot A., De Boeck C. i Proesmans M. Siblings of Children with Cystic Fibrosis: Perceptions of the Impact of the Disease. Child: care, health, development. 2010, 27,2, s. 252–260.
7. Wacławik M. Zdrowe rodzeństwo chorego na mukowiscydozę – rola, oczekiwania, przeżywanie. W: Mukowiscydoza, 2006, nr 19, s. 29–31.
8. Wennström I.L., Isberg P.E., Wirtberg I. i Rydén O. From children to young adults: cystic fibrosis and siblingship. A longitudinal study. Acta Pediatrica, 2011, 100, s. 1048–1053.