Rodzice dzieci chorych, niepełnosprawnych. Kim byli? Kim są? Jakie mają plany, marzenia? Czy w ogóle mają siłę marzyć? Jak bardzo niekomfortowo czują się w sytuacji, w której postawiło ich życie, choroba ich dziecka? Czy potrafią o tym szczerze rozmawiać? Na ile dają radę, a na ile czują się bezradni, bezsilni, pokrzywdzeni przez los? Co pomaga im przetrwać i jak sami mogą sobie pomóc? Nie tak miało być, nie takie mieli plany na życie, nie tak je sobie wyobrażali. Przecież miało być pięknie.
W momencie gdy rodzi się chore, nieuleczalnie chore dziecko, świat staje na głowie. Dla jego rodziców, opiekunów to czas, żeby zweryfikować wszystkie plany na życie i dostosować je do nowej, niełatwej sytuacji.
Początek to czas żalu, przerażenia. To szok określany mianem wstrząsu psychicznego. W okresie tym dochodzi do zachwiania równowagi i aktywności psychicznej. W tej fazie rodzice często mają poczucie, że nie zrozumieli informacji, dążą do weryfikacji diagnozy.
Następnie pojawia się kryzys emocjonalny, rozpamiętywanie nieszczęścia, przeżywanie poczucia niesprawiedliwości i krzywdy. Pojawiają się pytania: „Jak damy radę?”, „Jak pomóc dziecku?”, „Jak je leczyć?”. Jednak zrozumienie sytuac,ji, pogodzenie się z nią sprawia, że rodzice podejmują wyzwanie i w sposób konstruktywny rozpoczynają działania. Często to czas szukania ludzi, którzy mogą pomóc, nowych metod leczenia, a równie często czas załamania i długiego godzenia się z losem. Każdy przeżywa to na swój indywidualny sposób, a równocześnie ludzi w podobnej sytuacji tak wiele łączy.
Różnie bywa, ale w naszych, polskich realiach to matka jest najczęściej osobą, na którą spada obowiązek opieki, która w związku z tym często musi zrezygnować ze swojej pracy, kariery, planów zawodowych. Dla otoczenia to naturalne, normalne, po prostu tak ma być. Dla niej, kochającej matki, też zwykle to jedyna możliwa decyzja. Natura wyposażyła ją w siłę, determinację. Kochająca mama jest zdolna do wielkich poświęceń. Postawiona w obliczu konieczności rezygnacji z własnych planów robi to bez wahania, ale czy bez żalu?
Bez względu na to, jak głęboki widzi w tym sens, jak mocno kocha swoje dziecko, prawdopodobnie nie uniknie dylematów, rozterek wewnętrznych, wahań nastroju. Być może nie pojawią się od razu, ale pewnie wtedy, jak dopadnie ją zmęczenie, zwątpienie, frustracja, złość, czyli wszystkie te emocje, które muszą się pojawić w tak trudnej sytuacji.
Rodzice często czują się odpowiedzialni za wybory i życiowe osiągnięcia swoich pociech. Szczególnie rodzice dzieci chorych. Pamiętajmy jednak, że ostatecznie to dziecko będzie odpowiedzialne za dokonane wybory – w końcu to jego życie… Nadmierna kontrola zamiast zachęcać to zniechęca do dalszych działań i inspiracji, do podejmowanych wysiłków, a w konsekwencji unieszczęśliwia obydwie strony.
Dorastające chore dziecko potrzebuje swojej przestrzeni, potrzebuje zrealizować się jako kobieta, mężczyzna, należy mu więc w tym pomóc. Kiedy młody człowiek posiada silne poczucie swojej własnej skuteczności, staje się bardziej ambitny, stawia sobie wyższe cele i trzyma się ich. W podjęte działanie inwestuje więcej wysiłku, jest bardziej wytrwały, a to w konsekwencji rzutuje na jego zarówno rozwój osobisty, jak i na proces zdrowienia.
Wszystkie te złe emocje, nastroje i dylematy, czasem odpychane, wypierane, przeżywane jako niewłaściwe, przybierają zakamuflowaną formę objawów nerwicowych, psychosomatycznych, zaburzeń lękowych, zaburzeń nastroju. Długotrwałe funkcjonowanie w stresie często skutkuje wyczerpaniem, wypaleniem (burnout). Pierwszym symptomem jest spadek odporności psychofizycznej. Osoba opiekująca się dzieckiem staje się podatna na infekcje, ma gorsze samopoczucie, jest bardziej drażliwa, wybuchowa, płaczliwa. Ma bóle głowy, pleców, ogólnie złe samopoczucie, zaburzenia snu i wiele innych objawów. Często z przerażeniem obserwuje własne zobojętnienie. W głowie pojawiają się trudne do zaakceptowania myśli: „Niech to się wreszcie skończy!”. Reakcją na nie jest na ogół silne poczucie winy, tendencja do obwiniania się, dylemat: „Czy jestem złym człowiekiem, złą matką, ojcem?”
Wypalenie niszczy. Każdy na swój sposób szuka metod poradzenia sobie z tym stanem. Czasem nie są to metody skuteczne czy konstruktywne, ale przynoszą chwilową ulgę. Bywa, że rodzice dzieci niepełnosprawnych zaczynają szukać winnych i odpowiedzialnych za swoją sytuację wśród lekarzy, opiekunów. Bywa, że obwiniają Boga i świat.
To bezsilność, rozpacz i bezradność wywołuje ich złość, frustrację, chęć odwetu, które są często tak obezwładniające, że trudno sobie z nimi poradzić, pojawia się nieuświadomiona potrzeba, aby je na kogoś przerzucić. W psychologii ten mechanizm nazywamy projekcją.
Niestety, zwykle prowadzi on do konfliktów z otoczeniem i do pogłębienia poczucia niezrozumienia, samotności, wywołując tym samym jeszcze większy żal i frustrację. To jak śniegowa kula, którą trudno zatrzymać.
Jak więc radzić sobie z wypaleniem w roli rodzica chorego dziecka? To trudne, ale nie niemożliwe. To, co pomaga, to przede wszystkim świadomość, że są ludzie w podobnej sytuacji, z podobnymi dylematami. To, co warto robić, to spotykać się z nimi i rozmawiać, dzielić się doświadczeniami. Nazywamy to grupą wsparcia. Może ona przybierać charakter terapeutycznych spotkań, które prowadzi psycholog czy psychoterapeuta. Może też czasem mieć charakter mniej formalny, np. spotkania przy kawie i ciastku.
Grupa wsparcia daje siłę, zmniejsza poczucie winy, pozwala nabrać dystansu do siebie i swojej sytuacji. Daje moc do dalszego działania i przywraca temu działaniu sens. Pozwala też dzielić się doświadczeniem. Każdy ma własne sposoby radzenia sobie w trudnościach. Warto czerpać pomysły od innych i dopasowywać je do siebie.
Poza tym to, czego najbardziej brakuje zwykle rodzicom dzieci niepełnosprawnych, to normalności, zabawy, spotkań towarzyskich i śmiechu. To czas, kiedy człowiek „ładuje akumulatory” do dalszego działania. Jednak ta z pozoru prosta czynność jest największym wyzwaniem.
Nie należy bać się swoich uczuć i emocji. Mamy do tego prawo. Aby pomóc dziecku, jesteśmy zobowiązani zadbać o swój stan zdrowia psychosomatycznego, chociaż często wydaje się to niemożliwe. Wsparcie społeczne chroni nas przed negatywnymi skutkami stresu, powoduje obniżenie napięcia. W natłoku obowiązków, mimo trudności starajmy się utrzymać integralność rodziny, więzi społecznych, poszukiwać pomocy.
