Aktywne oczekiwanie na przeszczepienie płuc

W momencie zakwalifikowania pacjenta do przeszczepienia płuc rozpoczyna się okres, w którym w każdej chwili może zadzwonić telefon z informacją o dostępnych płucach od zmarłego dawcy i możliwości wszczepienia nowego narządu.

Przypomnijmy, że chory jest wtedy aktywnie oczekujący na przeszczepienie, kiedy ośrodek przeszczepiający umieścił go na aktywnej liście w rejestrze biorców płuc w Poltransplancie. Poltransplant wysyła list do biorcy informujący go o tym fakcie. Idealny biorca to osoba zdecydowana na zabieg, odważna, przedsiębiorcza, z silnym wsparciem rodziny, komunikatywna oraz nieagrawująca, ani niedysymulująca. To znaczy niewyolbrzymiająca swoich dolegliwości, ale też nieukrywająca symptomów choroby.

W trakcie aktywnego oczekiwania na przeszczepienie nie należy tylko smętnie i biernie patrzeć na kalendarz, lecz starać się poprawić wszelkie swoje mankamenty i niedobory.

1. Korekcja wskaźnika BMI, czyli optymalizacja masy ciała: przybranie na wadze lub zrzucenie zbędnych kilogramów.
2. Eradykacja infekcji, czyli próba zlikwidowania zakażenia pewnymi drobnoustrojami.
3. Rehabilitacja ruchowa i fizykoterapia – usprawnienie własnego ciała.
4. Terapia NIV, czyli nieinwazyjna wentylacja w razie pogłębiania się niewydolności oddechowej.
5. Odczulanie.
6. Aspekty organizacyjne dowozu pacjenta do szpitala.
7. Kontakt pośredni z innymi chorymi, zwłaszcza po przeszczepieniu płuc, celem wsparcia psychicznego.

Chorym na mukowiscydozę otyłość raczej nie grozi, a  z racji choroby trzustki, wątroby i gorszego wchłaniania pokarmów częściej wymagają oni uzupełnienia niedoborów masy ciała.

Oto kilka wskazówek, jak jeść bardziej kalorycznie.

1. Popijać wysokoenergetyczne i wysokobiałkowe napoje, takie jak jogurty mleczne, pełne mleko, mleko smakowe (popularne w USA), mleko wzbogacone (jedna łyżka stołowa mleka w proszku dodana do filiżanki zwykłego mleka).
2. Zamrażać napoje do postaci kostek lodowych.
3. Dodawać wysokoenergetyczne napoje do potraw gotowanych, pieczonych i płatków śniadaniowych z mlekiem.
4. Wybierać zupy zagęszczane mlekiem lub śmietaną zamiast rosołów i wywarów wodnych.
5. Wybierać pokarmy wysokoenergetyczne:
   • dodawać śmietanę, margarynę, mleko, sosy serowe, sosy sałatkowe, kwaśną śmietanę do makaronów lub warzyw;
   • unikać pokarmów dietetycznych, wybierając tłuste sery, sosy, kwaśną śmietanę, lody;
   • wybierać jogurty i twarogi z mleka pełnego lub przynajmniej o zawartości 3% tłuszczu;
   • wybierać pokarmy wysokobiałkowe, takie jak mleko, jaja, sery, mięsa, orzechy i strączkowe (fasola, groch); zawsze stosować pełne mleko.

Jeśli powyższe metody żywienia nie przynoszą efektu, czyli wzrostu, a  przynajmniej braku dalszego spadku masy ciała – należy założyć PEG (Percutaneous Endoscopic Gastrostomy), czyli przezskórną gastrostomię endoskopową, i zacząć odżywiać chorego dietą przemysłową za pomocą wypożyczonej pompy perystaltycznej z poradni żywieniowej – podaż pokarmu także w nocy podczas snu.

Próba pozbycia się infekcji przeprowadzana jest pod kontrolą lekarza, ale nie zawsze jest skuteczna. Poza specjalną antybiotykoterapią wskazane są zabiegi chirurgiczne, takie jak otwieranie zatok szczękowych do przewodów nosowych w przypadku występowania wydzieliny ropnej z powodu obecności polipów w nosie. W przypadku wykrycia szczepów bakteryjnych opornych na wszystkie znane antybiotyki – należy poszukiwać kombinacji kilku antybiotyków skutecznych na dany patogen. Próby takie wykonuje się w niektórych laboratoriach bakteriologicznych w Polsce oraz za granicą, np. w Wyższej Szkole Medycznej w Hanowerze, (MHH – Medizinische Hochschule Hannover).

Dwóch naszych pacjentów pozbyło się przed przeszczepieniem infekcji – wirusowego zapalenia wątroby typu C (wzw C). Od 1,5 roku istnieje w Polsce refundowany program leczenia tej infekcji w oddziałach zakaźnych. Leczenie trwa przeciętnie 3 miesiące.

Rehabilitacja ruchowa i utrzymywanie lub zwiększanie wydolności fizycznej u chorego ze skrajną niewydolnością oddechową jest możliwe i konieczne. Najbardziej podstawową rzeczą jest nauka brzusznego, a nie tylko piersiowego (częstszego u kobiet) toru oddychania. Brzuszny tor oddychania angażuje bardziej przeponę, dzięki czemu dolne partie płuc są lepiej wentylowane, a kaszel jest bardziej skuteczny. Należy położyć sobie jedną dłoń na mostku, a  drugą poniżej na brzuchu. Tak należy regulować oddechem, aby tylko dolna dłoń poruszała się w trakcie oddychania, a górna – nie.

Spacer jest prostą i skuteczną formą ćwiczenia 1 2

Domowy program spacerowy pomaga zwiększyć wytrzymałość fizyczną.

Oto kilka rad, jak konsekwentnie zwiększyć swoją kondycję.

1. Wybrać jedną porę dnia na spacer i się jej trzymać.
2. Spacerować po równym, płaskim terenie.
3. Spacerować równym tempem, raczej bez zatrzymywania.
4. Balansować, poruszając kończynami górnymi od stawów ramiennych w dół. Nie nieść nic w rękach w tym czasie.
5. Ubrać wygodne ubranie i buty.
6. Jeśli podczas treningu dojdzie do nadmiernego zmęczenia, duszności lub omdlenia – odpocząć i zmniejszyć czas trwania spaceru następnego dnia.
7. Unikać ekstremalnych warunków pogodowych.
8. Unikać spaceru po obfitym posiłku.

Na początku powinno się spacerować w tempie komfortowym dla pacjenta. Kiedy dojdzie się do możliwości spacerowania przez 20 minut dziennie, należy spacer rozpoczynać oraz kończyć 5-minutowymi okresami szybszego tempa marszu, tak aby osiągnąć stopień zmęczenia 11–13 w 20 stopniowej skali Borga przez pierwsze 6–8 tygodni. Potem należy zwiększyć stopień zmęczenia do 13–15 w skali Borga. 20-minutowe ćwiczenia z przeplataniem szybszego i wolniejszego marszu spełniają kryteria treningu typu HIIT – High Intensity Interval Training. Ten typ ćwiczenia prowadzi do 3-krotnego zwiększenia tlenowego spalania tłuszczu przy 2-krotnie mniejszym wydatku energetycznym w porównaniu do ćwiczeń tradycyjnych. Ponadto zwiększa wydolność oddechową o 100% po 6 treningach w ciągu 2 tygo-dni 3 4

Badanie nie dotyczyło co prawda kandydatów do przeszczepienia płuc.

Skala zmęczenia wg. Borga (6–20):

6 – brak zmęczenia
7 – śladowe zmęczenie
8
9 – bardzo słabe zmęczenie
10
11 – lekkie zmęczenie
12
13 – nieco większe zmęczenie
14
15 – silne zmęczenie
16
17 – bardzo silne zmęczenie
18
19 – najsilniejsze zmęczenie
20 – szczyt możliwości wysiłkowej

Terapia NIV, czyli nieinwazyjna wentylacja, to forma wspomagania oddychania, kiedy sama tlenoterapia przez nos jest już niewystarczająca. Zajmują się nią niektóre wykwalifikowane ośrodki pulmonologiczne w Polsce. Polega na założeniu szczelnej maski na usta i nos oraz dopompowywaniu wzbogaconego tlenem powietrza do dróg oddechowych pacjenta. Jest ostatnim sposobem wspomożenia wentylacji pacjenta przed intubacją i wentylowaniem mechanicznym na oddziale intensywnej terapii. NIV pozwala na aktywne, przytomne życie, także w warunkach domowych, jeśli aparat do NIV zostanie wypożyczony do domu. Należy być gotowym na takie leczenie i starać się je tolerować, bo być może dzięki NIV doczekamy na przeszczepienie. Chory nieprzytomny, zaintubowany, wentylowany mechanicznie nie jest już kandydatem do przeszczepienia płuc – zostaje trwale zdyskwalifikowany.

Niektórzy pacjenci, zwłaszcza kobiety po porodach oraz inni chorzy, którym przetaczano preparaty krwiopochodne w ciągu życia lub korzystali z dializ, mogą zostać zimmunizowani (czyli uczuleni) przeciwko antygenom potencjalnego dawcy. Normalnie nikt z nas nie ma krążących w naszej krwi przeciwciał przeciw antygenom drugiego człowieka. Dopiero dokrewny kontakt z tkanką, krwią innej osoby prowadzi do immunizacji. Stopień immunizacji określa się procentem PRA (Panel Reactive Antibody). Im wyższe PRA, tym trudniej znaleźć dawcę, którego narządu nie odrzuci biorca w sposób nadostry, czyli bezpośrednio po przywróceniu krążenia przez wszczepiony narząd. Chorzy z PRA powyżej 50, a  już na pewno 80% mogliby się poddać terapii odczulającej, prowadzonej przez doświadczony ośrodek hematologiczny – niekoniecznie musiałby to być ośrodek transplantacyjny. Decyzję na temat takiego postępowania podejmuje lekarz.

Każdy ośrodek, który zakwalifikował pacjenta do przeszczepienia narządu, w tym płuc, może też czasowo, czy nawet trwale zdyskwalifikować go od przeszczepienia. Kwalifikacja do przeszczepienia nie jest „aż do skutku”, dożywotnia.

Oto lista sytuacji, kiedy ośrodek może, ale nie musi, zdyskwalifikować oczekującego na przeszczepienie płuc.

1. Nowe aktywne zakażenie.
2. Leczenie z powodu zaostrzenia w innym szpitalu.
3. Aktualnie wysoka dawka sterydów – powyżej 20 mg Prednizonu na dobę.
4. Zażywanie nikotyny w jakiejkolwiek postaci – pozytywny test z kotyniną.
5. Pobyt poza granicami Polski.
6. Wykryta choroba nowotworowa.
7. Utrata ubezpieczenia medycznego.
8. Brak współpracy ze strony pacjenta.
9. Brak wsparcia rodziny.
10. Zażywanie narkotyków.
11. Zaostrzenie schorzeń psychiatrycznych.
12. Wzrost masy ciała powyżej 32 kg/m2, czyli BMI powyżej 32.
13. Wyniszczenie – BMI < 15 kg/m2.
14. Niemożność przejścia 150 m w 6-minutowym teście chodu 6MWT.
15. Mechaniczna wentylacja przez rurkę intubacyjną.

W zasadzie chorego do przeszczepienia aktywuje się dopiero po zaszczepieniu na poniższe choroby, ale wyjątkowo można to zrobić w czasie oczekiwania na przeszczepienie.

1. Pneumokoki – szczepienie co 5 lat.
2. Grypa – szczepienie raz na rok.
3. Tężec – szczepienie raz na 10 lat.
4. Wirusowe zapalenie wątroby typu B – jeśli miano przeciwciał anty-HBs poniżej 100.
5. Ospa wietrzna – szczepienie chorych nie immunizowanych.

Chory oczekujący na przeszczepienie powinien być osiągalny pod telefonem dzień i noc, 24 godziny na dobę. Jeśli nie dodzwonimy się w ciągu 1 godziny – wzywamy kolejnego chorego na liście. Ponadto należy mieć zapewniony transport z miejsca pobytu do ośrodka przeszczepowego 24 godziny na dobę. Chorego może dowieźć rodzina lub miejscowa karetka z prywatnych medycznych firm transportowych. Szpitale oraz Wojewódzkie Kolumny Transportowe niechętnie, praktycznie nigdy nie użyczają swoich karetek. Koszt transportu przez prywatną firmę transportową (jazda w pozycji siedzącej z wąsami tlenowymi do nosa, 1 ratownik, obecność lekarza nie jest konieczna) pokryje ośrodek przeszczepowy. Oczekujący na przeszczepienie powinni być w odległości pozwalającej na dojazd w ciągu maksymalnie 5 godzin. Chorzy z dalszych rejonów Polski powinni przenieść się bliżej ośrodka przeszczepowego. Lotnicze Pogotowie Ratunkowe nie zawsze chce realizować transport pacjenta do przeszczepienia, zwłaszcza w godzinach nocnych.

Autor powyższego artykułu, pan Bartosz Kubisa, uznany torakochirurg i transplantolog, zasłużony dla środowiska mukowiscydozy, decyzją uchwały Senatu Pomorskiego Uniwersytetu Medycznego w Szczecinie 29 listopada 2017 roku uzyskał tytuł profesora PUM. Serdecznie gratulujemy!
Redakcja