Walka o każdy oddech, każdego dnia – takiego określenia z całą pewnością można użyć wobec osób chorych na mukowiscydozę. Walka, która często kończyła się wielką przegraną… Nadzieję i szansę na drugie życie przyniósł rozwój medycyny transplantacyjnej, dzięki której ratuje się chorych będących przed wysoką stromą życiową ścianą z powodu nieodwracalnego uszkodzenia narządów. Trzeba było czasu i wielkiej determinacji wielu osób, aby w Polsce ruszył program transplantacji płuc, w tym również transplantacji płuc u chorych na mukowiscydozę. Procedura przeszczepienia płuc u pacjentów z mukowiscydozą, ze względu na specyfikę choroby, w tym kolonizację wysokoopornymi szczepami, wymaga odpowiedniego przygotowania w postaci szeregu działań organizacyjnych, rozwiązań technicznych i logistycznych.
Kierowani pasją oraz pragnieniem stworzenia możliwości leczenia pacjentów ze skrajną niewydolnością oddechową w przebiegu mukowiscydozy w kraju, a nie tylko poza jego granicami, jako pierwsi w Polsce podjęli to wyzwanie lekarze ze Śląskiego Centrum Chorób Serca w Zabrzu. W kwietniu 2011 r. dr Jacek Wojarski wraz z zespołem przeprowadził pierwszą, pomyślną transplantację płuc u chorego na mukowiscydozę Damiana. Po pierwszym takim przeszczepie przyszły następne i następne. Kierowani już własnym doświadczeniem i potrzebami naszych pacjentów powzięliśmy myśl o stworzeniu oddziału, w którym mogliby być leczeni chorzy z mukowiscydozą. I stało się…
W lipcu 2015 r. Śląskie Centrum Chorób Serca w Zabrzu oddało do użytku nowy budynek – Pawilon C, w którego strukturach znalazł się Oddział Transplantacji Płuc wraz z Pododdziałem Mukowiscydozy, miejscem, na które czekało wiele osób chorych na mukowiscydozę. Od kwietnia 2011 r. do chwili obecnej przeszczepiono płuca u 15 chorych z mukowiscydozą. Już w nowych strukturach oddziału tylko od września 2015 r. dokonano 6 przeszczepień. Pod naszą opieką jest również około 20 pacjentów chorujących na mukowiscydozę, którzy transplantację płuc mieli wykonaną poza granicami kraju.
Należy podkreślić fakt, iż innowacyjny pomysł stworzenia całkowicie odrębnego modułu szpitalnego dla leczenia chorych z mukowiscydozą znalazł uznanie w formie przyznania środków finansowych przez Unię Europejską (UDA-POIS.12.02.00-00-001/12/00). Na dzień dzisiejszy jest to jedyna taka struktura szpitalna na skalę światową przeznaczona dla tego celu. Pododdział mukowiscydozy to nowoczesny oddział, to gwarancja wysokiego standardu, wysokiej jakości diagnostyki i nowoczesnej terapii. Lokalizacja oddziału w odrębnej części budynku szpitala, poza innymi oddziałami szpitalnymi, wręcz narzuca maksymalne zachowanie reżimu sanitarnego i przestrzegania zasad kompleksowej izolacji. Z całą pewnością dorównuje on standardom panującym w wiodących światowych ośrodkach, a być może nawet je przewyższa.
Mieści się w nim pięć jednoosobowych sal wyposażonych w węzeł sanitarny oraz śluzę umywalkowo-fartuchową, z czego dwie sale to sale intensywnej opieki, pomieszczenia gospodarcze, gabinet diagnostyczno-zabiegowy, kuchenka oddziałowa, magazyny sprzętu medycznego oraz leków.
W strukturach oddziału mieści się również sala operacyjna z całym zapleczem, przeznaczona tylko i wyłącznie dla pacjentów z mukowiscydozą. Rozwiązania logistyczne w postaci dwóch odrębnych wejść prowadzących do oddziału pozwalają na zachowanie zasady rozdzielności dróg. W praktyce oznacza to, iż potencjalny biorca zostaje przyjęty specjalnym wejściem z zewnątrz, gdzie w osobnej sali po przygotowaniu do przeszczepu oczekuje na wjazd na blok operacyjny. Po zabiegu przeszczepienia pacjent wyjeżdża bezpośrednio na salę intensywnego nadzoru. W miarę poprawy stanu zdrowia zostaje przeniesiony do jednoosobowej sali ogólnej. Wejście główne do oddziału poprzedzone jest również śluzą. Osoba z zewnątrz, która chce wejść na oddział, w tym również odwiedzający i rodzina pacjenta, musi się „prześluzować”, czyli ubrać odzież ochronną, zdezynfekować ręce i dopiero tak przygotowana może wejść na oddział. Każda śluza wyposażona jest w stanowisko do higieny rąk oraz środki ochrony osobistej w postaci jednorazowych fartuchów, czepków, masek chirurgicznych i rękawiczek. Personel, który bezpośrednio opiekuje się pacjentami, ma obowiązek podwójnego „prześluzowania” oraz dodatkowo stosowania odpowiednich środków ochrony osobistej adekwatnie do występujących zagrożeń i stosowanej izolacji. Każdemu pacjentowi przypisany jest oddzielny sprzęt medyczny i personel. W praktyce oznacza to, iż jedna pielęgniarka opiekuje się tylko i wyłącznie jednym pacjentem podczas dyżuru. Odpowiedniego postępowania aseptycznego wymaga również inwazyjna procedura bronchofiberoskopii, która jest wykonywana z dużą częstotliwością u pacjentów po przeszczepie płuc. Pacjent ma wydzielony bronchoskop na czas hospitalizacji, badanie odbywa się w sali chorego. Bardzo istotnym elementem opieki pielęgniarskiej jest edukacja pacjenta i jego rodziny. Nowe płuca dla pacjenta to nowe, lepsze życie, ale też nowe wyzwania i nowe obowiązki. Pacjentowi po przeszczepie płuc staramy się przekazać informacje na temat sposobu przyjmowania leków immunosupresyjnych, diety, codziennej fizjoterapii i aktywności fizycznej, higieny osobistej i higieny otoczenia. Pacjent uczy się samoobserwacji i samokontroli w zakresie własnego stanu zdrowia. Jako lekturę obowiązkową pacjent otrzymuje od nas poradnik Życie po przeszczepie, który jest pomocny w usystematyzowaniu zdobytej wiedzy.
Nad czystością oddziału czuwa personel pomocniczy. Osoby odpowiedzialne za utrzymanie czystości są wyposażone w odpowiedni sprzęt, a mycie dużych powierzchni, np. podłóg, odbywa się w systemie „mopa jednego kontaktu”. Do mycia i dezynfekcji powierzchni dotykowych służą jednorazowe chusteczki nasączone odpowiednimi preparatami. Dysponujemy kilkoma rodzajami chusteczek w zależności od tego, do czego mają być użyte, oraz jakie ma być spektrum działania. Wszystkie środki, które mają na celu utrzymanie odpowiedniego poziomu higieny, a co za tym idzie bezpieczeństwa pacjentów i personelu, posiadają stosowne badania zgodne z normami europejskimi.
Obowiązujące procedury i zasady postępowania, mające na celu utrzymanie wysokiego reżimu sanitarnego i bezpieczeństwa epidemiologicznego, są niezwykle ważne w opiece nad pacjentami będącymi w stanie immunosupresji, a jednocześnie skolonizowanymi wysokoopornymi patogenami. Tylko dzięki wysokim kwalifikacjom, doświadczeniu i determinacji kadry medycznej jest możliwy do osiągnięcia tak wysoki poziom świadczonych usług. Opieka nad pacjentem z mukowiscydozą po przeszczepie płuc stanowi swego rodzaju wyzwanie dla personelu lekarskiego, pielęgniarskiego i pomocniczego. Nad całością czuwa nasz szef – Koordyntor Programu Przeszczepiania Płuc – dr n. med. Jacek Wojarski, wspierają go: dr hab. n. med. Sławomir Żegleń, dr n. med. Marek Ochman, lek. med. Wojciech Karolak, lek. med. Maciej Urlik, dr n. med. Marcin Maruszewski. Kadra pielęgniarska pracuje pod czujnym okiem pielęgniarki oddziałowej mgr Aliny Kliczki oraz mgr Agnieszki Garbacik, która koordynuje pracą w pododdziale mukowiscydozy. Nie sposób pominąć nieocenionego w swych działaniach personelu pracowni inwazyjnej diagnostyki chorób płuc w osobach Krystyny Czaja i Joanny Nowak, odpowiedzialnych za sprawne i bezbolesne przeprowadzenie bronchoskopii.
Pracujemy z przekonaniem, iż tylko dobra współpraca i partnerstwo w zespole terapeutycznym gwarantuje szybki powrót pacjenta do zdrowia.
