Medycyna
-
Spojrzenie w głąb oczu
Skanery oka rozpalały wyobraźnie widzów w filmie Tylko dla Twoich oczu (org. Never say never again) o Jamesie Bondzie w latach osiemdziesiątych, jeszcze zanim technologia skanowania tęczówki została opatentowana. Dopiero w obecnych czasach zyskuje ona na popularności i jest wprowadzana np. na lotniskach jako wysoce skuteczna alternatywa systemów rozpoznawania twarzy (FRT). W tym artykule postaram…
-
Praktyczne aspekty leczenia dorosłych chorych na mukowiscydozę – relacja z webinaru
Webinar Pana Dra Wojciecha Skorupy należy do cyklu edukacyjnego Życie z mukowiscydozą i jest objęty patronatem merytorycznym Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy, a sfinansowany został z grantu edukacyjnego Pfizer Polska sp. z o.o. Na wstępie Pan Doktor przypomniał, że chorzy na mukowiscydozę udający się do poradni czy szpitali powinni zawsze nosić maskę, by chronić się przed zakażeniem…
czytaj więcej Praktyczne aspekty leczenia dorosłych chorych na mukowiscydozę – relacja z webinaru
-
Przyjazna metoda płukania zatok u dzieci
Objawy przewlekłego zapalenia zatok przynosowych (PZZP), tj. zatkania nosa, wycieku wydzieliny z jam nosa i (lub) dodatkowo występowanie „mniejszych” objawów: bólu (rozpierania) twarzy, upośledzenia węchu, a u dzieci kaszel, występują u ponad 40–70% pacjentów chorujących na mukowiscydozę. Dolegliwości te towarzyszą chorym już od wczesnego dzieciństwa. Obraz kliniczny pacjenta różni się od stanu widocznego w badaniach…
-
Poprawa parametrów czynnościowych płuc. Co dalej z fizjoterapią?
Badanie czynnościowe jest jednym z wielu, służących do obiektywnej oceny stanu płuc u pacjentów z mukowiscydozą. Dodatkowo ma istotne znaczenie prognostyczne. W Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc Oddział Terenowy w Rabce-Zdroju jednymi z najczęściej wykonywanych badań czynnościowych są spirometria i bodypletyzmografia. Ocenie podlega wiele zmierzonych parametrów, jednak wartość FEV1 (pierwszosekundowa natężona objętość wydechowa) w literaturze…
czytaj więcej Poprawa parametrów czynnościowych płuc. Co dalej z fizjoterapią?
-
Rola farmaceuty w zespole multidyscyplinarnym
Mukowiscydoza to przewlekła choroba genetyczna, z którą zmaga się 70 000 osób na świecie, w tym około 2–3 tysięcy w Polsce. Objawia się wielonarządowo i wymaga złożonego leczenia. Przeciętnie pacjenci stosują około 10 leków, aby uzyskać stabilizację choroby i nie dopuścić do powikłań infekcyjnych i pozapalnych. Dodatkowo ze względu na ryzyko zakażenia opornymi na leczenie…
-
Krajobraz leczenia mukowiscydozy w Polsce
Krajobraz leczenia mukowiscydozy w Polsce w rocznicę wprowadzenia leczenia przyczynowego – relacja z webinaru Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy. 1 marca 2023 r. odbył się webinar zorganizowany przez Polskie Towarzystwo Mukowiscydozy (PTM), prowadzony przez prof. Dorotę Sands (Zakład i Klinika Mukowiscydozy IMiD w Warszawie i Centrum Leczenia Mukowiscydozy w SZPZOZ w Dziekanowie Leśnym), w którym uczestniczyli członkowie…
-
Aktywność fizyczna a stan odżywienia w mukowiscydozie
Stan odżywienia, mimo że w ostatnich latach uległ znacznej poprawie, nadal stanowi fundamentalny element w leczeniu osób chorych na mukowiscydozę (1). Głównym argumentem jest fakt, że optymalny stan odżywienia predysponuje do lepszego przebiegu choroby podstawowej. Zmiany w masie ciała niezaprzeczalnie korelują z prowadzoną dietą i bilansem energetycznym, natomiast coraz częściej zwraca się również uwagę na…
czytaj więcej Aktywność fizyczna a stan odżywienia w mukowiscydozie
-
Leki przyczynowe – gdzie jesteśmy?
Relacja w webinaru prof. Doroty Sands W dniu 16 maja 2022 r. mieliśmy okazję uczestniczyć online w zorganizowanym przez Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą webinarze pt. Leki przyczynowe – gdzie jesteśmy? Webinar prowadziła Pani prof. Dorota Sands, prezes Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy, kierownik Zakładu i Kliniki Mukowiscydozy IMiD w Warszawie i Centrum Leczenia Mukowiscydozy w SZPZOZ…
-
Fizjoterapia w erze leczenia modulatorami białka CFTR
Leczenie modulatorami białka CFTR w Polsce niewątpliwie jest momentem przełomowym nie tylko dla pacjentów i rodzin osób chorujących na mukowiscydozę, ale także dla osób zajmujących się leczeniem tego schorzenia. Przyjmowanie leków przyczynowych wiąże się ze zmianą postrzegania choroby ze śmiertelnej na przewlekłą. Poprawiają one jakość życia, tj.: zmniejsza się ilość wydzieliny, poprawia się stan odżywienia,…
czytaj więcej Fizjoterapia w erze leczenia modulatorami białka CFTR
-
Ocena stanu odżywienia w mukowiscydozie – nowe wyzwania
Stan odżywienia osób chorujących na mukowiscydozę uległ znacznej poprawie na przestrzeni ostatnich dekad, co z kolei korzystnie wpłynęło m.in. na rozwój dzieci i młodzieży, poprawę funkcji płuc czy oczekiwaną długość życia w tej grupie pacjentów (1). Należy jednak pamiętać, że zwiększone zapotrzebowanie energetyczne, zaburzenia wchłaniania, infekcje, choroby towarzyszące oraz niedostateczna podaż energii i składników odżywczych…
czytaj więcej Ocena stanu odżywienia w mukowiscydozie – nowe wyzwania
-
Europejski Rejestr Mukowiscydozy
Europejski Rejestr Mukowiscydozy to międzynarodowa baza gromadząca dane na temat stanu zdrowia chorych na mukowiscydozę z większości krajów europejskich. Bazę tę prowadzi Europejskie Towarzystwo Mukowiscydozy (European Cystic Fibrosis Society – ECFS). Celem gromadzenia danych jest poszerzanie wiedzy o mukowiscydozie, poprawa opieki zdrowotnej oraz wspieranie rozwoju badań naukowych. Dlaczego ważne jest, aby Twoje dane znalazły się…
-
Refundacja modulatorów CFTR w Polsce
W połowie lutego 2022 r. w czasie konferencji prasowej Wiceminister Zdrowia Maciej Miłkowski ogłosił, że od marca br. na liście refundacyjnej znajdą się wszystkie dostępne na rynku modulatory białka CFTR. Tym samym ogromnym sukcesem zakończyły się kilkuletnie starania całego środowiska związanego z mukowiscydozą o pokrycie kosztów innowacyjnego, ale bardzo drogiego leczenia przyczynowego.