Medycyna
-
Quinsair – nowy antybiotyk wziewny na liście leków refundowanych dla dorosłych chorych na mukowiscydozę
Opublikowany:
W najnowszym projekcie listy refundacyjnej znalazła się lewofloksacyna w roztworze do nebulizacji (Quinsair®) – pierwszy fluorochinolon wziewny zatwierdzony do stosowania u dorosłych chorych z mukowiscydozą z przewlekłym zakażeniem Pseudomonas aeruginosa. Lek będzie dostępny od 1 listopada 2021 r. w ramach programu lekowego realizowanego przez ośrodki leczenia mukowiscydozy. Lek będzie można zastosować wyłącznie u chorych spełniających…
-
Nietrzymanie moczu w mukowiscydozie z punktu widzenia fizjoterapeuty
Opublikowany:
Co wiemy na temat nietrzymania moczu w mukowiscydozie? Nietrzymanie moczu u kobiet chorych na mukowiscydozę występuje częściej niż u kobiet zdrowych. W zależności od wieku problem dotyka od 30 do 70% pacjentek, a więc dotyczy ponad połowy z nich. Pierwszy incydent nietrzymania moczu pojawia się już w 13. r.ż. u dziewczynek z mukowiscydozą. Dla porównania…
czytaj więcej Nietrzymanie moczu w mukowiscydozie z punktu widzenia fizjoterapeuty
-
Mukowiscydoza okiem lekarza orzecznika. Część I
Opublikowany:
Mukowiscydoza jest chorobą genetycznie uwarunkowaną i ze względu na jej postępujący charakter mimo optymalnego leczenia doprowadza do powstania niepełnosprawności organizmu. W modelu medycznym niepełnosprawność oznacza długotrwały stan występowania pewnych ograniczeń w prawidłowym funkcjonowaniu organizmu człowieka.
czytaj więcej Mukowiscydoza okiem lekarza orzecznika. Część I
-
Mukowiscydoza – leczyć czy nie leczyć?
Opublikowany:
W opiece nad pacjentem z mukowiscydozą nastąpił przełom. Mamy do dyspozycji skuteczny lek. Nazywa się Kaftrio. Pacjent, który posiada receptę, może wykupić lek w aptece. Miesięczna kuracja będzie go kosztowała 87 tysięcy złotych. Nie ma co sępić, można jechać taksówką.
-
Ratunkowy Dostęp do Technologii Lekowych
Opublikowany:
Na Oddziale Pediatrii i Mukowiscydozy Szpitala Dziecięcego Polanki w Gdańsku sfinalizowano procedurę Ratunkowego Dostępu do Technologii Lekowych. Dzięki temu dwóch pacjentów leczonych jest lekiem przyczynowym nowej generacji – Kaftrio, a koszty leczenia pokrywa NFZ. Pani Doktor, RDTL to novum dla chorych na mukowiscydozę, dlaczego wcześniej nie korzystano z tej procedury w leczeniu chorych? RDTL, czyli…
-
Krwioplucie i inne krwawienia u chorych na mukowiscydozę
Opublikowany:
W mukowiscydozie krwioplucie jest objawem, który wzbudza duży niepokój zarówno u pacjenta, jak i lekarza. Najczęściej dotyczy ono chorych z bardziej zaawansowaną chorobą, głównie osób dorosłych i FEV1<40%. Krwioplucie może być bardzo obfite i zagrażać życiu, wówczas niezbędna jest pilna pomoc medyczna (np. Zespołu Ratownictwa Medycznego ZRM). Natomiast u osób, u których przebieg choroby jest…
czytaj więcej Krwioplucie i inne krwawienia u chorych na mukowiscydozę
-
Simeox – historie pacjentów
Opublikowany:
W ostatnich dziesięcioleciach wielokrotnie proszony byłem o zaproponowanie jakiejś metody oczyszczania dróg oddechowych. Oczywiście nigdy nie oczekiwano ode mnie odpowiedzi na pytanie retoryczne, aczkolwiek pytanie to jest nadal otwarte. Od 30 lat szukam najbardziej efektywnej metody dostosowanej do danego pacjenta i jego stanu. Przy wyborze odpowiedniej techniki lub urządzenia pod uwagę biorę wiele aspektów: jakość…
-
Zaburzenia oddychania w czasie snu osób chorujących na mukowiscydozę
Opublikowany:
Sen jest niezwykle istotną częścią życia, zajmującą przeciętnie ok. 1/3 czasu jego trwania. Zależnie od wieku, przesypiamy od 1/3 do 2/3 doby. W tym czasie regenerujemy siły, zachodzą wówczas również liczne procesy służące poprawie dobrostanu organizmu, m.in. wydzielane są hormony (np. hormon wzrostu, pobudzający wzrost, wspomagający regenerację tkanek i komórek – dlatego duża ilość snu…
czytaj więcej Zaburzenia oddychania w czasie snu osób chorujących na mukowiscydozę
-
Holistyczna fizjoterapia w ciąży i połogu w mukowiscydozie
Opublikowany:
W związku z postępem medycyny w diagnostyce i leczeniu mukowiscydozy, obserwujemy zarówno wydłużenie, jak i poprawę jakości życia chorych. Wobec tych pozytywnych zmian oczekiwania naszych pacjentów również ulegają modyfikacji. Coraz więcej kobiet chorych na mukowiscydozę deklaruje chęć posiadania dzieci. Badania sprzed 10 laty pokazały, że 72% kobiet i 85% mężczyzn chorujących na tę chorobę deklaruje…
czytaj więcej Holistyczna fizjoterapia w ciąży i połogu w mukowiscydozie
-
Vademecum suplementacji enzymami trzustkowymi
Opublikowany:
Niewydolność zewnątrzwydzielnicza trzustki dotyczy aż 85–90% chorych na mukowiscydozę (1). Można ją potwierdzić, oznaczając m.in. stężenie elastazy-1 w stolcu. Wynik <100 µg/g stolca wskazuje na niewydolność narządu (2,3). Ciężka postać niewydolności zewnątrzwydzielniczej jest główną przyczyną braku prawidłowego przyrostu masy ciała w okresie niemowlęcym. Stąd rozpoznanie to wiąże się z koniecznością wprowadzenia suplementacji enzymami trzustkowymi (4,5).…
-
Szczepienia przeciwko COVID-19 u chorych na mukowiscydozę
Opublikowany:
Pandemia COVID-19 spowodowana wirusem SARS-CoV-2 wywarła ogromny wpływ na naszą codzienność, modyfikując w zasadzie każdą sferę życia – pracę, edukację, kontakty społeczne, sposób spędzania wolnego czasu. Zastosowanie rygorystycznych obostrzeń nie zapobiegło, niestety, szerzeniu się pandemii nowego koronawirusa. Wiele osób doświadczyło ciężkich powikłań lub zmarło w związku z zakażeniem wirusem SARS-CoV-2 oraz w związku z przeciążeniem…
czytaj więcej Szczepienia przeciwko COVID-19 u chorych na mukowiscydozę
-
Europejski Rejestr Mukowiscydozy – dlaczego to takie istotne
Opublikowany:
W opiece nad chorymi na mukowiscydozę wysokiej jakości dane są kluczowe w podejmowaniu decyzji zarówno w odniesieniu do poszczególnego pacjenta, jak i szerszej grupy chorych. Nawet największe ośrodki leczenia mukowiscydozy mają ograniczone doświadczenia. Przyczynami powstania Europejskiego Rejestru Mukowiscydozy była potrzeba zbierania jak najszerszej liczby danych w celu poszerzenia wiedzy o chorobie, poprawienia skuteczności opieki zdrowotnej,…
czytaj więcej Europejski Rejestr Mukowiscydozy – dlaczego to takie istotne