Medycyna
-
Oddział Intensywnej Terapii w IGiChP w Rabce-Zdroju
Gdy prawie 20 lat temu rozważaliśmy z drem Maciejem Maciaszczykiem, obecnym kierownikiem Kliniki Chirurgii Klatki Piersiowej IGiChP w Rabce-Zdroju, możliwość utworzenia Oddziału Terapii Pomostowej dla chorych na mukowiscydozę, nie przypuszczaliśmy, że tyle wody w Wiśle będzie musiało upłynąć, nim zbliżymy się do realizacji tego projektu, a po drodze dojdzie do tak wielu zwrotów akcji. Obecnie…
czytaj więcej Oddział Intensywnej Terapii w IGiChP w Rabce-Zdroju
-
Quinsair – nowy antybiotyk wziewny na liście leków refundowanych dla dorosłych chorych na mukowiscydozę
W najnowszym projekcie listy refundacyjnej znalazła się lewofloksacyna w roztworze do nebulizacji (Quinsair®) – pierwszy fluorochinolon wziewny zatwierdzony do stosowania u dorosłych chorych z mukowiscydozą z przewlekłym zakażeniem Pseudomonas aeruginosa. Lek będzie dostępny od 1 listopada 2021 r. w ramach programu lekowego realizowanego przez ośrodki leczenia mukowiscydozy. Lek będzie można zastosować wyłącznie u chorych spełniających…
-
Nietrzymanie moczu w mukowiscydozie z punktu widzenia fizjoterapeuty
Co wiemy na temat nietrzymania moczu w mukowiscydozie? Nietrzymanie moczu u kobiet chorych na mukowiscydozę występuje częściej niż u kobiet zdrowych. W zależności od wieku problem dotyka od 30 do 70% pacjentek, a więc dotyczy ponad połowy z nich. Pierwszy incydent nietrzymania moczu pojawia się już w 13. r.ż. u dziewczynek z mukowiscydozą. Dla porównania…
czytaj więcej Nietrzymanie moczu w mukowiscydozie z punktu widzenia fizjoterapeuty
-
Mukowiscydoza okiem lekarza orzecznika. Część I
Mukowiscydoza jest chorobą genetycznie uwarunkowaną i ze względu na jej postępujący charakter mimo optymalnego leczenia doprowadza do powstania niepełnosprawności organizmu. W modelu medycznym niepełnosprawność oznacza długotrwały stan występowania pewnych ograniczeń w prawidłowym funkcjonowaniu organizmu człowieka.
czytaj więcej Mukowiscydoza okiem lekarza orzecznika. Część I
-
Mukowiscydoza – leczyć czy nie leczyć?
W opiece nad pacjentem z mukowiscydozą nastąpił przełom. Mamy do dyspozycji skuteczny lek. Nazywa się Kaftrio. Pacjent, który posiada receptę, może wykupić lek w aptece. Miesięczna kuracja będzie go kosztowała 87 tysięcy złotych. Nie ma co sępić, można jechać taksówką.
-
Ratunkowy Dostęp do Technologii Lekowych
Na Oddziale Pediatrii i Mukowiscydozy Szpitala Dziecięcego Polanki w Gdańsku sfinalizowano procedurę Ratunkowego Dostępu do Technologii Lekowych. Dzięki temu dwóch pacjentów leczonych jest lekiem przyczynowym nowej generacji – Kaftrio, a koszty leczenia pokrywa NFZ. Pani Doktor, RDTL to novum dla chorych na mukowiscydozę, dlaczego wcześniej nie korzystano z tej procedury w leczeniu chorych? RDTL, czyli…
-
Krwioplucie i inne krwawienia u chorych na mukowiscydozę
W mukowiscydozie krwioplucie jest objawem, który wzbudza duży niepokój zarówno u pacjenta, jak i lekarza. Najczęściej dotyczy ono chorych z bardziej zaawansowaną chorobą, głównie osób dorosłych i FEV1<40%. Krwioplucie może być bardzo obfite i zagrażać życiu, wówczas niezbędna jest pilna pomoc medyczna (np. Zespołu Ratownictwa Medycznego ZRM). Natomiast u osób, u których przebieg choroby jest…
czytaj więcej Krwioplucie i inne krwawienia u chorych na mukowiscydozę
-
Simeox – historie pacjentów
W ostatnich dziesięcioleciach wielokrotnie proszony byłem o zaproponowanie jakiejś metody oczyszczania dróg oddechowych. Oczywiście nigdy nie oczekiwano ode mnie odpowiedzi na pytanie retoryczne, aczkolwiek pytanie to jest nadal otwarte. Od 30 lat szukam najbardziej efektywnej metody dostosowanej do danego pacjenta i jego stanu. Przy wyborze odpowiedniej techniki lub urządzenia pod uwagę biorę wiele aspektów: jakość…
-
Zaburzenia oddychania w czasie snu osób chorujących na mukowiscydozę
Sen jest niezwykle istotną częścią życia, zajmującą przeciętnie ok. 1/3 czasu jego trwania. Zależnie od wieku, przesypiamy od 1/3 do 2/3 doby. W tym czasie regenerujemy siły, zachodzą wówczas również liczne procesy służące poprawie dobrostanu organizmu, m.in. wydzielane są hormony (np. hormon wzrostu, pobudzający wzrost, wspomagający regenerację tkanek i komórek – dlatego duża ilość snu…
czytaj więcej Zaburzenia oddychania w czasie snu osób chorujących na mukowiscydozę
-
Holistyczna fizjoterapia w ciąży i połogu w mukowiscydozie
W związku z postępem medycyny w diagnostyce i leczeniu mukowiscydozy, obserwujemy zarówno wydłużenie, jak i poprawę jakości życia chorych. Wobec tych pozytywnych zmian oczekiwania naszych pacjentów również ulegają modyfikacji. Coraz więcej kobiet chorych na mukowiscydozę deklaruje chęć posiadania dzieci. Badania sprzed 10 laty pokazały, że 72% kobiet i 85% mężczyzn chorujących na tę chorobę deklaruje…
czytaj więcej Holistyczna fizjoterapia w ciąży i połogu w mukowiscydozie
-
Vademecum suplementacji enzymami trzustkowymi
Niewydolność zewnątrzwydzielnicza trzustki dotyczy aż 85–90% chorych na mukowiscydozę (1). Można ją potwierdzić, oznaczając m.in. stężenie elastazy-1 w stolcu. Wynik <100 µg/g stolca wskazuje na niewydolność narządu (2,3). Ciężka postać niewydolności zewnątrzwydzielniczej jest główną przyczyną braku prawidłowego przyrostu masy ciała w okresie niemowlęcym. Stąd rozpoznanie to wiąże się z koniecznością wprowadzenia suplementacji enzymami trzustkowymi (4,5).…
-
Szczepienia przeciwko COVID-19 u chorych na mukowiscydozę
Pandemia COVID-19 spowodowana wirusem SARS-CoV-2 wywarła ogromny wpływ na naszą codzienność, modyfikując w zasadzie każdą sferę życia – pracę, edukację, kontakty społeczne, sposób spędzania wolnego czasu. Zastosowanie rygorystycznych obostrzeń nie zapobiegło, niestety, szerzeniu się pandemii nowego koronawirusa. Wiele osób doświadczyło ciężkich powikłań lub zmarło w związku z zakażeniem wirusem SARS-CoV-2 oraz w związku z przeciążeniem…
czytaj więcej Szczepienia przeciwko COVID-19 u chorych na mukowiscydozę